Les programmes humanitaires de Sanofi Genzyme : venir en aide aux patients dans le monde entier

Photo : Alexia, Pompe, Cuba

Les maladies rares frappent sans discrimination et sans distinction d’origine et de statut socio-économique. La responsabilité de Sanofi à l’égard des communautés de patients dépasse le cadre de la recherche et du développement de traitements efficaces et prend la forme de programmes de soutien pour les patients qui n’ont souvent aucun recours – quels qu’ils soient et indépendamment du lieu où ils vivent. 

Sanofi Genzyme administre deux programmes humanitaires, l’un pour les patients atteints de cinq maladies de surcharge lysosomale différentes – c’est-à-dire des maladies génétiques rares causées par des déficits enzymatiques –, et l’autre pour les  patients atteints d’hémophilie - un trouble génétique rare de la coagulation du sang. 

L’aide humanitaire est profondément ancrée dans la culture de l’activité Maladies rares de Sanofi, dont les origines remontent à 1981 sous le nom de Genzyme. Le programme humanitaire de Genzyme a vu le jour en 1991, dans l’année qui a suivi la mise sur le marché de son premier produit.  Les initiatives humanitaires de Sanofi Genzyme ont depuis évolué et se sont étendues. Aujourd’hui elles permettent de venir en aide à plus de 3 000 patients dans le monde.

L’humanitaire est inscrit dans l’ADN de notre entreprise. Proposer un programme humanitaire et venir en aide aux patients qui n’ont aucune autre ressource, c’est la définition même de notre identité. C’est notre culture et c’est pour nous la meilleure chose à faire.

Bonnie Anderson, Responsable des Programmes humanitaires

Aider les patients atteints de maladies de surcharge lysosomale 

Le Programme humanitaire de Sanofi Genzyme vient en aide aux personnes atteintes de cinq maladies de surcharge lysosomale différentes : la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la maladie de Pompe et les mucopolysaccharidoses (MPS) de type I et II. 

Les maladies de surcharge lysosomale concernent une petite minorité de personnes dans le monde – quelques milliers ou dizaines de milliers –  et le nombre de patients qui bénéficient de notre programme humanitaire représente souvent un pourcentage significatif de la population totale de personnes qui en sont atteintes. À ce jour, le programme est venu en aide à plus de 3 000 personnes dans 90 pays répartis sur les six continents. 

L’aide apportée n’est pas ponctuelle – elle se poursuit tant que le patient en a besoin, soit dans certains cas toute sa vie. Plus de 300 patients font partie du programme depuis plus de 10 ans.

Un engagement en faveur des maladies rares : un programme humanitaire mondial

Transformer l’aide humanitaire dans le domaine de l’hémophilie

L’hémophilie affecte approximativement 400 000 personnes dans le monde, dont environ 75 % n’ont pas ou peu accès à des services de diagnostic et de traitement. L’absence d’approvisionnement durable en facteurs de remplacement  – pour remplacer les facteurs de coagulation manquants – est un enjeu de santé publique planétaire. 

Avec Sobi (une entreprise spécialisée dans les maladies rares), nous continuons de tenir l’engagement pris en 2014, à savoir faire don d’un milliard d’unités internationales (UI) de facteurs de remplacement à usage humanitaire – le don de facteurs de remplacement pour le traitement de l’hémophilie le plus important de l’histoire. Cet engagement prévoit un don de 500 millions d’unités internationales sur cinq ans au Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).

Depuis que ces dons au Programme d’aide humanitaire de la FMH ont débuté, en 2015, plus de 16 500 personnes en ont bénéficié dans 40 pays (dont un nombre croissant d’enfants à titre préventif), 117 000 épisodes hémorragiques aigus ont été traités et plus de 1 800 interventions chirurgicales ont pu être pratiquées.  

Le manque d’accès aux soins et aux traitements dans les pays en développement représente un problème de santé publique aussi important qu’urgent. La FMH est au premier plan des efforts visant à y remédier  en dispensant des traitements réguliers et prévisibles  aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation sanguine.  L’aide de Sanofi Genzyme est une première étape importante vers le relèvement du niveau de qualité des soins et la transformation de la manière dont l’hémophilie est prise en charge dans les pays en développement.

 
Sanofi Genzyme et Sobi : un partenariat pour favoriser l’accès aux traitements contre l’hémophilie

Bâtir des systèmes de santé durables

Dans les pays en développement, les soins de santé, tant publics que privés, sont parfois très limités et ne permettent bien souvent que de répondre à des besoins médicaux essentiels. Les traitements spécialisés sont le plus souvent hors de la portée des patients.

Les programmes humanitaires de Sanofi Genzyme viennent en aide aux patients confrontés à ce genre de situations. Pour ce faire, nous nous associons à des organisations humanitaires du monde entier – comme Projet HOPE, la China Charity Federation, l’American Near East Refugee Aid, Direct Relief, le programme d’aide humanitaire de la FMH et d’autres – qui, grâce à leur savoir-faire local et à leur réseau, aident Sanofi à soutenir les patients et à surmonter les obstacles menant jusqu’à eux. 

Ces programmes contribuent également à bâtir un écosystème de santé durable, organisé autour des patients, ce qui permet ensuite de renforcer les capacités du système de santé du pays concerné en matière de diagnostic, d’orientation et de prise en charge des patients. 

Même dans les pays qui disposent de système de santé bien établis, les patients peuvent parfois avoir des difficultés d’accès à des soins adéquats. Dans ce genre de situations, Sanofi Genzyme coopère avec les autorités publiques et d’autres entités locales pour identifier des solutions durables à long terme.

 

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