På en vakker gård utenfor Vikersund bor Ingunn, en 47-årig helsesykepleier fra Vikersund, med mannen Roger, tre barn på 12, 15 og 17 år og en stor og fredelig kjempe av en hund. Her er det god plass både ute og inne for en aktiv familie. En familie som på mange måter fikk livet totalforandret ni år tilbake i tid.

– Olav virket uvanlig sliten, tisset mer enn vanlig, og drakk store mengder væske. Umiddelbart var det ingen store alarmklokker som ringte. Barn blir jo både trøtte og syke stadig vekk, særlig i den alderen. Jeg tenkte vel at han brygget på noe.

– Jeg ringte legen og ba om å få komme og ta en blodprøve. Vi fikk time uken etter, men jeg følte på meg at det hastet, og dro dit umiddelbart. Der viste blodglukosenivået 25. Vi ble sendt rett til sykehuset, men da hadde jo blodglukosenivået normalisert seg, og vi fikk beskjed om å reise hjem. 
 
Det var bare seks dager til jul, og Ingunn ønsket ikke å tilbringe julen på sykehuset. Derfor gikk de og spiste lunsj for å se om det endret noe. 

– Det fikk blodglukosenivået til å fyke opp igjen. I ettertid skremte det meg å innse at vi jo faktisk hadde blitt avvist to ganger. Uansett fikk han en veldig ustabil blodglukose, som han har måttet leve med siden.

Diagnosen ble bekreftet på sykehuset, og Ingunn beskriver de første månedene og årene som en konstant berg-og-dalbane. 
 
– Det var telling av karbohydrater, justering av insulindoser, nattevåk, uforutsigbare blodglukoseverdier, og en konstant bekymring for lav blodglukose. Det var overveldende, men jeg fikk ikke en emosjonell reaksjon med en gang. Det var ikke plass til det, med tre små barn og alt som skulle gjøres, utdyper hun. 

Nettene har vært slitsomme i mange år, med stadig overvåking av blodglukosenivåer og regulering.

Hun registrerte tre uker med nattlige blodglukosemålinger, for å dokumentere variasjonen: En natt var det 26 enheter, en annen 3, og de andre nettene alt i mellom.
 
– Du verden så trøtt det går an å bli! Det var ingen sammenheng mellom hva Olav hadde spist eller gjort. Jeg fikk øresus, svimmelhet, hjernetåke. I en periode tenkte jeg at jeg rett og slett ikke var kjørbar, av mangel på søvn og hvile.

Møter du Ingunn, vil du nok oppleve at hun ofte sitter med nesen ned i mobiltelefonen. Det er ikke fordi hun er uinteressert, spiller spill eller sjekker de siste nyhetene. Men fordi hun til stadighet sjekker blodglukosenivåene til yngstesønnen, om han er på skolen, fritidsaktiviteter, leirskole eller hjemme. Det kan hun nemlig gjøre via en app på telefonen.
 
– For oss kom vendepunktet med loop-pumpen. Den er nærmest en kunstig bukspyttkjertel.  Før var det jeg som var Olavs bukspyttkjertel, en etterhvert dårlig fungerende en, legger hun til. 

De var blant de første i Norge som fikk tilgang til denne teknologien. Sykehuset var skeptiske i starten, men loop-pumpen gjorde en enorm forskjell i hverdagen deres. Blodglukosenivåene ble mer stabile, og nattesøvnen til foreldrene forbedret seg.
 
– Det er en sensor og en pumpe som kan justeres via pc og mobil, og den må stadig justeres. Vi fikk satt opp en selv. Nå er det jo nye som har kommet, med slange som standard, men vi har beholdt den vi har hatt fra starten av.

Selv om Olav nå er 12 år og tar mer ansvar for egen diabetesbehandling, er det fortsatt en familieaffære.
 
– Jeg følger med på telefonen, men loopen har gitt både han og oss mer frihet. Nå drar han på leirskole, der jeg følger med her hjemme, og de voksne som er med hjelper til på dagtid med påfyll og tilgjengelighet av karbohydrater.

Nattevaktene tar hun selv. Hver høst har de opplæring av lærerne, der de to viktigste tingene poengteres; følg med på blodglukosenivåene og ha alltid karbohydrater tilgjengelig. Men det er også positive sider ved alt dette.

– Olav og jeg samarbeider veldig godt, og det har gjort at vi står hverandre veldig nære. Og det er jeg veldig glad for. Det har vært tøffe perioder, men også uendelig mange fine øyeblikk. Det har virkelig vært litt av en reise, men vi har lært enormt mye på veien, legger hun til.

Rundt fem år etter at Olav fikk diagnosen, ble de invitert med på et forskningsprosjekt som også screenet for muligheten for type 1-diabetes. Det vil si, barna og Ingunn ble invitert, mannen Roger var over 45 og for gammel til å få være med.

– Jeg var litt i tvil om jeg ønsket å vite om også de andre barna kunne få dette - vi hadde jo allerede hendene fulle med Olav. Samtidig drev vi jo ofte og sjekket deres blodglukosenivåer, så vi følte vi hadde kontroll.

Det som avgjorde det var tanken på følger av for sent oppdaget diagnose, om de skulle få det. Heldigvis viste det seg at de ikke tilhørte den gruppen med forhøyet risiko. Men det er jo ingen garanti.

Ingunn har en klar beskjed til andre foreldre som får et barn med type 1-diabetes: 
 
– Få dere en pumpe med integrert loop, eller lær dere å sette opp en selv. Lær opp alle rundt barnet, inkludert lærere og barnehageansatte. Ikke minst at de skal våge å ta i barnet.

– Vi opplevde dessverre at de var redde for det i vår barnehage, og tok litt avstand. Klart barnet merker det og blir utrygt. På barneskolen fikk vi heldigvis en lærer som fanget opp dette og viste tydelig at hun var trygg på situasjonen. Det gjorde stor forskjell.