rare disease day 2020 - JJ

Aider les personnes atteintes de maladies rares à vivre sans limites

J.J., déficit en sphingomyélinase acide (ASMD), US

Pour Sébastien Martel, Responsable Monde, Maladies rares, l’un des aspects les plus passionnants de son métier sont les échanges avec les patients. 

De tous les témoignages qu’il lui a été donné d’entendre, c’est sans doute celui de J.J. qui l’a le plus marqué. J.J. est propriétaire d’un café dans le Colorado (États-Unis) et souffre d’une maladie rare—à savoir un déficit en sphingomyélinase acide—contre laquelle il n’existe encore aucun traitement approuvé. 

Toute sa vie durant, J.J. s’est vu interdire par ses médecins une multitude d’activités, comme le sport et les voyages. À bien des égards, sa vie se résume à longue liste de restrictions parce qu’il est atteint d’une maladie pour laquelle il n’existe aucune option thérapeutique.
Le récit de J.J. est pour Sébastien une source de motivation qui le pousse à comprendre le vécu des patients et à œuvrer chaque jour pour lever les restrictions que la maladie leur impose.  

Les maladies rares vues par… Sébastien Martel

Vivre au quotidien avec une maladie rare 

Les témoignages des patients ne sont pas seulement une source d’inspiration pour le travail quotidien que nous effectuons—ils nous permettent aussi de recueillir de précieuses données sur l’impact de différentes maladies rares sur leur vie quotidienne. Ces données aident Sanofi  à mieux cerner les besoins non satisfaits des patients et les moyens à mettre en œuvre pour tenter d’y remédier.  

JJ
Découvrez l’expérience personnelle de JJ, qui vit avec la sphingomyélinose
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L’histoire de Brad : vivre avec la maladie des agglutinines froides
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L’histoire de Shaylee : vivre avec la maladie de Pompe

Chaque récit nourrit nos recherches

À toutes les étapes du développement d’un nouveau médicament—depuis la recherche et développement jusqu’à la commercialisation, en passant par les activités médicales—le vécu du patient est au cœur des initiatives de Sanofi. Même lorsqu’un traitement est disponible,  Sanofi va toujours plus loin et s’emploie à améliorer la prise en charge des patients. Fondée sur la persévérance, son approche consiste à s’occuper d’une famille à la fois.

Persévérer dans la lutte contre les maladies rares
Clinical study rare diseases
Des chercheurs de Sanofi transforment une intuition en étude clinique pour des maladies rares
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