Which everyday situations are most troublesome for people living with atopic dermatitis?
Atopic dermatitis is a chronic inflammatory skin disease and those living with the more severe forms often suffer from intense itching, dry, bleeding and cracked skin, and an increased risk of skin infections. Many people with atopic dermatitis also suffer from other atopic diseases, such as asthma.
We asked people living with atopic dermatitis about the everyday situations that bother them most because of their condition. Almost 4,000 people across the Nordic region responded!
The everyday situation that was voted most disturbing was having to apply creams and emollients several times a day, which takes a lot of time and makes it uncomfortable to get dressed because of the stickiness. This is an aspect of living with atopic dermatitis that many people may not think about, but clearly has a huge impact on the daily lives of those living with the condition.
The second most troublesome everyday situation was not being able to perform daily activities due to poor sleep. Why do people with atopic dermatitis sleep poorly? The intense and persistent itching, often described as the whole body being covered with thousands of mosquito bites, can have a very bad impact on the quality of sleep.
The third most troublesome everyday situation was not feeling comfortable in social activities because of the appearance of the rash, which affects self-esteem. Visible rashes on the face, hands or other exposed areas often make people living with atopic dermatitis feel uncomfortable in public because of their appearance.
For International AD Day on September 14, we want to raise awareness of how this relatively common disease affects the lives of those affected. Based on the survey results, we have created short videos of the voted everyday situations that will be shown on social media throughout September. Our call is simple: if you are living with atopic dermatitis and recognize that these everyday situations have a negative impact on your life - request a referral to a specialist to get your eczema under control!
The videos will appear on social media during the month of September and will link to our ADCT test: Test your eczema | Atopiker.se by Sanofi
Vil få det bedste ud af livet
- Jeg var 18 år og gik i 3. g, da jeg på få måneder fik stillet fire diagnoser: Aspergers, depression, angst og type 1-diabetes, fortæller Lucas, der senere også fik stillet diagnoserne posttraumatisk stressforstyrrelse (PTSD) og stressbelastningsreaktion.
- Jeg blev diagnosticeret med diabetes på World Diabetes Day, den 14. november, hvilket vi hvert år griner lidt af, fortæller Lucas med et smil. Og det er meget sigende for hans positive tilgang til livet, som han er fast besluttet på at få det bedste ud af. Men den første tid efter diagnosen var svær.
Jeg var 18 år, og pludselig fik jeg at vide, at jeg skulle lægge mit liv helt om
Lucas
Et stramt år
- Det var et stramt år. Jeg fik diagnosen lige oven i, at jeg var ved at lave min store SRP-opgave i skolen. Jeg var 18 år, og pludselig fik jeg at vide, at jeg skulle lægge mit liv helt om, fortæller han.
Det var lige efter efterårsferien. Lucas havde været syg i tre uger med en forkølelseslignende virus, da han til sidst gik til lægen, som konstaterede, at hans infektionstal var meget højt.
Lægen tog en blodprøve, og to dage senere ringede hun og fortalte Lucas, at hans såkaldte langtids-blodglukose lå ekstremt højt. Han skulle på hospitalet med det samme.
Weekend i uvished
Det var en fredag, og Lucas blev indlagt weekenden over med beskeden om, at han havde diabetes, men at de først kunne fortælle ham, om det var type 1 eller 2 om mandagen.
- I løbet af den weekend blev jeg vækket på alle tider af døgnet for at få tjekket mit blodglukose-niveau og få insulin. Jeg forstod ikke, hvorfor de gjorde det, og hvad der skete, og der var ikke nogen, der forklarede mig, hvad diabetes egentlig er, husker Lucas.
- 30.000 følelser fløj igennem mig. Jeg var bange, forvirret og frustreret over at have fået en sygdom, jeg skulle leve med resten af livet, fortæller Lucas.
Han kendte intet til diabetes, for der er ikke andre i hans familie, der har sygdommen – hverken hans forældre eller tre søskende. Når han i dag ser tilbage, kan han godt se, at han i årerne op til diagnosen har været meget tørstig, men han vidste ikke, det kunne være tegn på type 1-diabetes.
Det kom også som et chok for Lucas’ mor.
- Hun blev meget bange og ked af det, fordi hun som ung havde haft en ven med type 1-diabetes, der fik problemer med synet og benene og døde af type 1-diabetes i en ung alder, husker han.
Mange bliver følelsesmæssigt påvirket af at få diagnosen type 1-diabetes
(Kilde: Undersøgelse om type 1-diabetes udført af Sanofi i Danmark, Norge, Sverige, Finland, Belgien og Holland i 2024)
En undersøgelse blandt personer med type 1-diabetes har vist, at
61 %
oplevede, at den første tid efter diagnosen krævede meget omorganisering og mange nye ting, der skulle læres
43 %
oplevede, at den var præget af usikkerhed og mange forandringer
48 %
var bekymrede for fremtiden
47 %
var kede af det
38 %
var bange
32 %
var stressede
En hammer over fingeren
Fra den ene dag til den anden skulle Lucas nu lære at tælle kulhydrater, måle sit blodglukose-niveau og give sig selv insulin. For de fleste 18-årige ville det nok være en udfordring, men for Lucas var det ekstra svært pga. hans autisme.
- Jeg er meget sensitiv. Jeg har forstærket lugte-, høre- og følesans. Hvor måling af blodglukose for de fleste føles som et lille prik i fingeren, føltes det for mig som at banke en hammer ned over min finger.
- Det var jo megafrustrerende, hvis jeg for eksempel skulle måle mit blodglukose-niveau, mens jeg sad i en bus med en masse mennesker omkring mig, fortæller Lucas, som heldigvis fandt en god støtte i sin sygeplejerske.
- Han havde forståelse for, at jeg har nogle særlige udfordringer. Han tog sig tid til at sætte sig ned med mig og min mor og forklare, hvad diabetes egentlig er.
Svært at styre blodglukose-niveauer
Det viste sig hurtigt, at det var mere end almindeligt svært at få styr på Lucas’ blodglukose-niveau.
- Når man bliver stresset, stiger ens blodglukose-niveau, så lægen sagde, at jeg skulle prøve at undgå at blive stresset.
- Men jeg har autisme, så jeg tager alle indtryk ind – jeg bliver stresset, så snart jeg går ud ad døren, forklarer Lucas.
Pumpe gør en forskel
Lucas har derfor fået en såkaldt closed-loop pumpe, som hjælper ham med at holde glukoseniveauet i blodet inden for det anbefalede. Den består af en app, en insulinpumpe og en sensor, der hele tiden måler glukoseniveauet i blodet, så tilførslen af insulin automatisk bliver tilpasset. Lucas skal selv indtaste kulhydrater og måltider, men pumpen er en stor hjælp for ham.
- På grund af min autisme, bliver jeg let stresset, når jeg er ude blandt folk, og så stiger mit blodglukose-niveau pludselig. Før skulle jeg derfor altid sørge for at have insulin med mig, og så skulle jeg stå der i butikken og stikke mig. Det var ikke særlig fedt, fortæller Lucas.
Det slipper han for nu med pumpen, men han kan dog stadig være frustreret over sygdommen.
- Nogle dage kan jeg ikke få blodglukose-niveauet op, andre dage kan jeg ikke få det ned. Det kan gøre mig groggy og give mig kvalme. På den måde er det jo bare en lortesygdom. Men jeg har lært at leve med den, siger han.
Ræk ud
Lucas’ råd til andre unge, der lige har fået diagnosen type 1-diabetes, er at tale med andre, der har stået i samme situation, og at række ud og bede om hjælp:
- Diabetesforeningen har nogle fantastiske arrangementer, hvor man kan møde andre unge med diabetes – så kan man dele sine frustrationer med andre, der forstår, og få gode råd fra dem, der har levet med sygdommen i nogle år.
Lucas har også fået hjælp af Diabetesforeningen til at lave et dokument til hans arbejdsplads, som beskriver, hvad de skal gøre, hvis han pludselig får lavt blodglukose-niveau og besvimer. Han arbejder som erhvervs- og kundeansvarlig i GladTeknik - en virksomhed, der reparerer IT-udstyr, og som er kendt for at ansætte personer med diagnoser og gøre en indsats for at tage hensyn til den enkeltes behov. I sin fritid deltager han desuden i debatter og arrangementer, der sætter fokus på autisme og andre former for neurodivergens.