Werken bij Sanofi
Intuïtie kan ook levens redden
De diagnose kwam midden in een hectische periode. Terwijl Hilde en Chris druk bezig waren met de bouw van hun droomhuis, zagen ze hoe hun zoon Tije steeds meer klachten ontwikkelde. Als baby had hij al last van vermoeidheid en eetproblemen, maar toen hij vier werd, ging het snel bergafwaarts. “Hij begon in bed te plassen, wilde geen snoep of koekjes meer, en dronk alleen nog maar water”, vertelt Hilde.
Zij werkte op dat moment als managementassistente in het ziekenhuis. “Door mijn werk leerde ik over de symptomen van type 1 diabetes. Ik herkende de signalen bij Tije en wist eigenlijk al dat dit het moest zijn.” Maar haar vermoedens werden niet meteen serieus genomen door de huisarts. “We gingen vaak langs, maar mijn zorgen werden telkens van tafel geveegd. Uiteindelijk was ik er klaar mee en sprak vastberaden: ‘Jullie gaan nu prikken, anders doe ik het zelf.’”
Die eerste bloedglucosetest, op nuchtere maag, toonde geen afwijkingen. Toch bleef Hilde het gevoel hebben dat er iets mis was. Toen de huisarts later op de dag weigerde om opnieuw te testen, besloot ze urine in te leveren voor onderzoek. “Even later belde de assistente me op met de boodschap: 'Je moet nu meteeen naar het ziekenhuis.'" Daar zakte Tije in elkaar en raakte bewusteloos door een veel te hoge bloedglucosewaarde. “De kinderarts zei dat het een wonder was dat we op tijd waren. Dat ene moment liet een diepe indruk achter. Het was zo intens en ingrijpend. Alles veranderde in één klap.”
Het was zo intens en ingrijpend. Alles veranderde in één klap.
Hilde
De wereld op zijn kop
De eerste dagen na de diagnose waren loodzwaar. “Constant vinger prikken, insuline spuiten, niks was nog zonder zorgen of liep vanzelfsprekend.” Binnen een week kreeg Tije een insulinepomp en glucosesensor, maar Hilde en Chris voelden zich overrompeld. Het was alsof ze een onbekende wereld instapten zonder handleiding. “We waren verdrietig, boos, en voelden ons compleet verloren. We kregen nauwelijks uitleg in het ziekenhuis en misten vooral praktische begeleiding van iemand die helpt om je beter voor te bereiden op een ander normaal. Toen we terug thuiskwamen, voelden we ons net als nieuwe ouders die voor het eerst hun baby mee naar huis nemen: en wat moeten we nu doen?"
Ook de reacties uit de omgeving maakten het soms moeilijker.
“Veel mensen denken dat leven met diabetes alleen betekent dat je op je eten moet letten. Maar het is zóveel meer. Je leeft er dag en nacht mee. Een beetje meer begrip en bewustzijn zouden een wereld van verschil maken.”
“De eerste vraag die mensen me soms stellen, is vaak hoe erg Tije ‘het’ heeft? En dat vind ik zo'n afknapper. Want dat is gewoon niet hoe het werkt. Het is geen kwestie van graden of een schaal waarop je het kunt meten.”
We waren verdrietig, boos, en voelden ons compleet verloren.
Hilde
Het nieuwe normaal
Inmiddels heeft Tije een pomp en glucosesensor die met elkaar communiceren via een closed-loop systeem, gekoppeld aan een smartphone. Zijn ouders kunnen zijn glucosewaarden via een app volgen, wat hen een gevoel van zekerheid geeft, maar ook een constante alertheid. “Je weet alles, elk detail, en dat is soms ook overweldigend”, zegt Hilde. Toch heeft het gezin een ritme gevonden.
Het kostte tijd, maar Tije heeft zich de nieuwe routine eigen gemaakt. Hij belt zijn ouders als hij op school vragen heeft over zijn glucosewaarden en durft steeds meer zelf beslissingen te nemen. “Maar het blijft een leerproces”, zegt Hilde. “Hij is nog jong, en bijvoorbeeld gymles of drukte kunnen hem soms verrassen. Dan moet hij leren afstand te nemen en eerst voor zichzelf zorgen, wat moeilijk is op die leeftijd.”
Altijd zoeken naar balans
Leven met type 1 diabetes vraagt constante aanpassingen en blijft onvoorspelbaar. “We hebben alles uitgeplozen: welk eten werkt het beste en hoe reageert Tije’s lichaam? Het is steeds opnieuw trial-and-error”, vertelt Hilde. “Elke dag moeten we opnieuw inschatten wat nodig is, en wat vandaag werkt, kan morgen anders uitpakken. Daarom is overleg met mijn man zo belangrijk. Zelfs veranderingen zoals reizen of ziekte hebben direct invloed. Bij ziekte merken we veranderingen in zijn bloedglucose vaak nog vóór de dokter, wat helpt bij het gesprek met de arts.”
De steun van zorgverleners is onmisbaar
Hilde en Chris hebben een sterk team om zich heen. “Ons zorgteam, met een diabetesverpleegkundige en kinderarts, is echt een steunpilaar. Als we even niet meer weten wat te doen, kunnen we 24/7 een arts bereiken via een spoednummer”, vertelt Hilde. “Dat geeft zekerheid, maar het kan soms ook frustrerend zijn als er weinig advies komt. Je hoopt op antwoorden, maar die zijn er niet altijd meteen.”
Toch waardeert het gezin de samenwerking enorm. “Ze stemmen de behandeling af op wat voor Tije werkt, luisteren naar onze ideeën en leggen uit waarom iets wel of niet kan. Hun medische expertise, gecombineerd met onze ervaring, voelt als een goede combinatie.”
De gesprekken richten zich nu vooral op Hilde en Chris. “Dat verandert naarmate Tije ouder wordt, maar voor nu ligt de eindverantwoordelijkheid bij ons. En dat is best intens”, legt Hilde uit. “Je moet steeds vooruitdenken: wat staat er op de planning, wat moet er geregeld worden?” Toch probeert het gezin bewuster om te gaan met spontaniteit. “Onze laatste vakantie naar Gran Canaria voelde als een overwinning. We konden samen weg zonder ons volledig overweldigd te voelen.”
De grootste uitdaging: loslaten
“Het is belangrijk dat mensen beseffen dat leven met diabetes altijd en overal aandacht vraagt”, zegt Hilde. “Wat ik soms lastig vind, is dat mensen oordelen zonder te begrijpen hoeveel impact het heeft op Tije en ons gezin.” Naast de praktische uitdagingen zijn er emotionele obstakels.
“Tije’s schommelende bloedglucosewaarden beïnvloeden zijn stemming. Soms is hij uitgeput en heeft hij een kort lontje. Nachten waarin we drie keer moeten opstaan, zijn geen uitzondering. Dat sloopt je als gezin.” Toch blijft Hilde positief. “Tije is ontzettend veerkrachtig. Hij weet altijd het beste van de situatie te maken.”
Samen uit, samen thuis
Na vier jaar leven met type 1 diabetes hebben Hilde en haar gezin een zekere routine gevonden, maar de constante zorg laat hen nooit volledig los. Het zijn de kleine momenten die hen op de been houden. “Een gezelschapsspelletje met het gezin, samen met Chris ontspannen in de sauna in de tuin, of gewoon rustig een kopje koffiedrinken na het eten en de dag doorlopen – dat zijn onze waardevolle momenten”, vertelt Hilde.
Hun familiecredo is simpel maar krachtig: “Samen uit, samen thuis.” Ondanks alle uitdagingen blijven ze positief en genieten ze van elkaar en van het leven. “De kleine dingen maken de grote momenten”, zegt Hilde. “En die blijken vaak het meest waardevol. Als gezin hebben we altijd plezier, blijven we sterk en tonen onze kinderen veel inlevingsvermogen. We houden altijd rekening met elkaar en vormen een hecht team.”