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追寻的艺术:不惧自身免疫性 1 型糖尿病,少年书写精彩人生故事 

作家兼电影制作人
被诊断出患有1型糖尿病,这改变了 Xavier 的生活,也终结了他的足球梦想。此后,他开始追逐新的艺术梦想,成为了一名电影制片人和倡导者,决心将糖尿病题材搬上银幕。
位戴眼镜、穿蓝色夹克的男士正在操作摄像机,拍摄时神情专注,他伸出手臂在前方做着手势。​

18 岁时,Xavier 已经构想出自己可能的未来:踢足球。他回忆说:“我当时是一名后卫,体重 230 磅,正试图被招入麾下。后来,我的体重在一个半月内降到了 175 磅。我以为只是身体太累了,但我妈妈可不这么想。”  

Xavier的妈妈是对的。Xavier 求助妈妈送他上学的那天早上,她直接开车把他送到了医院,在那里他被诊断出患有自身免疫性 1 型糖尿病(T1D)。这是一个改变人生的时刻,它终结了一个梦想,但也开启了一条全新的道路;一个 Xavier 自己都不知道的梦想。  

几个月内,他就从足球场转战舞台,跟随高中剧团前往苏格兰爱丁堡艺穗节演出。他坦言:“从某种奇怪的角度来说,这是一种幸运。它让我更加乐于接受改变。虽然不再能踢球,但我在爱丁堡度过了一个美好的夏天,周围都是戏剧迷,我就想:这正是我现在所追求的。”  

如今,他是一名电影制片人、作家、表演者和倡导者,得到了皮克斯创意人员的支持,正在写一本书,最近还获得了全美有色人种协进会(NAACP)颁发的有色人种促进奖提名。他现在的梦想是?“创作和制作一部在银幕上积极展现1型糖尿病的作品:像我一样的患者如何有意义地生活。我要写出来,让它成为现实。”  

从看不见的疾病到看得见的声音

2009 年被确诊时,Xavier 不认识任何自身免疫性 1型糖尿病 患者。他说:“我不得不在谷歌上搜索这类患者,比如音乐家 Bret Michaels,只是为了看看他们是如何生活的。”当一名同样患有1型糖尿病的年轻足球运动员在学校找到他时,情况发生了变化。“他告诉我:‘有需要时,你就直接在餐桌上注射,没有人会在乎的。别为此而不好意思。’他的鼓励给了我力量。”  

这种毫无保留的真诚成了他的标志。几周后,同样的“看见”挽救了一条生命。在某个聚会上,一名学生突然糖尿病酮症酸中毒,这是一种可能危及生命的糖尿病并发症,发生在体内没有足够的胰岛素时;这时有人想起 Xavier 患有糖尿病,于是便找到了他。他说:“当时的情况很可怕。但它也让我明白了为什么要大胆发声。”  

“科学帮助我追逐梦想;”他说:“现在我想帮助其他人追逐梦想,让他们知道自己并不孤单。”  

Xavier

为了生存的心算

自身免疫性 1 型糖尿病是一场无情的数字游戏——碳水化合物的比例、血糖水平、胰岛素剂量——层层叠加在日常生活中的计算之上。Xavier 承认:“倦怠感是真实存在的。多年来,你每天都要在内心进行计算。没有人不会厌倦。但你不能停下来,否则就可能没命。”  

因此他会激动于糖尿病技术的进步。他说:“省却一些心算,就会大有不同。尤其是现在我当爸爸了,我不能对自己的健康随意。为了女儿,我必须活得更久。”  

位戴眼镜、穿蓝色T恤的男士坐在导演椅上,在阳光下回头看。他拿着文件和一支笔。背景中,一个大显示器反射出模糊的人影,远处有一座拱形桥。​
Xavier 正在实现他的梦想——在洛杉矶当一名电影导演。

父爱是燃料

Xavier 三岁的女儿已经知道爸爸的“随身包”里装着治疗糖尿病的零食。当他注射胰岛素时,她也跟着数数。他说:“必须让她看到我在追逐梦想,即使我内心惶恐不安。孩子就像海绵,如果看到我在做,她也会去做。”  

正是这种与本人健康息息相关的创造性追逐,在 Xavier 的故事与赛诺菲“追寻科学奇迹”的使命之间架起了连接的桥梁。对 Xavier 而言,科学并不抽象;正是因为科学,他才能活着讲述自己的故事、养育女儿,并推动在自己确诊时难以找到的代表性声音。    

“科学帮助我追逐梦想;”他说:“现在我想帮助其他人追逐梦想,让他们知道自己并不孤单。”  

每个人的经历都是独特的,个体体验可能存在差异。请记住,医疗卫生专业人士是获取健康相关信息的最可靠来源,如有任何疑问,请务必向他们咨询。此内容所涉人员均为有偿参与。 

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