– Han var väldigt trött och mer irriterad än vanligt, men han hade precis börjat skolan igen efter covid-nedstängningen, så jag trodde att det var därför, minns Tina.
 
Han drack och kissade också mer än vanligt, men Tina visste inte att det kunde vara tecken på typ 1-diabetes.

Den dag Tobias fick sin diagnos skulle han egentligen på en utflykt med skolan. Han hade sett fram emot det, men när han vaknade på morgonen mådde han dåligt och kräktes. Tina och hennes man trodde att det kanske var magsjuka.
 
– Han ville så gärna åka och försökte övertala mig. Men jag såg att han var för sjuk.
 
Tina skulle delta i anställningsintervjuer på sitt jobb, så Tobias pappa stannade hemma med honom. Som tur var. Annars är det inte säkert att han hade varit här idag, säger Tina.

Under dagen blev Tobias sämre. Hans andning blev besvärlig, och på eftermiddagen när Tina kom hem ringde hon jourläkaren för att få honom undersökt.
 
– Jag minns att jag skrev ner mina observationer på en lapp så att jag inte skulle glömma något. Jourläkaren i telefonväxeln var snäll och förstående och gav oss en tid några timmar senare. Jag packade en väska med hans pyjamas och tandborste, för jag hade en känsla av att vi inte skulle komma hem igen.
 
Både Tina och Tobias pappa följde med, så att en kunde sitta med Tobias medan den andra körde bilen. Tobias tvillingsyster följde också med så att hon inte skulle vara ensam hemma.
 
– Vi parkerade precis utanför akuten, för Tobias var för dålig för att gå, och jag hämtade en rullstol till honom. Det var väntetid och man var tvungen att bära munskydd i väntrummet eftersom det var under covid-19, vilket Tobias tyckte var obehagligt, minns Tina.
 
När de kom in till jourläkaren berättade Tina att hon var mycket orolig, för Tobias var utmattad och verkade uttorkad, och läkaren mätte Tobias infektionsvärde (CRP) i fingret.

– I efterhand önskar jag att hon också hade mätt hans blodsocker, för då hade diagnosen ställts redan då, berättar Tina.

Tina kände inte att jourläkaren lyssnade på henne, men till slut ringde läkaren till en läkare på barn- och ungdomsavdelningen, så att Tobias kunde bli undersökt där.

– Vi skulle gå in via bakvägen eftersom Tobias inte var testad för covid-19. Det hade hunnit bli mörkt, och vi hade svårt att hitta rätt ingång. På vägen dit blev han så dålig att han kräktes och fick köras i rullstol, minns Tina.
 
Så snart läkarna på barnavdelningen såg honom, kunde de ana att han med största sannolikhet hade syraförgiftning och lade in honom direkt. Tobias pappa körde hem med tvillingsystern, och Tina stannade kvar med Tobias.
 
– Läkarna mätte Tobias blodsockernivå, som var hög. De berättade att han hade typ 1-diabetes och att barn och ungdomar tyvärr ofta får diagnosen först när de drabbas av syraförgiftning, eftersom symptomen förbises.

Sen gick det snabbt, för Tobias var redan i mycket dåligt skick.
 
– Han var så uttorkad att blodkärlen dragit sig samman, så de kunde inte lägga in en droppnål för att ge honom vätska. Han blev allt mer frånvarande och medvetandepåverkad, och vid ett tillfälle var blicken helt tom. Jag glömmer aldrig det uttrycket i hans ögon, säger Tina.

Sjukhusrummet var fullt av läkare, och Tina hörde dem säga att de var oroliga för hans cerebrala tillstånd. Hon arbetar som läkarsekreterare och förstod därför vad det betydde: läkarna var rädda för att hans tillstånd var så allvarligt att det kunde leda till livshotande koma.
 
– Plötsligt kände jag att jag höll på att svimma. Det var så många runt omkring, och jag kände mig maktlös och fruktansvärt rädd att förlora honom. En sjuksköterska såg det och tog ut mig ur rummet och gav mig något att dricka. Jag blev visad till ett läkarkontor där jag kunde ligga ner och återhämta mig. Jag minns hur jag bara låg där och skakade.
 
Medan hon låg där kom en läkare in och berättade att sonens tillstånd var så allvarligt att han måste föras över till intensivvården på universitetssjukhuset direkt.

Tina minns tydligt hur rädd hon var när hon satt i framsätet på ambulansen.
 
– Jag minns hur blåljusen flimrade framför ögonen under hela färden, och min kropp var i alarmberedskap. Jag kunde inte vara bak i ambulansen med Tobias, för där var en läkare och en sjuksköterska. Jag kunde höra att Tobias ropade på mig.

– Vid ett tillfälle knackade det plötsligt på fönstret bakifrån. Det kändes som om mitt hjärta gick i tusen bitar – vad hade hänt där bak? Vi körde åt sidan, och läkaren kom fram till framsätet och bad om mitt telefonnummer så att jag kunde prata med Tobias i telefon för att lugna honom. Det hjälpte, och han blev lugnare.

De anlände till intensivvårdsavdelningen på universitetssjukhuset mitt i natten, och Tina minns hur det var att se sin son ligga där i sjukhussängen kopplad till en massa maskiner.
 
– Läkarna sa att han behövde få mycket vätska, men att det kunde ge ödem (vätskeansamling) i hjärnan, så de övervakade honom noga. Det var fruktansvärt.

Tobias övervakades dygnet runt av läkare och sjuksköterskor, och Tina och hennes man satt hos honom i skift.
 
– Vi köpte lite kläder och toalettartiklar i sjukhuskiosken, för allt hade gått så snabbt att vi inte fått med oss något. När den ene satt hos Tobias gick den andre till patienthotellet och försökte vila lite. Men sova kunde vi inte.

Efter några dagar på intensiven lyckades läkarna och sjuksköterskorna stabilisera Tobias så att läget inte längre var kritiskt. Han överfördes tillbaka till det lokala sjukhuset där hela familjen var inlagd i en vecka. Där skulle de lära sig hantera den nya vardagen: hantera diabetes, ge insulin och räkna kolhydrater. Det var en enorm omställning, minns Tina:
 
– Eftersom jag nästan förlorat honom blev jag panikslagen varje gång hans blodglukosnivå var låg. Jag var rädd för insulinkoma. Den upplevelsen sitter fortfarande i mig, och det är något jag fortfarande arbetar med, berättar Tina som efter den traumatisk diagnosupplevelsen utvecklade en stressreaktion.

Tina är säker på att mycket hade varit annorlunda om diagnosen inte ställts så akut:
 
– Om vi hade känt till symptomen och gått till vår husläkare tidigare och mätt hans blodglukos, hade det sett helt annorlunda ut. Då hade vi förmodligen kommit in till barnavdelningen och fått diagnosen på ett lugnare sätt. Men vi klandrar inte oss själva – det hjälper inte.
 
Intensivläkaren på universitetssjukhuset berättade i efterhand att Tobias ansträngda andning var ett tydligt tecken på syraförgiftning/ketoacidos. På fackspråk kallas det Kussmauls andning (uppkallad efter en tysk läkare), och Tina önskar att jourläkaren hade uppmärksammat det.

Hon understryker vikten av att vara medveten om att hela familjen påverkas när ett barn plötsligt får typ 1-diabetes – både föräldrarna och barnets syskon som kan känna sig åsidosatta.
 
– Som tur är har man fått upp ögonen för detta, och på flera ställen har man infört syskongrupper för barn med syskon som har diabetes eller andra fysiska eller psykiska diagnoser. Det tycker jag är mycket välkommet, för behovet finns. Tobias syster har efteråt varit mycket påverkad av hela situationen och varit mycket orolig för sin bror. Hon såg ju hur dålig han var och hur det påverkade oss föräldrar.

För Tina var det till stor hjälp att komma i kontakt med andra familjer i samma situation via slutna Facebookgrupper. Det hjälpte henne att höra deras berättelser och veta att de fanns.
 
– Vi stöttar och rådgör mycket med varandra i gruppen och hjälper till om någon till exempel saknar utrustning till insulinpumpen. Det är ingen annan som riktigt kan förstå hur det är att leva med en sjukdom som kräver uppmärksamhet dygnet runt, samtidigt som man har en ständig oro för sitt barn. Våra blodglukosnivåer påverkas av otroligt många faktorer – men det tänker man inte på om man har en frisk bukspottkörtel.

Resten av familjen har också börjat hitta fotfästet. Tobias har börjat på en internatskola, och det är en milstolpe för Tina att de nu har kommit så långt att hon vågar släppa taget på det sättet.