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表象之下:Jade与特应性皮炎相伴的冒险人生 

探险家
从儿时与疾病的抗争到逐渐适应,再到在探险和创意表达事业中取得成就,Jade与特应性皮炎关系的变化证明了:坚韧的意志和医学的进步能把慢性病转化为能力的起点与灵感的泉源。
位穿着黄色衬衫、背着蓝色背包的女士,带着梦幻般的表情凝视远方。​
Jade,特性应皮炎患者,法国人

Jade三月龄时即被诊断出患有特应性皮炎,当时她刚被从越南收养后不久,这意味着她之后的每一步人生都将伴随着这种疾病。  

“从一岁半时,我就已经要一直擦润肤乳了,”她回忆说:“我记住了洗澡后一定要保湿。父母也会不厌其烦地提醒我不要抓挠皮肤。”  

“夜战”

身体方面的代价是巨大的。“我称之为‘抓挠发作’——剧烈且无法控制的瘙痒发作让我不得不一直抓挠,”她解释道:“我经常醒来使劲抓头皮,唯一能缓解的方法只有洗头”——这常常发生在半夜。  

这些困扰的不仅是她自己,还有身边人。“住在父母家时,我经常吵醒他们,因为我会在凌晨2点洗澡;现在我和另一半生活在一起,情况也是一样。”这种疾病也让她无法爱美:“我不能戴耳环和项链、不能美甲……甚至衣领摩擦到脖子也会受伤。”  

“一路上不断有人鼓励我,让我不断尝试,因此我没有让皮疹绊住我的脚步。”  

Jade

从挑战到启迪

但正是这些常人眼中的限制,Jade却在其中看到了可能性。她参加了在危地马拉录制的电视冒险节目《Pékin Express》,还完成了穿越摩洛哥沙漠的“4L Trophy”赛事——一项每年为学生举办的人道主义与体力拉力赛;而这些都要忍受身体上的极度不便。  

她承认:“行走在沙漠经常引发眼部过敏和哮喘发作……这种恶性循环很难控制。”但是她却坚持了下来,找到方法去适应而不是退缩。“一路上不断有人鼓励我,让我不断尝试,因此我没有让皮疹绊住我的脚步。”  

她的这种坚韧给其他人带去了启迪。通过法国湿疹协会分享自己的经历后,Jade收到了很多反馈:“谢谢你分享自己的故事。我以前不敢去做的事情,但正是因为你,我觉得自己准备好了。”  

位穿着浅黄色衬衫、脖子上挂着蓝色背包和太阳镜的女士,站在明亮的火车车厢过道里,带着一丝微笑望向窗外。​
Jade 追逐着带她环游世界的梦想,在旅途中结识并向新朋友学习,这让她的冒

创意梦想插上翅膀

现如今的Jade有很多梦想去追逐。她正在录制唱片,里面的歌曲都是关于她的个人经历,包括旅行、家庭纽带以及克服障碍。她也写过儿童书籍,包括《Lorni et l’eczéma》(Lorni和湿疹),书中有个鸭嘴兽的角色,帮助小读者们带着同理心认识皮肤类疾病。“目的是帮助孩子们了解,一定要包容、要友善、要理解其他人的不同之处,”她解释称。  

“一切皆有可能”的科学

先于众人,Jade深刻体会到医学进步对于治疗特应性皮炎的重要意义,及其对于帮助慢性疾病患者追逐梦想的关键作用。   

Jade的故事与赛诺菲的使命不谋而合:追寻科学奇迹,让梦想和自我不再被特应性皮炎等疾病所限制。  

正如Jade所言,医学进步提供了“希望和自由,让我们可以去做本来因为患病而不敢做的事情。现在,我可以充满自信地融入这个世界。”Jade的故事有力地提醒了我们:生活中的挑战不一定是障碍——尽管道路迂回曲折,但却可能通向意料之外的冒险、美丽狂野的梦想以及启迪他人的机会。 

此为独立帐号,未经赛诺菲编辑。医疗卫生专业人士是帮助您解决健康相关问题的最佳信息来源。内容所涉患者均为有偿参与。

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