Philippe, 48 ans, célibataire et originaire d’Arlon, en Belgique, annonce sans détour : « Le plus dur, c’est de comprendre que ce diagnostic, c’est pour toujours. Toute votre vie, jusqu’à la fin. » Diagnostiqué diabétique de type 1 à 19 ans lors d’une simple visite médicale dans le cadre de ses études d’ingénieur en construction, il se remémore le choc initial : « Le jour où l’on m’a annoncé que j’étais insulino-dépendant, j’ai eu l’impression que ma vie s’écroulait.

J’étais triste, abattu. Mais après ce jour-là, j’ai vécu comme n’importe qui : j’ai enchaîné les fêtes estudiantines, souvent avec des excès. J’ai fait beaucoup de sport et des vacances au ski… Et en 25 ans, je n’ai jamais eu de problèmes : je vis avec ! »

Étape par étape, Philippe a appris à apprivoiser cette nouvelle réalité. « Je suis devenu en quelque sorte un cyborg ! », dit-il en plaisantant, en référence à ses contrôles de glucose sanguin quotidiens qu’il suit depuis l’écran de son smartphone. « Un cyborg, c’est un mélange d’humain et de machine. En y réfléchissant, je suis presque devenu ça ! Certes, surveiller son taux de sucre peut être contraignant, mais on peut aussi transformer ça en un jeu. J’essaie de rester stable entre deux chiffres, le plus souvent possible. Quand j’y parviens, ça me motive pour rester performant dans la prise en charge de mon diabète. »

Profondément optimiste, Philippe croit en l’avenir et aux progrès de l’intelligence artificielle : « J’attends avec impatience le jour où une machine, la plus petite possible, pourra gérer entièrement la maladie et m’injecter automatiquement les doses nécessaires, en fonction de mes activités : que ce soit du sport, une balade avec des amis ou une journée de travail devant un écran. »

Au travail, Philippe a joué cartes sur table dès le début. « Je l’ai dit tout de suite à mon employeur. Tout le monde est au courant. Oui, il m’arrive d’avoir des hypoglycémies, mais j’ai expliqué la situation. J’ai une réserve de boissons sucrées à portée de main. Mes collègues me préviennent si mon alarme se déclenche. Heureusement, j’ai un travail intellectuel, derrière un bureau, avec de l’eau à proximité. Cela serait sûrement plus compliqué à gérer dans un métier physique… »

Il évoque quelques anecdotes avec humour : « Je me suis déjà retrouvé en hypo en pleine réunion. Tu es là, tu veux dire quelque chose et pas moyen ! C’est le cerveau qui s’arrête en premier dans ces cas-là. Cela dure 10 minutes, le temps de me resucrer et puis ça passe. Ca m’est même déjà arrivé au téléphone ! J’ai juste dit à la personne « J’ai une hypoglycémie, je te rappelle », sourit-il.

Avec le temps, Philippe a trouvé des repères, appris à écouter son corps et à anticiper les signes avant-coureurs de faiblesse. Sa chatte Izis, qui partage son quotidien depuis 8 ans, a aussi assimilé ses fluctuations glycémiques. « Deux ou trois fois, elle m’a réveillé en pleine nuit lorsque j’étais en hypoglycémie là où moi-même, je ne m’en étais même pas rendu compte.»   
 
Même dans des contextes spécifiques, comme des vacances au ski, ses amis prennent soin de lui demander : « Tu gères avec ton sucre ? » Mais jamais il n’a été traité comme un handicapé : « Cela n’a rien changé dans mes relations. » Il a aussi trouvé des sources d’inspiration, comme Alexander Zverev, le joueur de tennis numéro 2 mondial, qui vit également avec un diabète de type 1. « C’est un bel exemple pour montrer que rien n’est impossible. On peut même aller jusqu’à un niveau de compétition, le diabète ne nous limite pas. »

Pour Philippe, la clé est de ne pas dramatiser. « Cette maladie m’a poussé à adopter une certaine hygiène de vie. Plus je suis régulier, mieux c’est. Je dois continuer à vivre pleinement et voir les aspects positifs. » Il souligne aussi le rôle de l’état émotionnel sur le diabète : « Le stress ou la tristesse se répercutent directement sur mes courbes glycémiques. À l’inverse, si tout va bien, elles sont beaucoup plus stables. Cette maladie, ce compagnon qui me suit au quotidien, je ne veux pas lui donner trop d’attention, juste ce qu’il faut. Mon médecin a vraiment réussi à me faire passer cette vision de dédiaboliser la maladie, à composer « avec ». »

Son message pour celles et ceux pour qui le diagnostic vient de tomber ? « Il ne faut pas stresser. Cela fait 25 ans que je vis avec le diabète de type 1 et je peux vous dire que c’est tout à fait possible de mener une vie normale.

Si je veux manger un éclair au chocolat ou faire du sport, je le fais ! Il faut vivre ! Et on peut vraiment avoir une belle vie ! »