À 18 ans, Xavier avait déjà imaginé son avenir : jouer au football américain. « J’étais un défenseur de 105 kg et je cherchais à être recruté », se souvient-il. « Et puis, je suis descendu à 80 kg en un mois et demi. Je pensais que j’étais juste fatigué. Ma mère n’était pas du même avis. »
Sa mère avait raison. Le matin où Xavier lui a demandé de l’emmener à l’école, elle l’a conduit directement à l’hôpital, où on lui a diagnostiqué un diabète de type 1 auto-immun (DT1). Ce moment charnière a marqué la fin d’un rêve, et le début d’une toute nouvelle aventure dont Xavier ignorait l’existence.
En quelques mois, il est passé des terrains de football à la scène, se rendant au festival Fringe d’Édimbourg, en Écosse, avec la troupe de théâtre de son lycée. « Bizarrement, c’était une sorte de bénédiction », dit-il. « Une expérience qui m’a rendu plus réceptif au changement. Je n’ai finalement pas continué le football, mais j’ai passé un été formidable à Édimbourg, entouré de passionnés de théâtre, et je me suis dit : c’est ce que je veux faire. »
Aujourd’hui, Xavier est cinéaste, écrivain, interprète et défenseur des droits des patients. Il a bénéficié du soutien des créateurs de Pixar, travaille sur un livre et a récemment été nommé pour le prix Image Award décerné par la NAACP, l’association nationale pour la promotion des personnes de couleur. Son rêve désormais ? « Créer et réaliser un film qui représente le diabète de manière authentique avec des personnes qui me ressemblent et vivent avec cette maladie. Je vais l’écrire et le réaliser. »
De l’ombre à la lumière
Lorsque son diagnostic a été posé en 2009, Xavier ne connaissait personne d’autre atteint de DT1a. « J’ai dû faire des recherches sur Google – sur le musicien Bret Michaels, par exemple – pour découvrir que des personnes vivaient avec cette maladie », explique-t-il. Il a vu les choses autrement quand un jeune joueur de football américain atteint de la même maladie l’a abordé à l’école. « Il m’a dit : si tu dois faire une injection, vérifie ta glycémie à table – peu importe que ce soit devant tout le monde – qui s’en soucie ? Pas la peine de te sentir mal à l’aise. Cela m’a donné de la force. »
Cette franchise sans compromis est devenue son leitmotiv. Quelques semaines plus tard, cette même visibilité a permis de sauver une vie. Lors d’une fête, quelqu’un s’est souvenu que Xavier était diabétique et est venu le trouver alors qu’un autre élève était en acidocétose diabétique, une complication du diabète potentiellement mortelle qui survient lorsque le corps n’a pas assez d’insuline. « C’était effrayant », dit-il. « Mais cela m’a montré pourquoi il est important de s’exprimer. »
« La science m’a aidé à poursuivre mes rêves. Maintenant, je veux aider les autres à poursuivre les leurs en leur montrant qu’ils ne sont pas seuls. »
Xavier
Le calcul mental de la survie
Avec un diabète de type 1 auto-immun, il faut effectuer des calculs en permanence – ratios glucidiques, taux de glycémie, doses d’insuline – autant de calculs qui s’ajoutent à ceux de la vie quotidienne. « On peut facilement s’épuiser », avoue Xavier. « Tu fais des calculs dans ta tête tous les jours, pendant des années. Ça devient lassant. Mais tu ne peux pas t’arrêter, sinon tu ne seras plus là. »
Voilà pourquoi il se réjouit des avancées technologiques dans le diabète. « Se débarrasser d’une partie de ce calcul mental changerait tout », déclare-t-il. « Surtout maintenant que je suis papa. Je ne peux pas faire n’importe quoi en ce qui concerne ma santé. Je dois vivre plus longtemps pour ma fille. »
La paternité : un véritable carburant
La fille de Xavier, âgée de trois ans, sait déjà que le « sac à main » de son père contient des collations pour son diabète. Elle compte lorsqu’il s’injecte de l’insuline. « Elle doit me voir poursuivre mes rêves, même si je suis terrifié au plus profond de moi », dit-il. « Les enfants sont des éponges. Si elle me voit faire, elle fera de même. »
Cette quête – créative, personnelle et intimement liée à sa santé – relie l’histoire de Xavier à la mission de Sanofi, celle de poursuivre les miracles de la science. Pour Xavier, la science est bien tangible ; c’est grâce à elle qu’il peut raconter son histoire, élever sa fille et promouvoir une représentation qu’il a eu du mal à trouver à l’époque de son diagnostic.
« La science m’a aidé à poursuivre mes rêves », dit-il. « Maintenant, je veux aider les autres à poursuivre les leurs en leur montrant qu’ils ne sont pas seuls. »
L’expérience de chaque personne est unique et les expériences individuelles peuvent varier. Pour toute question relative à votre santé, adressez-vous à un professionnel de santé. Cette personne a été rémunérée pour sa participation.
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