« Tu peux tout manger et tout faire, mais pas n’importe quand » : voilà ce que répète souvent Claire à son fils. À seulement 5 ans, Martin a en effet reçu un diagnostic de diabète de type 1 qui a bouleversé le quotidien de sa famille. Aujourd’hui âgé de 8 ans, il grandit entouré de ses parents, Claire et Olivier, et de sa grande sœur, dans une maison pleine de rires, de chaleur et de résilience à Soignies, en Belgique.

« Là, c’était avant l’annonce du diagnostic » explique d’emblée Claire, dans le couloir, en pointant du doigt un cadre avec une photo de famille. « Vous voyez comme il était plus mince ? Et puis là, c’est juste après lors d’un voyage à Rome qui a suivi l’annonce. Et là, avec son père, en plein carnaval avec les Gilles de Morlanwelz. »

C’est Claire, enseignante en éducation à la santé, qui a vite repéré les premiers symptômes chez son fils : perte de poids, teint pâle, soif intense, fatigue inexpliquée, énurésie nocturne… « Il buvait jusqu’à un litre d’eau avant de dormir ! », détaille son père. « Avec mon expérience en sensibilisation, j’ai tout de suite pensé au diabète », confie-t-elle. Quelques jours plus tard, un test sanguin suivi par une hospitalisation d’urgence en soins intensifs a confirmé le mal qui touchait Martin.
 
« Malgré mes soupçons, le diagnostic a été un choc », avoue Claire qui a traversé une phase de déni. « Pour sa sœur, c’était difficile de comprendre que ce diagnostic était pour toujours ». Olivier, le papa, lui, se souvient des débuts difficiles. « On pensait que tout allait changer, que rien ne serait plus comme avant. Mais en fait on s’adapte. Ce qui paraissait insurmontable au départ ne l’est plus du tout aujourd’hui. Maintenant, on « sait » ! » sourit-il. Et Claire d’ajouter : « C’est un apprivoisement ».

Sans antécédents familiaux de diabète, les médecins ont envisagé un possible déclencheur émotionnel, peut-être lié aux débuts de vie de Martin, né avec des pieds bots. « Mais on n’est pas sûrs de l’origine. On ne le saura jamais je crois. » continue Claire. « Nous avons aussi fait le test de dépistage et nous ne sommes pas porteurs. Mon papa vivait avec un diabète de type 2, mais c’est complètement différent... »

Ce qui reste le plus compliqué à gérer pour le couple ? Les nuits ! « En cas d’hypoglycémie, il faut le réveiller et lui donner à manger », explique Olivier. « Le babyphone a même refait son apparition, à un âge où il ne devrait plus » ajoute Claire. Les parents ont également adapté leurs horaires professionnels en fonction. « Je travaille à mi-temps et je ne commence jamais à 8h30 pour avoir l’occasion de ne pas le stresser le matin, pour avoir le temps de lui faire son injection d’insuline » continue Claire. « En plus on doit aussi ajouter les séances de kiné de Martin, pour ses pieds, à nos horaires ».  

À l’école, une infirmière est venue expliquer la maladie à ses camarades. « Au début, certains enfants avaient peur de jouer avec lui, pensant qu’ils pouvaient « attraper le diabète ». Mais maintenant, tout est rentré dans l’ordre. »

Si sa maman appréhende quelque peu un prochain voyage scolaire de 4 jours et 4 nuits, son papa lui est plus confiant. « Martin va gérer. » « Il faut juste qu’on téléphone pour connaitre tous les menus » ajoute, Claire, toujours pragmatique. « Ca reste difficile de le confier à d’autres. Les gens ont peur et moi aussi. Ca nous a pris tellement de temps pour apprivoiser la maladie, donc comment on peut expliquer en 10 minutes à quelqu’un comment réguler tout ça... » Néanmoins, Claire est ravie de le voir participer à des camps scouts, où sa sœur est cheftaine, ou à des camps organisés avec d’autres enfants vivant avec le diabète.

Mais les défis quotidiens liés à la maladie n’enlèvent rien à l’optimisme de Claire et Olivier. « La recherche avance. Nous espérons qu’un jour, il existera un traitement plus simple, comme un médicament. Surtout pour les enfants », déclare Olivier.

Et Claire de conclure avec philosophie : « Quelque part, je me dis que le fait qu’il ait appris à vivre avec cette maladie dès l’enfance lui permet d’intégrer des habitudes saines qui lui serviront pour toute sa vie! C’est une force qu’il portera avec lui. »