Vivre avec la dermatite atopique – l’histoire de Malena

Malena, une jeune fille de 14 ans, doit affronter à l’école des défis bien différents de ceux auxquels sont confrontés ses camarades. Malena, qui vit à Buenos Aires, en Argentine, souffre de dermatite atopique (DA) sévère de type 2, une maladie inflammatoire et chronique de la peau. Les individus atteints de dermatite atopique modérée à sévère ont un système immunitaire hyperactif, ce qui entraîne entre autres symptômes, des démangeaisons intenses et persistantes, une sécheresse cutanée, des gerçures, des rougeurs, la formation de croûtes et des suintements.


Une dermatite atopique mal contrôlée peut avoir un impact physique, émotionnel et psychosocial important, conduire à des troubles du sommeil du fait des démangeaisons, des problèmes d'anxiété et de dépression, ainsi qu’à un sentiment d'isolement. Pour les adolescents, les effets physiques et émotionnels de la DA modérée à sévère peuvent être particulièrement perturbants alors qu’ils traversent des années très importantes du point de vue de leur  développement, les empêchant parfois de participer aux activités scolaires, sportives et sociales.

  Malena, en Argentine, qui est atteinte de dermatite atopique

«Ma vie scolaire est un peu compliquée. Avec cette dermatite atopique, j’ai la peau qui me démange et je n’arrive pas à me concentrer ou à penser à autre chose », déclare Malena. « Je dois étudier, mais je ne peux pas, parce que je ne peux pas m'arrêter de me gratter."

Malena a également été confrontée à des difficultés d’ordre social du fait de sa grave DA, devant faire face notamment à des épisodes de harcèlement, de moqueries et d’isolement de la part de ses camarades.  À l’école élémentaire, ses camarades étaient persuadés que sa dermatite atopique était contagieuse et, de ce fait, refusaient de jouer avec elle. Alors qu’aujourd’hui, elle est au collège, Malena constate que sa DA sévère l’empêche de participer à certaines activités scolaires traditionnelles comme le cours d’éducation physique. 

«Je ne peux pas aller au cours de gym, car dès que je transpire, ma peau commence à s’irriter, et je commence à avoir mal partout», nous raconte-t-elle.

C’est l’ensemble de la famille, que ce soit les parents ou les proches, tous ceux qui sont appelés à s’occuper des personnes touchées, qui ressentent l’impact de la DA modérée à sévère.

«En fait, je suis inquiète en permanence. J’ai peur qu’elle se blesse, je m’inquiète quand je l’entend se gratter la nuit et qu’elle ne dort pas », raconte Gaby, la mère de Malena. « Je suis préoccupée en permanence parce que nous cherchons toujours un moyen d’améliorer sa qualité de vie."

Pour Malena, le plus dur, c’est la réaction des autres. « Les gens qui ne savent pas ce que j'ai prennent peur et prefèrent rester loin de moi », indique Malena. Malgré sa DA sévère, cependant, Malena reste déterminée à vivre sa vie comme elle l’entend. «Je ne reporte rien à cause de ma dermatite atopique, car elle fait partie de moi. Mon conseil à une personne atteinte de cette maladie ? Ce qui compte, c'est ce que tu penses de toi-même et ce que tu veux être, la personne que tu veux devenir. »

L’histoire de Malena : vivre avec une forme sévère de dermatite atopique

 

Challenge DA «Agents de changement»

Nous sommes engagés à soutenir la communauté des patients atteints  de dermatite atopique et de leurs familles grâce à une action de sensibilisation et en donnant aux gens les moyens d'agir.

Dans le cadre de cet engagement, en partenariat avec Regeneron, nous avons lancé le Challenge DA  «Agents de changement», une nouvelle initiative mondiale de subventions visant à proposer des solutions locales pour aider à résoudre certains des plus grands problèmes émotionnels et sociaux dont souffrent les personnes atteintes de cette maladie chronique de la peau.

Pour sa toute première année d’existence, le Challenge DA «Agents de changement »  vise à lutter contre les épisodes d’intimidation, de moqueries ou de jugements inacceptable et parfois minimisés que subissent les adultes et les adolescents atteints de DA.
Pour en savoir davantage sur la manière dont vous pouvez participer au Challenge DA «Agents de changement», cliquez ici.

Ce site utilise des cookies pour mesurer son audience et nous permettre d’améliorer votre expérience utilisateur. En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de ces cookies.

En savoir plus
OK