募集中
NCT00358943
<strong>参加可能な方:</strong>成人およびゴーシェ病が確認された小児は、レジストリに参加できます。 レジストリに登録されているゴーシェ病の妊婦は、妊娠サブレジストリに参加することができます。
<strong>治験の詳細:</strong>参加者は、研究目的で病歴と転帰に関する情報を提供します。
<p>選択基準:</p><p>ICGGゴーシェ病レジストリ</p><ul><li>ゴーシェ病と確定診断された全ての患者は、本レジストリへの組入れに適格である。 確定診断は、β-グルコセレブロシダーゼ欠損症及び/又はβ-グルコセレブロシダーゼ遺伝子の変異と定義される。</li><li>すべての患者について、適切な患者承認を取得する。</li></ul><p>ゴーシェ病妊娠サブレジストリ:</p><ul><li>ICGGゴーシェ病レジストリに登録される。</li><li>妊娠している、または適切な医療記録が入手可能な妊娠している。</li><li>サブレジストリ関連のデータ収集を実施する前に、サブレジストリに参加する署名済みの同意説明文書および承認書(複数可)を提供する。</li></ul><p>除外基準:</p><p>- ICGGゴーシェ病レジストリ及びサブレジストリへの参加に関する除外基準なし。</p>
すべての性別
この研究はすべての性別の参加者を対象としています
該当なし
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12000人の参加者
この研究は多数の参加者を含みます
337か所
多数の場所で利用可能
研究概要
- ゴーシェ病
- セレブロシド脂質症症候群
- グルコセレブロシダーゼ欠損症
- グルコシルセラミドβ-グルコシダーゼ欠損症
適格基準
ゴーシェ病及び妊娠転帰に関する試験
2026年4月に更新。研究ID:NCT00358943