Sanofi

Care4Rare

Mor ve mavi bir tasarımdan oluşan, birisi at kuyruklu ve bir ekrandaki görsele işaret eden, birisi kısa düz saça sahip gülümseyen iki kadının silik görseli üzerine "Care4Rare: Nadir hastalıklar için lizozomal depo hastalıkları odağı ile bilimin mucizelerinin peşindeyiz..." yazan ve "cube incubation", "sanofi", "PharmUp", "teknopark istanbul" logolarını da içeren bir afiş

Care4Rare posteri

Siyah saçını topuz şeklinde toplamış beyaz önlüklü, bir kadın sağlık görevlisinin mor üstlü, siyah kısa saçlı bir kadına serum taktığını gösteren ikon.

350 milyon

Dünyada 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. 1-5

Bazı grafiklerin bulunduğu bir bilgisayar ekranının önünde, birkaç deney tüpünü inceleyen siyah saçını topuz şeklinde toplamış beyaz önlüklü, mor eldivenli, maskeli bir bilim kadını ikonu.

5 milyon

Türkiye'de nadir hastalıklardan etkilenen hasta sayısının 5 milyon civarında olduğu öngörülüyor.6

Elindeki deney tüpüne bir madde enjekte eden siyah saçını yukarıdan toplamış, mor eldivenli, beyaz önlüklü, koruyucu gözlüklü bir bilim kadını ikonu. Bilim kadının önünde bir mikroskop ve bu mikroskopta görünenler, arkasında ise bir gen ikonu bulunmakta.

%80

Yüzde 80'i genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıklar genellikle kronik, ilerleyici, dejeneratif ve hayatı tehdit edici özelliklere sahip.1-2 

Sanofi'nin 2019 yılında kurduğu PharmUp platformu çerçevesindeki girişim programımızın bu seneki alt odağı Nadir Hastalıklar alanı olarak belirlenmiş olup tanı, tedavi ve hasta hayatına katkı sağlamayı amaçlayan Care4RARE programını hayata geçirmenin heyecanını yaşıyoruz.

Bu yıl girişimcilerimiz ve Teknopark İstanbul ve LHUSTEK iş birliğinde Lizozomal Depo hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalıklar alanındaki dijital çözümleri Care4RARE programı ile ele alacağız.

Care4Rare Nedir?

Nadir hastalıklara daha erken dönemde tanı koyulmasına, sağlık hizmetlerinin daha iyi planlanabilmesine ve hastaların tedaviye çok daha hızlı bir şekilde erişmesine olanak sağlayıp, toplum sağlığına önemli katkılarda bulunacak dijital çözümlerin keşfedilmesi için Sanofi’nin kurduğu ve liderliğini üslendiği PharmUp platformunun bu seneki tematik projesi olarak Care4RARE programını başlatıyoruz.

Care4RARE programı, Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen aksiyonları adresleyebilecek birçok dijital çözüm, yaklaşım, fikir ve paydaşlarla iş birliği fırsatları yaratmayı hedeflediğimiz, lizozomal depo hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalıklar alanındaki hastaların tanı, tedavi ve günlük yaşam süreçlerindeki öncelikli sorunlarına girişimci gözü ile çözümler bulmayı hedefleyen bir sprint projesidir.

Program çerçevesinde bütün ilgili paydaş gruplarından temsilcilerinin bir araya geleceği iki çalıştay düzenlenerek ülkemizdeki Nadir Hastalıklar ile ilgili gelişim alanları tartışılıp bu alandaki ihtiyaçlar belirlenecektir. Bu çalıştayların çıktılarına göre girişim ekosistemi Teknopark İstanbul iştirakiyle programa davet edilip, katkı sağlayabilecek teknolojiler, çözümler ve olası girişimlerin belirlenip desteklenmesi hedeflenmektedir.

Care4RARE ile Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı'nda belirtilen aksiyonları adresleyebilecek birçok dijital çözüm, yaklaşım, fikir ve paydaşlarla iş birliği fırsatı yaratmayı hedeflemekteyiz.

Raporu incelemek için tıklayınız.

Kimler Katılmalı?

Care4RARE Programı dahilinde aşağıdaki gruplardan inovatif çözümler bekliyoruz. Ayrıca projeleri henüz olgunlaşma düzeyinde olmayan girişimciler, bireysel olarak müracaat ederek oluşturulacak gruplara katılabilir ve yeni kurulacak bir ekip ile projelerini hazırlayabilirler.

Başvuru Alanları

Afişte sekiz tane alt başlıktan bahsedilmiştir ve bu alt başlıkların hepsinin üstünde onları anlatan ikonlar bulunmaktadır. Afişte bulunan başlıklar sırayla "Dijital Sağlık Teknolojileri", "Tanı ve Tedavi Teknolojileri", "Uzaktan Sağlık Hizmetleri", "Eğitim Teknolojileri", "Giyilebilir Teknolojiler", "Veri Sistemi Teknolojileri", "Farkındalık Odaklı Çözümler" ve "Hastalık Tarama Teknolojileri"dir.

Referanslar

  1. Köken AH, et al. Turkiye Klinikleri J Med Ethics Law Hist-Special Topics 2018;4(1):91-8
  2. Pak MD, Sağlık ve Toplum 2017; Vol 3(27):3-13
  3. http://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/nadir-hastalik-nedir Son erişim tarihi 17.02.2020
  4. https://globalgenes.org/rare-facts/ Son erişim tarihi 17.02.2020
  5. https://www.aifd.org.tr/duyurular/aifdden-nadir-hastaliklar-gunu-cagrisi/ Son erişim tarihi 17.02.2020
  6. Satman et al. TUSEB Nadir Hastalıklar Raporu 2019;1:1-89
MAT-TR-2302615