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隐形马拉松:“为呼吸而战”,Géraldine如何开辟出更宏大的愿景 

专家患者兼导师
Géraldine 与慢性阻塞性肺病的斗争改变了她的人生目标,她将个人抗争转化为激励他人的使命,彰显出医疗创新的无声力量。
简体中文:一位身穿牛仔夹克、面带微笑的女子伸出手去拥抱另一位戴着眼镜、微笑的女子。​
Géraldine,来自法国,慢性阻塞性肺病患者

乍看之下,Géraldine 的人生轨迹似乎并无二致:兢兢业业的医疗事业、温馨有爱的家庭和本应安享的晚年。然而,在这看似平凡的表象之下,却隐藏着一个彰显非凡韧性的故事:一场与无形敌人的悄然较量,也是人类变革精神的深刻证明:通过跌宕起伏的命运轨迹,揭示了个人奋斗如何铸就助人之路,以及科学进步的不懈追求,如何在实现这些人类梦想的过程中扮演着至关重要却常被忽视的角色。 

当生活遭遇晴天霹雳

多年来,Géraldine 在医院急诊科的繁忙环境中日臻娴熟,一切得心应手,她明确表示:“我喜欢这份工作,我热爱我的工作。”她的热忱不仅局限于医院围墙内;作为一名狂热的女性运动员,她崇尚积极的生活方式,甚至梦想有一天能参加马拉松比赛。之后在 2014 年,医生的寥寥几句话就打破了她的平静:慢性阻塞性肺病,又称 COPD。“听到这些话,我的人生轨迹按下了暂停键。”她回忆道,沉重的诊断结果让她想起了父亲与这种疾病的抗争。“我知道这种病,因为我看着父亲与之相伴,而我自己却不知如何应对。”

COPD 是一种严重的进展性疾病,会导致患者的呼吸越来越困难1。正如 Géraldine 所描述的那样,COPD 的现实是对生活中简单乐趣的无情侵蚀:“它会带来巨大的疲倦感,让人不再有做任何事情的欲望,稍一用力就会气喘吁吁。”这种疾病的隐匿性意味着,对控制病情至关重要的行动本身就是一项艰巨的任务。“你越是喘不过气,你就越不想动,尽管你应该做的恰恰相反——动起来。”

柳暗花明的转折点

然而,Géraldine 的故事发生了意想不到的转变,她没有绝望,而是下定了决心。2019 年,她的病情恶化、危及生命,因此住进了自己曾经工作过的急诊科,当时正值生死攸关的时刻。她承认:“我以为自己要死了。”但是,就是在那可怕的悬崖峭壁上迸发出了强大的崭新决心:“我对自己说,如果这次能闯过来,我会帮助所有患有这种疾病的人。” 

这不是一时之念,而是她人生的新理想。自此,Géraldine 踏上了成为“专家患者”的旅程,并接受了专门的培训。现在,她在退休后致力于介入呼吸康复中心,与其他病人分享自己的经验。她想传达的道理简单而深刻:“确诊后,一步一步,我重建了自己的生活。今天你走了 10 米,第二天你又多走了 3 米,而这 3 米是非常非常重要的。”她崇尚运动,将之视为自己的“第一良药”。也因为疾病,她将曾经的高强度锻炼调整为“蜗牛速度”的跑步和散步,并因为电动自行车带来的“自由”而对其爱不释手。 

"我对自己说,如果这次能闯过来,我会帮助所有患有这种疾病的人。"

Géraldine

心理负担,伤人于无形

她还强调,隐形疾病患者经常面临被忽视的社会隔离。“有时人们并不体谅你会生病”,她讲述了一个令人心碎的例子,当时一位同事对她的挣扎不屑一顾:“我们不在乎你 62 岁,你是来工作的。”这个例子凸显出对同理心和理解的重要需求,而 Géraldine 正积极寻求通过在患者之间建立社群来弥合这一沟隙。她鼓励患者“不要固步自封”,要多参加活动、相互分享、交流建议。 

位穿着蓝色牛仔夹克的微笑女士伸出手臂,拥抱另一位戴眼镜的女士。​
Géraldine 的梦想是建立一个由慢阻肺患者组成的强大社区,这个梦想让她在确诊后重新找回了生活的力量。

科学与梦想同行

受益于医学科学的不断进步,Géraldine 在默默地致力于个人治疗的同时,也能够继续自己“未完成的梦想”——马拉松;不一定是在赛道上,而是在日常的生活追求中,为病友们不懈宣传。 

她的故事有力地提醒我们,我们追寻的梦想并不一定非要宏大、引人注目。有时,它们只是坚持不懈的默默努力,好让自己顺畅呼吸、与他人建立联系,将个人的逆境转化为希望的灯塔。 

每个人的经历都是独特的,个体体验可能存在差异。请记住,医疗卫生专业人士是获取健康相关信息的最可靠来源,如有任何疑问,请务必向他们咨询。此内容所涉人员均为有偿参与。 

参考资料

  1. Burden and clinical features of chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Pauwels, Romain A et al. The Lancet, Volume 364, Issue 9434, 613 - 620 

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