Quando Xavier tinha 18 anos, já imaginava seu futuro: jogar futebol. “Eu era um linebacker [jogador da linha de defesa], 104 quilos, tentando ser escolhido”, lembra. “Então, caí para 79 quilos em um mês e meio. Achei que estava cansado. Minha mãe pensou outra coisa.”
Sua mãe estava certa. Na manhã em que Xavier pediu ajuda para ir à escola, ela o levou diretamente ao hospital, onde foi diagnosticado com diabetes tipo 1 autoimune (DT1a). Foi um momento que mudou sua vida, um sonho terminou, mas outro, totalmente inesperado, começava a surgir; um sonho que Xavier nem sabia que tinha.
Dentro de meses, ele trocou o campo de futebol americano pelo palco, viajando para o Festival Fringe de Edimburgo, na Escócia, com sua trupe de teatro do Ensino Médio. “Foi uma bênção estranha”, diz ele. “Isso me tornou mais aberto à mudança. Não segui o futebol, mas tive um verão incrível em Edimburgo, cercado por nerds do teatro, e pensei: Quero fazer isso.”
Hoje, ele é cineasta, escritor, artista e ativista, orientado por profissionais criativos da Pixar, trabalhando em um livro e recentemente indicado para um Prêmio Image da Associação Nacional para o Avanço das Pessoas Negras (National Association for the Advancement of Colored People). O sonho dele agora? “Criar e produzir uma obra que tenha uma representação relevante do diabetes: pessoas que se parecem comigo, vivendo com isso, de maneira significativa. Vou escrever e fazer acontecer.”
Da doença invisível à voz que ganha força
Quando Xavier foi diagnosticado em 2009, ele não conhecia mais ninguém com DT1, uma doença autoimune. “Tive que pesquisar no Google, o músico Bret Michaels, por exemplo, só para ver as pessoas vivendo com a doença”, diz ele. Isso mudou quando um jogador de futebol americano mais jovem com a mesma condição se aproximou dele na escola. “Ele me disse: ‘Se você precisar aplicar insulina ou medir sua glicemia na mesa, faça — quem se importa? Não se sinta mal por isso.’ Aquilo me fortaleceu.”
Essa sinceridade se tornou sua marca registrada. Semanas depois, ela salvou uma vida. Em uma festa, alguém se lembrou de Xavier ter diabetes e pediu ajuda quando outro aluno estava com cetoacidose diabética, uma complicação grave do diabetes que exige atenção imediata. “Mas isso me mostrou por que falar é importante.” diz ele.
A ciência me ajudou a realizar meus sonhos. Agora quero ajudar alguém a correr atrás dos dela — mostrando que ela não está sozinha.
Xavier
A matemática mental da sobrevivência
O diabetes tipo 1 autoimune é um jogo implacável de números – proporções de carboidratos, níveis de açúcar no sangue, doses de insulina – somados às contas do dia a dia. “O esgotamento é real”, admite Xavier. “Você faz cálculos internos todos os dias, por anos. Você se cansa disso. Mas, apesar do cansaço, esse cuidado diário é o que permite seguir em frente com qualidade de vida.”
É por isso que ele vê com entusiasmo os avanços tecnológicos do diabetes. “Retirar parte dessa carga mental seria um divisor de águas”, diz ele. “Especialmente agora que sou pai. Não posso ser negligente com a minha saúde. Tenho que viver mais, para minha filha.”
Paternidade como combustível
A filha de três anos de Xavier já sabe que a “bolsa” de seu pai guarda lanches para o diabetes. Ela conta quando ele injeta insulina. “Ela precisa me ver buscar meus sonhos, mesmo que eu esteja apavorado por dentro”, diz ele. “As crianças são esponjas. Se ela me vir seguir em diante, ela também seguirá.”
Essa busca – criativa, pessoal e profundamente ligada à sua saúde – é o que conecta a história de Xavier à missão da Sanofi de buscar os milagres da ciência. Para Xavier, a ciência não é abstrata; é por isso que ele está vivo para contar sua história, criar sua filha e buscar representação que ele teve dificuldade para encontrar quando foi diagnosticado.
“A ciência me ajudou a correr atrás dos meus sonhos”, diz ele. “Agora quero ajudar outras pessoas a perseguirem os seus, mostrando que não estão sozinhas.”
A experiência de cada pessoa é única e as experiências individuais podem variar. Lembre-se, seu profissional de saúde é a melhor fonte de informações relacionadas à saúde e certifique-se de fazer quaisquer perguntas que você possa ter. Os participantes desta campanha foram remunerados.
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