Explorer les coûts invisibles des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin

Les effets plus larges de la MICI sont difficiles à appréhender par les seules mesures cliniques. Par exemple, l'imagerie peut montrer que l'inflammation est maîtrisée, alors que les symptômes de la MICI persistent, créant ainsi le besoin d'un soutien supplémentaire.² 

Le Dr Megan Riehl, psychologue spécialisée en gastroentérologie, constate directement comment ce décalage entre les données cliniques et le vécu des patients engendre une souffrance silencieuse qui affecte les relations, les choix de carrière, l'image corporelle, et la vie quotidienne. 

Répondre à ces besoins complexes nécessite un accès à des soins intégrés et multidisciplinaires  pour les personnes vivant avec une MICI. La collaboration entre gastroentérologues, psychologues gastro-intestinaux (GI), diététiciens et coordinateurs de parcours de soins garantit aux patients une prise en charge globale et coordonnée. Pourtant, dans le monde entier, de nombreux patients n'ont pas accès à cette approche multidisciplinaire, et pour d'autres, la nature sensible des symptômes des MICI tels que l'incontinence reste parmi les sujets les plus difficiles à aborder, même avec leurs professionnels de santé. Craignant les poussées imprévisibles et les accidents soudains, de nombreuses personnes s'isolent, manquent le travail ou l'école, et se retirent de la vie sociale, ce qui peut souvent alimenter l'anxiété et la dépression. 

L'accès à une équipe de spécialistes – tels que des psychologues spécialisés en gastro-entérologie, des diététiciens et des infirmiers – aide les patients à développer leur résilience et à gérer le caractère imprévisible de leur maladie. 

Une intervention proactive peut contribuer à améliorer les résultats à long terme.³ En ciblant précocement dans l'évolution de la maladie les mécanismes sous-jacents à la fois de l'inflammation et de la fibrose tissulaire, les cliniciens pourraient être en mesure de prévenir les lésions structurelles cumulatives et irréversibles du tractus gastro-intestinal, de réduire les taux de recours à la chirurgie, et d'offrir aux patients de meilleures chances de rémission durable à long terme. 

La prise en charge médicale seule ne suffit pas. Les patients ont également besoin d'une éducation, d'un accompagnement et de systèmes de soutien accessibles. Les associations de patients jouent un rôle essentiel en dotantles individus des outils et des réseaux de pairs nécessaires pour faire face au quotidien et participer à la prise de décision partagée concernant leur plan de traitement. 

« La chose la plus importante à comprendre concernant les MICI, c'est qu'ilne s'agit pas d'une maladie à solution universelle et que l'expérience de chaque patientest différente », déclare Laura Wingate, Directrice de l'éducation, du soutien et de la représentation des patients à la Crohn's & Colitis Foundation. 

Au-delà des critères d'évaluation cliniques, Wingate souligne que les patients partagent systématiquement des objectifs communs : aller à l'école, construire une carrière, voyager, et vivre sans anxiété permanente. 

À l'échelle mondiale, les organisations de défense des droits des patients jouent également un rôle essentiel dans la lutte contre les obstacles économiques et politiques plus larges à l'accès aux soins. Selon Koichiro Kimura, Vice-Président du Réseau japonais IBD (NPO), les efforts de plaidoyer nationaux sont indispensables pour que les décideurs politiques comprennent l'impact économique global des MICI, notamment l'importance d'aider les patients à préserver leur santé afin qu'ils puissent rester actifs sur le marché du travail.

Transformer l'avenir de la prise en charge des MICI est un défi complexe qu'aucune organisation ne peut relever seule. En faisant progresser la recherche, en développant la prise en charge multidisciplinaire au sein des établissements de soins, et en collaborant directement avec les patients, les groupes de défense des droits, les professionnels de santé et les décideurs, nous pouvons œuvrer ensemble pour prendre en compte les fardeaux invisibles liés à ces affections chroniques.