Sanofi
silje

Nekter å la diagnosen begrense livet

Silje Elfrida (36) bor i Tjodalyng utenfor Larvik, jobber innen omsorg og lever et travelt liv med to svært aktive sønner på syv og fem år. Samtidig navigerer hun i en noe usikker kjærlighetssituasjon. Diagnostisert med type 1-diabetes som 
19-åring i 2007, tok Silje Elfrida utfordringen umiddelbart, bestemt på å ikke la tilstanden begrense livet.

Med mormor som inspirasjon

Silje vokste opp med nær familie rundt seg. Mormoren bodde i nabohuset, og fikk selv diagnosen diabetes type 1-diabetes i en alder av 34.
 
– Som liten hadde jeg en oppgave; å ringe til Mimmi hver morgen. Om hun ikke svarte, skulle jeg løpe over og sjekke at alt var i orden. Skulle vi på tur sammen var det alltid sukkerbiter og glukosesprøyte med.

- For meg var det et vanlig syn å se disse sprøytene satt, noen av dem satt jeg selv som barn. Nå skjulte nok mormor en del for oss, hun var en tøff og selvstendig dame som ikke lot noe hindre seg. Jeg har nok arvet både det og et lyst sinn av henne, minnes Silje Elfrida.

Første symptomer halvannet år før

Halvannet år før tobarnsmoren fikk diagnosen, opplevde hun en periode med uvanlig trøtthet og hyppige toalettbesøk, og gikk til legen med dette.
 
– Jeg har alltid hatt en veldig godt fastende blodglukose, og dette legebesøket var på morgenen. Derfor ble det ikke oppdaget noe den gangen. Så jeg hanglet videre, ikke helt i form, før symptomene økte drastisk året etter.

– Jeg var så trøtt hele tiden, og veldig tørst, det føltes som jeg svettet inne i munnen. Og så måtte jeg på do hele tiden. I denne perioden var jeg en tur i England, og besøkte hver do i området. Det hendte også at jeg ikke rakk fra senga til do, noe som selvfølgelig er veldig pinlig. Og på skolen satt jeg og sov.

Diagnosen: Et vendepunkt

I mars 2007 booket Silje Elfrida en ny time hos legen, etter allerede å ha undersøkt sine symptomer på nett og funnet en sterk overensstemmelse med type 1-diabetes, som hun jo hadde en del kjennskap til fra før.

– Blodglukosenivået var da så høyt at det ikke var målbart. Dette var en mandag; jeg skulle egentlig jobbet den dagen, men dro direkte til sykehuset etter et kort stopp på arbeidsplassen. Der var jeg i to dager for å regulere blodglukosenivået, og ble utskrevet da jeg kunne vise at jeg klarte å sette sprøyter på meg selv.

Tidlige utfordringer og gradvis tilpasning

Sprøyteskrekk og alle blodprøver som måtte tas gjorde Silje fullstendig utmattet. Strenge kostholdsbegrensninger forsterket vanskelighetene.
 
– Beskjeden fra sykehuset da jeg ble utskrevet var at jeg kunne leve som før. Derfor avlyste jeg ikke den planlagte hytteturen med venner og kjæreste samme uke.

–  Det gikk jo for så vidt greit, der jeg satt på sengekanten og satt sprøyter, og kjæresten hjelp meg. Men jeg hadde jo ingen kunnskap om utregning om hvor mye jeg trengte til enhver tid, og måtte bare prøve meg fram.

Den innledende læringskurven de første årene etter diagnosen var bratt, med mye prøving og feiling
Silje

Silje

silje

Viktigheten av kyndig støtte

Den innledende læringskurven de første syv årene etter diagnosen var bratt, med mye prøving og feiling. Fastlegen hennes jobbet i utlandet med Leger Uten Grenser, så hun hadde ikke en konsekvent medisinsk oppfølging i disse årene. Samtidig satt diabetessykepleieren hennes i Tønsberg, for langt unna til å gi tilstrekkelig støtte.
 
– Den høsten flyttet jeg hjemmefra, til stor bekymring for mamma. Men jeg har alltid vært selvstendig, så de skjønte at det ikke var noen vits i å prøve å stoppe meg. Noe senere flyttet jeg til Oslo, og fikk da en helt annen, langt mer positiv, opplevelse av helsevesenet der.

Etter et samlivsbrudd, et nystartet nytt forhold og en vanskelig juleperiode i 2013 preget av syreforgiftning, møtte hun en virkelig enestående diabetessykepleier.
 
– Denne sykepleieren var så utrolig god. Tok seg tid til å vise omsorg, høre på mine bekymringer og forklarte meg grundig om de fysiologiske prosessene i kroppen med diabetes type 1. Og om bruk av pumpe. Sånt som ingen hadde fortalt meg før.

Trygghet i kunnskap hos nære

Denne positive interaksjonen sto i sterk kontrast til hennes tidligere opplevelser og ga en nyvunnen følelse av trygghet og kontroll.
 
– Min nye kjæreste på det tidspunktet var også med og fikk forklart alt dette, og det at han også hadde denne kunnskapen skapte ekstra trygghet. Nå har han vært med meg gjennom to svangerskap, valg av matvarer og rutiner rundt inntak av mat.

– Vi har funnet en balanse som har passet oss begge. Derfor føles det usikkert nå som vi ikke helt vet om vi skal fortsette sammen eller hver for oss.

silje

Diabetes og egne barn

Med barna sine har hun utviklet en enkel måte å forklare det grunnleggende ved tilstanden sin – at kroppen hennes ikke produserer nok medisin, så hun må ta den separat.

– De er vant til min diabetes, og vet også at de skal rope på pappa om noe er rart med mamma. Og, siden vi er flere i familien med denne diagnosen, har jeg jo med jevne mellomrom også sjekket deres blodglukosenivå.

Så de er vant til å bli stukket i fingrene. Som jeg vokste opp med min mormor uten å føle det som noe skremmende, opplever jeg at de har det på samme måten.

Et helsevesen uten nok kunnskap

Gjennom jobben har hun ofte kommet i kontakt med familier som har barn med diagnosen. Deres erfaringer med helsevesenet knyttet til dette, sammen med egen erfaring, har vært en tankevekker.
 
– Ja, ikke minst i forhold til om egne barn skulle få det også. Jeg synes, med noen unntak, at informasjonen og omsorgen ikke har vært tilfredsstillende. Mange opplever den litt dømmende, der de har fått til dels strenge beskjeder om hva som bør og ikke bør gjøres.

– Samtidig fikk jeg jo som 19-åring beskjed om at jeg kunne leve normalt. Hva er normalt? Jeg spiste junkfood, hadde russetid, var i en alder der jeg tenkte lite på hva jeg fikk i meg.
 
For en som får diagnosen diabetes type 1 er det mye å sette seg inn i. Det kan virke overveldende i starten.

– Type 1-diabetes er en ensom sykdom. Det hadde vært en stor fordel for meg om noen hadde forberedt meg litt på hva jeg hadde i vente. Med kunnskap om hvordan mat, insulin, energi, adrenalin, stress og andre ting virker inn på blodglukosenivået kunne jeg også hatt mye større kontroll på håndteringen.

– Jeg synes det generelt er lite fokus på hvordan stress, følelser, dagsform og andre faktorer enn mat, trening og insulin påvirker blodglukosenivået. Det er lite forståelse og kunnskap både i samfunnet og i helsesektoren. Selv er jeg heldig som nå har fått en fastlege med den forståelsen og endelig en diabetessykepleier som også har kunnskap og forståelse, men disse menneskene har jeg lett lenge etter.

Bli kjent med din egen diabetes

Vi avslutter samtalen med å spørre Silje Elfrida om hun har noen gode råd til andre som nettopp har kommet i samme situasjon;
 
– Jeg vil anbefale andre å sette seg inn hvordan alle faktorer virker inn på akkurat deg og din diabetes. Type 1-diabetes er veldig individuell. Du kan utveksle erfaringer med andre som har samme diagnose, men det betyr ikke at deres erfaring blir din.

– Disse velmenende rådene kan mange ganger forsterke følelsen av ensomhet med diagnosen. Bruk heller tid på å sette deg inn i hvordan akkurat ditt blodglukosenivå er med alle små detaljer, som å spise kveldsmat en time før eller etter du pleier, om det er lurt for deg å ta buss hjem midt i "toknekken", stå i køen til berg-og-dalbanen, gå i en begravelse, eller være i siste liten for henting i barnehage.
 
Føl deg fram, og bli kjent med hvordan alt dette virker inn på deg. Det er nok det beste rådet jeg kan gi, sier Silje Elfrida.