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La face cachée de l’iceberg : le parcours de Jade, une patiente atteinte de dermatite atopique

Aventurière
Le parcours de Jade, atteinte de dermatite atopique, marqué par des difficultés pendant l'enfance, des aventures et beaucoup de créativité, révèle comment la résilience et les progrès médicaux peuvent transformer une maladie chronique en une source d’épanouissement et d’inspiration. 
Une femme portant une chemise jaune clair et un sac à dos bleu regarde devant elle en traversant une gare.​
Jade, patiente atteinte de dermatite atopique, France

Lorsque le diagnostic de dermatite atopique de Jade a été posé alors qu’elle n’avait que trois mois, peu de temps après avoir été adoptée au Vietnam, son destin semblait déjà marqué par une maladie qui l’accompagnerait toute sa vie.  

« À l’âge d’un an et demi environ, je devais déjà mettre de la crème tout le temps », se souvient-elle. « J’ai rapidement pris conscience que je devais hydrater ma peau après chaque douche. Mes parents me répétaient sans cesse de ne pas me gratter. »  

Batailles nocturnes

Les conséquences physiques ont été profondes. « Je les appelle des crises de démangeaisons : ce sont des crises intenses et incontrôlables », explique-t-elle. « Je me réveille en me grattant très fort le cuir chevelu et me laver les cheveux, souvent en plein milieu de la nuit, est la seule chose qui me soulage ».  

Ces perturbations l’affectent elle, mais aussi son entourage. « Lorsque je vivais chez mes parents, je les réveillais souvent parce que je prenais une douche à 2 heures du matin, et maintenant que je vis avec mon partenaire, c’est la même chose. » Cette affection a également un impact sur son idée de la féminité : « Je ne peux pas porter de bagues, de colliers, de vernis à ongles... même les cols qui frottent contre mon cou me font mal. ».

« On m’a toujours encouragée à aller jusqu’au bout et à essayer, alors je ne laisse pas l’eczéma m’en empêcher. »

Jade

Des difficultés à l’inspiration

Mais là où d’autres verraient des limites, Jade voit des possibilités. Elle a ainsi participé à l’aventure télévisée « Pékin Express » au Guatemala et au 4L Trophy, un rallye humanitaire et sportif annuel destiné aux étudiants, à travers le désert marocain, et ce, en dépit des contraintes physiques liées à son état de santé.  

« Le désert provoque de nombreuses allergies oculaires et crises d’asthme... c’est un cercle vicieux difficile à gérer », admet-elle. Pourtant, elle persévère et trouve des moyens de s’adapter plutôt que de battre en retraite. « On m’a toujours encouragée à aller jusqu’au bout et à essayer, alors je ne laisse pas l’eczéma m’en empêcher. »

Sa résilience s’est transformée en une source d’inspiration. Après avoir partagé son expérience via l’Association française de l’eczéma, Jade a reçu de nombreux messages de personnes lui disant : « Merci d’avoir partagé votre histoire, car je n’osais pas le faire, mais grâce à vous, je me sens prête à me lancer. »

Une femme portant une chemise jaune clair, un sac à dos bleu et des lunettes de soleil pendues à son cou se tient dans l’allée d’une voiture de train lumineuse et regarde par la fenêtre avec un léger sourire.​
Jade poursuit ses rêves qui la mènent aux quatre coins du monde, rencontrant de nouvelles personnes et vivant des expériences qui nourrissent son esprit d'aventure

Des rêves créatifs qui prennent leur envol

Aujourd’hui, Jade poursuit de nombreux rêves. Elle enregistre un album avec des chansons sur ses expériences personnelles, notamment les voyages, les liens familiaux et la façon dont elle surmonte les obstacles. Elle a également écrit des livres pour enfants, parmi lesquels Lorni et l’eczéma, mettant en scène un personnage sous les traits d’un ornithorynque qui aide les jeunes lecteurs à comprendre les problèmes de peau avec empathie. « Le véritable objectif est d’aider les enfants à comprendre qu’il faut être ouvert d’esprit, gentil et compréhensif envers les différences des autres », explique-t-elle.

La science des possibilités

Jade connaît parfaitement l’importance des progrès médicaux dans la prise en charge de la dermatite atopique et elle sait à quel point ils peuvent aider les personnes atteintes de maladies chroniques à réaliser leurs rêves.   

C’est précisément là que l’histoire de Jade rejoint la mission de Sanofi : poursuivre les miracles de la science pour contribuer à créer un monde où des maladies telles que la dermatite atopique ne limitent pas les rêves et ne définissent pas les identités.  

Comme le dit Jade, les progrès médicaux offrent « l’espoir et la liberté de faire ce que nous n’osons pas faire à cause de la maladie. Aujourd’hui, je me sens capable d’affronter le monde en toute confiance. ». Cela nous rappelle avec force que les défis de la vie ne doivent pas nécessairement être considérés comme des obstacles mais plutôt comme des détours qui mènent à des aventures inattendues, à des rêves audacieux et à des opportunités pour inspirer les autres. 

L’expérience de chaque personne est unique et les expériences individuelles peuvent varier. Pour toute question relative à votre santé, adressez-vous à un professionnel de santé. Cette personne a été rémunérée pour sa participation.

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