Adoptés par la famille mondiale de l’hémophilie : l’histoire d’une mère



Staci et son mari Shane avaient déjà quatre enfants lorsqu’ils ont commencé à songer à en adopter un cinquième. Ils avaient déjà accueilli un enfant de Chine en 2013 et pensaient que l’expérience avait été une bénédiction pour leur famille. Alors qu’elle examinait des photos d’enfants chinois disponibles pour une adoption, l’attention de Staci s’est arrêtée sur le profil d’un adorable petit garçon du nom d’Owen. Le coup de foudre a été immédiat. Owen aimait la musique, jouer du tambour et les câlins. Il était atteint aussi d’hémophilie, une maladie dont elle ignorait pratiquement tout. « J’ai eu un pincement au cœur », se souvient-elle. « Je me suis demandé si notre famille allait pouvoir faire face à cette maladie chronique. En quoi cela allait-il changer notre vie ? Mais… j’avais le sentiment qu’il faisait déjà partie de la famille. »

Vivre avec l’hémophilie en Chine

Selon la Fédération mondiale de l’hémophilie, 400 000 personnes sont atteintes d’hémophilie dans le monde et environ 75 % d’entre elles ont un accès limité à des services de diagnostic et de traitement. Les personnes hémophiles qui vivent dans des pays en développement sont confrontées à d’importantes difficultés pour se faire soigner.

Staci a vite appris qu’en Chine, l’accès aux médicaments essentiels pour le traitement de l’hémophilie est à la fois limité et onéreux. À l’orphelinat, Owen ne recevait pas régulièrement de facteurs de remplacement pour éviter les saignements. De ce fait, il était mis à l’écart des autres enfants. À trois ans, il ne pouvait ni jouer, ni se faire des amis, pas plus qu’il ne pouvait grimper, courir ou sauter par crainte de se blesser ou de saigner. Faute de facteurs de remplacement, toutes ces activités pouvaient en effet se révéler fatales.

Un élan massif en réponse à l’appel à l’aide d’une mère

Bien qu’elle ait passé des mois à se renseigner sur l’hémophilie et à la vie qui s’impose aux personnes qui en sont atteintes, Staci était extrêmement nerveuse lorsqu’elle a quitté les États-Unis, où elle réside, pour la Chine afin de régler les dernières formalités d’adoption.

Owen a reçu une perfusion de facteurs de remplacement avant de quitter l’orphelinat, afin de le protéger du risque de saignements pendant le voyage. À Guangzhou, pendant la dernière semaine des formalités d’adoption, Owen devait recevoir une autre perfusion. Pourtant, même si Staci s’était procuré les médicaments nécessaires, trois hôpitaux locaux ont refusé d’administrer la perfusion à Owen.

Elle s’est alors tournée vers la communauté de l’hémophilie pour obtenir de l’aide. La réponse a été à la fois massive et instantanée et de nombreuses personnes de Chine ont offert d’administrer la perfusion à Owen. Grâce à cet incroyable réseau mondial, Staci a découvert qu’une clinique internationale était située à quelques kilomètres seulement de l’endroit où elle séjournait et Owen a pu recevoir son traitement.

Ce soir-là, Staci a laissé Owen courir dans le hall de l’hôtel.

De retour à la maison

Les quelques premiers mois qui ont suivi le retour aux États-Unis ont été éprouvants et chaotiques pour la famille car le Centre de traitement de l’hémophilie était à une heure et demi de route de la maison et Owen souffrait du mal des transports. Il faisait également de nombreuses chutes, jusqu’à ce que son sens de l’équilibre et sa motricité s’améliorent. Toute cette période a été marquée par de nombreuses visites aux urgences, des scans à répétition et des coups de téléphone paniqués au Centre de traitement de l’hémophilie pour des conseils.

Aujourd’hui, la vie avec l’hémophilie pour Staci et sa famille est plus facile et Owen est ravi à l’idée de savoir qu’il pourra, d’ici quelques années, réaliser lui-même ses propres perfusions.

« Owen [nous] a montré ce qu’était la force de caractère et la résilience », explique Staci. « Il est une vraie bénédiction pour notre famille, sans compter qu’il nous a permis de rejoindre la communauté de l’hémophilie. Nous avons ainsi pu rencontrer des personnes formidables. C’est l’une des communautés les plus solidaires que je connaisse. Et j’aime à dire que si nous avons adopté Owen, nous avons nous-mêmes été adoptés par la famille de l’hémophilie et nous en sommes très heureux. »