Lucas fick fyra diagnoser samtidigt: 30 000 känslor flög genom mig
Att få diagnosen typ 1-diabetes som 18-åring är en livsomvälvande upplevelse för de flesta. När man, som Lucas, dessutom får tre andra diagnoser inom loppet av några månader kan det kännas som att marken rycks undan under en. Livet med typ 1-diabetes kan nämligen vara särskilt utmanande när man, som Lucas, också har autism.
Vill få ut det bästa av livet
Jag var 18 år och gick sista året på gymnasiet när jag, inom loppet av några månader, fick fyra diagnoser: Aspergers syndrom, depression, ångest och typ 1-diabetes, berättar Lucas Hagerup, som senare också fick diagnoserna posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) och anpassningsstörning på grund av stress.
Jag fick min diabetesdiagnos på Världsdiabetesdagen, den 14 november, vilket vi fortfarande skrattar lite åt varje år, berättar Lucas med ett leende. Och det säger mycket om hans positiva inställning till livet – han är fast besluten att få ut det bästa av det. Men den första tiden efter diagnosen var tuff.
Jag var 18 år, och plötsligt fick jag veta att jag var tvungen att lägga om hela mitt liv.
Lucas
Ett tufft år
Det var ett tufft år. Jag fick diagnosen samtidigt som jag höll på med mitt stora gymnasiearbete i skolan. Jag var 18 år, och plötsligt fick jag veta att jag var tvungen att lägga om hela mitt liv, berättar han.
Det var strax efter höstlovet. Lucas hade varit sjuk i tre veckor med något som liknade en förkylning, när han till slut gick till läkaren – som kunde konstatera att hans infektionsvärden var mycket höga.
Läkaren tog ett blodprov, och två dagar senare ringde hon upp Lucas och berättade att hans så kallade långtids-blodglukos låg extremt högt. Han var tvungen att åka till sjukhuset direkt.
En helg i ovisshet
Det var en fredag, och Lucas blev inlagd över helgen med beskedet att han hade diabetes – men att de först kunde tala om på måndagen om det var typ 1 eller typ 2.
– Under den helgen blev jag väckt vid alla tider på dygnet för att få mitt blodglukos kontrollerat och få insulin. Jag förstod inte varför de gjorde det eller vad som hände, och ingen förklarade för mig vad diabetes egentligen är, minns Lucas.
– 30 000 känslor for igenom mig. Jag var rädd, förvirrad och frustrerad över att ha fått en sjukdom som jag skulle leva med resten av livet, berättar Lucas.
Han visste ingenting om diabetes, eftersom ingen annan i familjen har sjukdomen – varken hans föräldrar eller hans tre syskon. När han idag ser tillbaka, inser han att han under åren före diagnosen ofta var väldigt törstig, men han visste inte att det kunde vara ett tecken på typ 1-diabetes.
Det kom också som en chock för Lucas mamma.
– Hon blev väldigt rädd och ledsen, eftersom hon som ung hade haft en vän med typ 1-diabetes som fick problem med synen och benen, och som dog i ung ålder på grund av sjukdomen, minns han.
En hammare över fingret
Från en dag till en annan var Lucas nu tvungen att lära sig räkna kolhydrater, mäta sitt blodglukosvärde och ge sig själv insulin. För de flesta 18-åringar hade det säkert varit en utmaning – men för Lucas var det extra svårt på grund av hans autism.
– Jag är väldigt känslig. Jag har förstärkt lukt-, hörsel- och känselsinne. Där det för de flesta bara känns som ett litet stick i fingret att mäta blodglukoset, kändes det för mig som att slå en hammare över fingret.
– Det var ju superfrustrerande, till exempel om jag var tvungen att mäta mitt blodglukosvärde medan jag satt på en buss med en massa människor omkring mig, berättar Lucas, som lyckligtvis fick ett bra stöd från sin diabetessköterska.
– Han hade förståelse för att jag har särskilda utmaningar. Han tog sig tid att sätta sig ner med mig och min mamma och förklara vad diabetes egentligen är.
Svårt att kontrollera blodglukosnivåerna
Det visade sig snabbt att det var svårare än vanligt att få kontroll på Lucas blodglukosnivå.
– När man blir stressad stiger blodglukosnivån, så läkaren sa att jag skulle försöka undvika att bli stressad.
– Men jag har autism, så jag tar in alla intryck – jag blir stressad så fort jag går ut genom dörren, förklarar Lucas.
Pumpen gör skillnad
Lucas har därför fått en så kallad closed-loop-pump som hjälper honom att hålla blodglukosnivåerna inom det rekommenderade intervallet. Den består av en app, en insulinpump och en sensor som hela tiden mäter blodglukoset, så att insulintillförseln automatiskt anpassas. Lucas måste själv mata in kolhydrater och måltider, men pumpen är till stor hjälp för honom.
– På grund av min autism blir jag lätt stressad när jag är ute bland folk, och då stiger mitt blodglukosvärde plötsligt. Tidigare var jag därför alltid tvungen att ha insulin med mig, och så stod jag där i butiken och stack mig. Det var inte särskilt kul, berättar Lucas.
Det slipper han nu tack vare pumpen, men han kan fortfarande känna sig frustrerad över sjukdomen.
– Vissa dagar kan jag inte få upp glukosnivåerna, andra dagar kan jag inte få ner det. Det gör mig yr och illamående. På det sättet är det verkligen en skitsjukdom. Men jag har lärt mig att leva med den, säger han.
Ta kontakt
Lucas råd till andra unga som just har fått diagnosen typ 1-diabetes är att prata med andra som har varit i samma situation – och att våga räcka ut handen och be om hjälp.
– Patientföreningen har fantastiska evenemang där man kan träffa andra unga med diabetes – då kan man dela sina frustrationer med människor som verkligen förstår, och få goda råd från dem som har levt med sjukdomen i flera år.
Lucas har också fått hjälp av patientföreningen att ta fram ett dokument till sin arbetsplats, som beskriver vad kollegorna ska göra om han plötsligt får lågt blodglukos och svimmar. Han arbetar som företags- och kundansvarig på ett företag som reparerar IT-utrustning. Företaget är känt för att anställa personer med olika diagnoser och gör en aktiv insats för att ta hänsyn till varje individs behov. På fritiden deltar han dessutom i debatter och evenemang som lyfter frågor om autism och andra former av neurodivergens.