Une femme vue de dos regardant un champ

La sororité comme rempart à la maladie de Fabry

Christy, Heather, Michelle et Tami sont sœurs et, lorsqu’elles étaient enfants, elles ont vu leur père se battre contre les symptômes d’une maladie génétique rare du nom de maladie de Fabry. Elles se souviennent des jours où les douleurs qu’il ressentait dans les mains et les pieds ou la fatigue l’empêchaient de travailler et même de sortir de son lit. Elles se souviennent aussi des soins que leur mère lui prodiguait tout en s’occupant de ses enfants. Petites, elles ont aussi vu leurs parents s’efforcer de vivre pleinement leur vie. Aujourd’hui, devenues adultes et mères de famille, cet exemple les suit chaque jour. 

« Nos parents nous ont appris qu’il était possible de vivre avec la maladie de Fabry et d’avoir une attitude positive », se souvient Michelle.

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L to R: Heather, Tami, Christy et Michelle – photographiées ensemble en 2019

Toutes quatre conviennent qu’à l’époque, le manque d’informations sur la maladie de Fabry chez les femmes ne leur a pas facilité les choses. Les femmes étaient auparavant considérées comme « porteuses » de la maladie – c'est-à-dire qu’elles portaient le gène de la maladie sans en développer les symptômes. Les quatre sœurs ont découvert que de nombreux médecins ignoraient l’impact de la maladie chez les femmes. 

« Tout ce que je sais, c’est que lorsque j’étais jeune, je présentais des symptômes comme de la fatigue et des douleurs dans les mains et dans les pieds, mais je pensais que c’était normal. Je croyais que nous étions juste porteuses et qu’il n’y avait donc pas lieu de s’inquiéter », souligne Michelle. 

« Ce qu’il faut savoir c’est qu’à l’époque, il n’y avait aucun point de référence pour les femmes. Nous n’avions aucun moyen de comparer notre vécu avec quiconque », ajoute Tami. 

Pour les quatre sœurs, le soutien familial a toujours été un moyen important pour faire face à la maladie. « Nous avons pu observer l’impact de la maladie de Fabry sur notre père et nos oncles, en discuter entre nous et nous aider mutuellement. Cela change tout », souligne Christy. « Je pense que les femmes ont particulièrement besoin de soutien émotionnel et psychologique pour surmonter les difficultés que cause la maladie de Fabry. » 

Comprendre l’impact de la maladie de Fabry

Malgré leurs antécédents familiaux, le parcours diagnostique des quatre sœurs n’a été ni facile, ni immédiat. Le fait que les femmes étaient largement considérées comme juste porteuses de la maladie concourait à ignorer les symptômes qu’elles présentaient ou à les attribuer à d’autres causes. « Même lorsque mes sœurs ont commencé à manifester les symptômes de la maladie, je suis restée dans le déni complet. Je me disais sans cesse “ce n’est pas ma maladie”. Ce n’est que lorsque j’ai eu des enfants que j’ai vraiment commencé à m’en préoccuper », se souvient Christy. 

Avoir des enfants, les élever, se marier et expliquer sa maladie à son conjoint, planifier sa carrière, prendre soin de sa santé et s’affirmer figurent parmi les principaux défis à relever après le diagnostic de la maladie. « On apprend très vite que la maladie de Fabry affecte chaque aspect de notre vie. Dans mon rôle d’épouse ou de mère ou de professionnelle, il y a quand même des jours où j’ai l’impression de ne pas y arriver », explique Tami. 

Les quatre sœurs se sont mariées, ont eu des enfants et ont toujours suivi l’exemple de leur père. « Nous avons vu notre père continuer de faire ce qu’il aimait, même lorsque sa santé a commencé à décliner. En tant qu’épouse et mère, je sais que je dois suivre son exemple et avoir une attitude positive. Parfois j’ai peur, mais je sais qu’il faut que je tienne bon », explique Michelle. 

Lorsqu’elles ont des enfants, les quatre sœurs font remarquer que les femmes s’inquiètent beaucoup, souvent à juste titre, mais que lorsqu’elles décident de fonder une famille et qu’elles planifient pour l’avenir, elles sont également assez optimistes. 

Pour Christy, la présence à ses côtés d’un partenaire attentif a été essentielle et elle fait remarquer que son mari lui apporte toute l’aide dont elle a besoin et comprend qu’elle a parfois besoin de faire la sieste. « Nous avons choisi de laisser la maladie de Fabry renforcer les liens qui nous unissent », souligne-t-elle. 
Tami se souvient d’avoir parlé de la maladie de Fabry avec son mari avant leur mariage. « Je lui a dit que j’étais atteinte de la maladie de Fabry et que je ne savais pas trop si je voulais des enfants. Il a été très compréhensif. » 

La maladie de Fabry chez les femmes

Au fil du temps et avec l’approfondissement des connaissances sur la maladie de Fabry chez les femmes, l’accès à des informations et à des services de soutien s’est également amélioré. Mais les quatre sœurs conviennent bien volontiers que vivre avec la maladie de Fabry n’est pas toujours facile, surtout pour les femmes. 

Pour elles, il est impératif de trouver un médecin spécialiste qui comprend les effets de la maladie de Fabry sur les femmes et qui peut être un véritable partenaire de leur prise en charge, faisant remarquer que de nombreuses femmes hésitent encore à défendre leurs propres intérêts. Selon Heather, « il est important de trouver un médecin qui vous écoute parce que les symptômes que présentent les femmes ne cadrent pas toujours avec le tableau clinique standard de la maladie. »

Étant toutes quatre atteintes de la maladie de Fabry, Christy, Heather, Michelle et Tami reconnaissent qu’elles ont de la chance de pouvoir compter les unes sur les autres. « Nous nous téléphonons et textons régulièrement – échangeons des conseils de santé ou prenons des nouvelles les unes des autres », explique Heather. Elles connaissent aussi les bienfaits du mentorat et échangent régulièrement avec d’autres personnes atteintes de la maladie. Elles distribuent également des fiches avec des informations de base sur la maladie de Fabry. 

Pour elles, les femmes devraient prendre les mesures qui s’imposent pour avoir accès à l’ensemble des ressources que les associations de patients, les plateformes en ligne et diverses manifestations mettent à leur disposition. « Il faut parler avec le plus grand nombre possible de personnes », martèle Michelle. 
Enfin, elles pensent qu’il est important que chacun comprenne qu’il est normal que la maladie de Fabry ait des répercussions psychologiques.

« Les femmes endossent souvent un rôle nourricier et hésitent à se plaindre, mais elles doivent absolument prendre acte du fait qu’il est important qu’elles prennent soin d’elles », explique Christy. Ses sœurs sont d’accord avec elle et soulignent qu’il n’y a rien de répréhensible à reconnaître que  certaines journées sont difficiles et qu’il faut se ménager. 

« De temps à autre, j’ai besoin d’une journée à moi. Je l’appelle la journée Fabry », explique Tami.

« Il est important d’être honnête avec soi-même. Il y a des jours où ça ne va pas et où on n’a pas le moral. C’est normal. L’essentiel est de ne pas sombrer dans la dépression », renchérit Heather.

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