Las plaquetas ayudan a detener las hemorragias. En la trombocitopenia inmune primaria (PTI), una enfermedad autoinmune poco frecuente, el sistema inmunitario destruye por error las plaquetas o dificulta su producción. Como consecuencia, su número disminuye y puede aumentar el riesgo de sangrado.
El recuento de plaquetas es, por tanto, un dato fundamental en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad. Pero hay una parte de la PTI que no se percibe en una analítica y muchos pacientes siguen sintiendo que su enfermedad no está bien controlada.
La fatiga, la incertidumbre, las dificultades para concentrarse o el impacto emocional pueden condicionar la vida cotidiana. Dos personas con un recuento de plaquetas similar pueden vivir la enfermedad de manera muy distinta.
De esa realidad nace Conexión PTI 360, un proyecto desarrollado por Fundación Weber con el apoyo de Sanofi y el aval de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), que reúne a profesionales de hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y trabajo social con las propias personas con PTI.
Una mirada 360 a la PTI
El proyecto identifica distintas necesidades no cubiertas y prioriza 15 para mejorar la atención a la PTI en España, agrupadas en tres ámbitos: clínico-terapéutico, paciente y gestión sanitaria.
Entre ellas figuran generar más evidencia de la práctica clínica real, investigar biomarcadores que ayuden a anticipar la evolución de la enfermedad o la respuesta a los tratamientos y ampliar el conocimiento sobre poblaciones con necesidades específicas.
Lo que una analítica no puede contar
Otras prioridades se centran en aspectos más difíciles de medir, como la salud mental y el impacto psicosocial, la información que reciben los pacientes o la incorporación de su calidad de vida y su experiencia al valorar la enfermedad.
También destaca la importancia de reforzar la coordinación entre los profesionales que participan en su atención. Porque saber cuántas plaquetas tiene una persona es imprescindible. Entender cómo se encuentra también lo es.
Una hoja de ruta compartida
Reunir el conocimiento de los profesionales con la experiencia de las personas con PTI permite comprender mejor qué ocurre dentro y fuera de la consulta. Las 15 necesidades priorizadas ofrecen así una hoja de ruta para seguir mejorando la atención, teniendo en cuenta tanto las manifestaciones clínicas de la PTI como su impacto en la vida de las personas.
Con Conexión PTI 360, Sanofi y Fundación Weber contribuyen a visibilizar estas necesidades y a favorecer una comprensión más completa de la enfermedad.
Porque las plaquetas cuentan. Pero no cuentan toda la historia.
Consulta y descarga el informe completo Conexión PTI 360: 15 retos, un plan en trombocitopenia inmune primaria.
