Min diagnosehistorie: Jeg turde ikke spørge, om han kunne dø

- Han havde været meget træt og mere irritabel end normalt, men han var lige vendt tilbage til skolen efter Covid-nedlukningen, så jeg troede, det var derfor, husker Tina.
 
Han drak og tissede også mere end normalt, men Tina vidste ikke, at det kunne være tegn på type 1-diabetes.

Den dag Tobias fik diagnosen, skulle han have været i Djurs Sommerland med skolen. Han havde glædet sig, men da han vågnede om morgenen, havde han det dårligt og kastede op. Tina og hendes mand tænkte, at det måske kunne være en maveinfektion.
 
- Han ville så gerne afsted og prøvede at overtale mig. Men jeg kunne se, at han var for dårlig.
 
Tina skulle deltage i nogle ansættelsessamtaler på sit arbejde, så Tobias' far blev hjemme hos ham. 
Heldigvis. For ellers er det ikke sikkert, han havde været her i dag, siger Tina.

I løbet af dagen fik Tobias det værre. Hans vejrtrækning blev besværet, og om eftermiddagen, da Tina kom hjem, ringede hun til vagtlægen for at få ham undersøgt.
 
- Jeg kan huske, at jeg skrev mine observationer ned på et stykke papir, så jeg huskede at få nævnt det hele. Vagtlægen i visitationen var sød og forstående og gav os en tid et par timer efter. Jeg pakkede en taske med hans nattøj og tandbørste, for jeg havde på fornemmelsen, at vi ikke kom hjem igen.
 
Både Tina og Tobias’ far tog med, så én af dem kunne sidde med Tobias, mens den anden kørte bilen. Tobias’ tvillingesøster var også med, så hun ikke skulle være alene hjemme.
 
- Vi parkerede lige foran Skadestuen, for Tobias var for dårlig til at gå, og jeg hentede en kørestol til ham. Der var ventetid, og man skulle bære mundbind i venteværelset, da det var under Covid 19, hvilket ikke var rart for Tobias, husker Tina.
 
Da de kom ind til vagtlægen, fortalte Tina, at hun var meget bekymret, for Tobias var efterhånden afkræftet og virkede dehydreret, og lægen målte Tobias’ infektionstal (CRP) i fingeren.

- Efterfølgende ville jeg ønske, at hun havde målt hans blodglukose i samme ombæring, for så havde diagnosen jo været stillet allerede der, fortæller Tina.

Tina følte ikke, at vagtlægen lyttede til hende, men til sidst ringede vagtlægen til en læge på Børne- og Unge Afdelingen, så Tobias kunne blive tilset der, fortæller Tina.

- Vi skulle ind ad bagvejen, da Tobias ikke var testet for Covid 19. Det var efterhånden blevet mørkt, og vi havde svært ved at finde det sted, hvor vi skulle gå ind. På vej derover blev han så dårlig, at han kastede op og måtte transporteres i kørestol, husker Tina.
 
Så snart lægerne på børneafdelingen så ham, kunne de se, at han højst sandsynligt havde syreforgiftning, og de indlagde ham med det samme. Tobias’ far kørte hjem med Tobias’ tvillingesøster, og Tina blev sammen med Tobias.
 
- Lægerne målte Tobias’ blodglukose-niveau, som var højt. De fortalte, at han havde type 1-diabetes, og at børn og unge desværre ofte først får stillet diagnosen, når de får syreforgiftning, fordi symptomerne bliver overset.

Derefter gik det stærkt, for Tobias var allerede i en meget dårlig tilstand.
 
- Han var så dehydreret, at hans blodårer havde trukket sig sammen, så de ikke kunne komme til at lægge et drop for at give ham væske. Han blev mere og mere fjern og bevidsthedspåvirket, og på et tidspunkt var han helt fjern i blikket. Jeg glemmer aldrig det udtryk i hans øjne, fortæller Tina.

Hospitalsstuen var fyldt med læger, og Tina overhørte dem tale om, at de var bekymrede for hans cerebrale tilstand. Hun arbejder som lægesekretær, og hun forstod derfor, hvad det betød: Lægerne frygtede, at hans tilstand var så alvorlig, at det kunne ende med livstruende koma.
 
- Pludselig kunne jeg mærke, at jeg var ved at besvime. Der var så mange folk omkring os, og jeg følte mig magtesløs, og var frygtelig bange for at miste ham. En af sygeplejerskerne så det og tog mig med udenfor hospitalsstuen, og gav mig lidt at drikke. Jeg blev fulgt hen på et lægekontor, så jeg kunne ligge ned og komme til mig selv igen. Jeg kan huske, hvordan jeg bare lå der og rystede.
 
Mens hun lå der, kom en læge ind og fortalte hende, at hendes søns tilstand var så alvorlig, at han skulle overflyttes til Intensiv på Odense Universitetshospital med det samme.

Tina husker tydeligt, hvor bange hun var, da hun sad på forsædet i ambulancen på vejen fra Sønderjylland til Odense.
 
- Jeg husker hvordan det blå blink flakkede for mine øjne under hele turen, og min krop var i alarmberedskab. Jeg kunne ikke være omme bag i ambulancen sammen med Tobias, for der var en læge og en behandler. Jeg kunne høre, at Tobias kaldte på mig.  

- På et tidspunkt bankede det pludselig på vinduet derommefra. Det føltes, som om mit hjerte gik i tusinde stykker, for hvad var der sket deromme? Vi holdt ind til siden, og så kom lægen om til forsædet og bad om mit telefonnummer, så jeg kunne tale med Tobias i telefonen for at berolige ham. Det hjalp, og han faldt til ro.

De ankom til Intensivafdelingen på Odense Universitetshospital midt om natten, og Tina mindes, hvordan det var at se sin søn ligge der i hospitalssengen forbundet til en masse maskiner, som overvågede ham.
 
- Lægerne fortalte, at han havde brug for at få tilført en del væske, men at det kunne give ødem (væskeansamlinger) i hjernen, så derfor holdt de nøje øje med ham. Det var frygteligt.

Tobias blev overvåget af læger og sygeplejersker døgnet rundt, og Tina og hendes mand sad på skift hos ham.
 
- Vi købte lidt tøj og toiletsager i kiosken på hospitalet, for det hele var jo gået så stærkt, at vi ikke havde nået at få noget med. Når den ene sad vagt hos Tobias, gik den anden hen på patienthotellet og prøvede at hvile sig lidt. Sove kunne vi jo ikke.

Efter et par dage på intensivafdelingen lykkedes det lægerne og sygeplejerskerne at få Tobias stabiliseret, så det ikke længere var kritisk. Han blev overflyttet tilbage til det lokale hospital i Sønderjylland, hvor hele familien var indlagt en uges tid. Her skulle de lære at navigere i deres nye hverdag: Håndtere hans diabetes, give insulin og tælle kulhydrater. Det var en kæmpe omvæltning, husker Tina:
 
- Fordi jeg havde været ved at miste ham, blev jeg panisk angst, hver gang han fik lavt blodglukose-niveau. Jeg var bange for, at han fik et insulinchok. Den oplevelse har virkelig siddet i mig, og det er noget, jeg stadig arbejder med, fortæller Tina, der i tiden efter den traumatiske diagnoseoplevelse udviklede en belastningsreaktion:

Tina er ikke i tvivl om, at meget ville have været anderledes, hvis diagnosen ikke var blevet stillet så akut:
 
- Hvis vi havde kendt symptomerne og var taget til vores egen læge og fået målt hans blodglukose-niveau tidligere, ville det jo have været helt anderledes. Så ville vi formentlig være kommet stille og roligt ind på børneafdelingen og fået stillet diagnosen. Men vi bebrejder ikke os selv, for det er ikke brugbart.
 
Intensivlægen på Odense Universitetshospital fortalte efterfølgende Tina, at Tobias' besværede vejrtrækning var et tydeligt symptom på syreforgiftning/ketoacidose. I fagsprog bliver det kaldt Kussmaul's respiration (opkaldt efter en tysk læge), og Tina ville ønske, at vagtlægen havde været opmærksom på det.

Hun understreger, at det er vigtigt at være opmærksom på, at hele familien bliver påvirket, når et barn pludselig får konstateret type 1-diabetes – både forældrene, men også barnets søskende, som kan føle sig overset.
 
- Heldigvis har man fået fokus på det, og flere steder er der lavet tiltag med søskendegrupper for søskende til børn, der har diabetes eller andre fysiske eller psykiske diagnoser. Det, synes jeg, er meget kærkomment, for behovet er der. Tobias' søster har efterfølgende været meget belastet af hele situationen og har været meget bekymret for sin bror. Hun så jo, hvor dårlig han var, og hvor påvirkede vi forældre var.

For Tina var det en stor hjælp at komme i kontakt med andre familier i samme situation gennem lukkede Facebook-grupper. Det hjalp hende at høre deres historier og vide, at selvom det er hårdt de første 1-2 år efter diagnosen, så er der håb forude.
 
- Vi støtter og sparrer meget med hinanden i Facebook-gruppen og er gode til at hjælpe hinanden, hvis man for eksempel mangler udstyr til insulinpumper. Der er ingen andre, der kan sætte sig ind i, hvordan det er at have en sygdom inde på livet, som man skal tage stilling til 24 timer i døgnet, samtidig med at man har en evig bekymring for sit barn. Vores blodglukose påvirkes af utrolige mange ting, men det tænker man ikke over når, man har en rask bugspytkirtel.

Resten af familien er også ved at have fundet fodfæste. Tobias er startet på efterskole tæt på Århus, og det er en milepæl for Tina, at de nu er kommet dertil, hvor hun tør give slip på ham på den måde.