Au-delà du myélome multiple : comprendre les fardeaux invisibles
Pendant des années, une femme a dirigé un restaurant local prospère en Allemagne, reconnu pour ses plus de 16 variétés de raviolis, mais son diagnostic de myélome multiple a tout bouleversé. Il ne s’agissait pas seulement du diagnostic médical ou de l’impact physique du myélome multiple ; c’est l’ensemble de sa vie qui a été bouleversé. L’entreprise qu’elle avait développée sans relâche a finalement fermé afin qu’elle puisse se consacrer à sa santé.
« Tout a commencé par une douleur au bras gauche qui entravait vraiment mon travail », explique-t-elle. « Un jour, j’utilisais des machines à pâtes lourdes, le lendemain, je n’y arrivais plus. »
L’expérience profonde de cette personne illustre une réalité à laquelle de nombreux patients sont confrontés : le myélome multiple est bien plus qu’une simple affection médicale.
Le myélome multiple (MM), un cancer hématologique complexe qui se développe à partir des plasmocytes de la moelle osseuse, dépasse largement le cadre des évaluations cliniques et du traitement. Tandis que les professionnels de santé se concentrent sur les marqueurs de la maladie et les résultats thérapeutiques, les patients et leurs proches doivent composer avec une réalité parallèle, façonnée par des fardeaux invisibles qui affectent chaque aspect de leur vie quotidienne.
Les symptômes physiques, la fatigue, la douleur et les troubles cognitifs fluctuent de manière imprévisible, rendant difficile pour l’entourage de saisir la variabilité quotidienne vécue par le patient. Sur le plan émotionnel, les patients portent l’anxiété liée à la progression de la maladie, la crainte de rechute, ainsi que le poids psychologique de vivre avec une maladie incurable. L’isolement social vient s’ajouter, les contraintes des protocoles thérapeutiques, l’immunodépression et la diminution de l’énergie obligeant à se retirer des activités et des relations qui faisaient auparavant partie de leur identité. Enfin, le système de santé impose ses propres obstacles, qu’il s’agisse de difficultés d’assurance ou d’une prise en charge fragmentée.
Comprendre ces fardeaux invisibles dans une perspective globale est essentiel pour élaborer des stratégies qui prennent en compte non seulement les aspects biologiques du myélome multiple, mais aussi l’impact profond de cette maladie chronique sur l’ensemble de la vie du patient, ses relations et son identité.
Vivre avec un myélome multiple : appréhender l’ensemble de la charge de la maladie pour le patient
Le myélome multiple impose souvent un fardeau invisible et constant, qui dépasse largement les seuls symptômes physiques. Il se traduit par des répercussions émotionnelles, psychologiques et sociales profondes. De nombreux patients disposent de peu d’informations sur le diagnostic et la maladie, ce qui engendre un sentiment d’isolement et une incertitude majeure. Cette situation conduit fréquemment à des changements importants du mode de vie, affectant la capacité des patients à poursuivre leurs passions, à maintenir leur activité professionnelle ou à s’impliquer pleinement dans la vie de leur communauté. En raison de son caractère incurable, la prise en charge exigeante et prolongée aggrave encore cet impact. Selon une étude, les patients nouvellement diagnostiqués ont passé environ 77 jours cumulés en interaction avec le système de santé au cours de la première année suivant le diagnostic, au détriment de leur carrière, de leurs relations, de leurs loisirs et d’autres aspects de leur vie.1
Nous recevons des témoignages de patients et d’associations du monde entier sur l’impact profond que le myélome multiple a sur la vie quotidienne. Comprendre l’ensemble de cette charge — au-delà du simple diagnostic, en tenant compte également des répercussions émotionnelles et sociales — est essentiel pour orienter notre approche de l’innovation et du soutien à cette communauté, en particulier face aux exigences des traitements de longue durée.
Hilary Hansen
Responsable Affaires Publiques Monde chez Sanofi
Les voix des patients atteints de myélome multiple révèlent les défis profonds et souvent inattendus de leur parcours
Placer les patients au centre : l’approche globale de Sanofi face au myélome multiple
Chez Sanofi, nous reconnaissons que relever ces défis profonds et souvent invisibles est essentiel pour améliorer la vie des patients. Notre engagement va bien au-delà du développement de nouvelles thérapies. Les expériences vécues par les personnes atteintes de myélome multiple nourrissent chaque aspect de notre démarche d’innovation scientifique et de prise en charge : des essais cliniques aux ressources post-traitement, en passant par les autres services d’accompagnement des patients. Nous visons une approche globale qui soutient activement la communauté mondiale des patients atteints de myélome multiple à chaque étape de leur parcours, en collaborant avec les patients, les aidants et les professionnels de santé afin de répondre directement aux besoins non satisfaits et d’apporter un véritable espoir.
Le myélome multiple a bouleversé le cours de ma vie, m’a fait perdre mon restaurant, mais il n’a pas entamé ma détermination », témoigne une personne atteinte de myélome multiple. Mon voyage en Inde m’a appris que, même dans l’épreuve, il existe une force à puiser. Vous vivrez avec cette maladie pendant de longues périodes ; votre traitement pourra être éprouvant, mais vous trouverez des moyens de surmonter ces difficultés et de profiter pleinement de la vie.
Personne vivant avec un myélome multiple
À travers notre initiative mondiale MMoving Forward, nous réunissons des experts clés en associant un large éventail de spécialistes du myélome multiple, notamment des patients, des professionnels de santé et des décideurs, afin de collaborer sur des solutions innovantes ciblant les défis et besoins non satisfaits fréquemment rencontrés par les patients, tels que la rechute et la résistance aux traitements. Cette initiative vise également à soutenir des actions de plaidoyer essentielles, à mieux comprendre les obstacles et difficultés auxquels les patients sont confrontés lors d’un nouveau diagnostic, et à mettre en lumière le rôle central des infirmier(ère)s dans le parcours de soins. Grâce à nos solides partenariats au sein de la communauté myélome multiple, nous nous efforçons d’alléger la charge de cette maladie et de redonner espoir aux personnes touchées par le cancer.
Le fardeau de la maladie ne brisera pas mon esprit
La résilience et la force de la communauté des patients atteints de myélome multiple continuent d’inspirer notre engagement. Si le parcours comporte indéniablement de nombreux défis, il est essentiel de reconnaître et de prendre en compte l’ensemble des fardeaux invisibles – qu’ils soient physiques, émotionnels ou sociaux – afin d’accompagner les patients dans leur globalité. Ces difficultés non visibles méritent d’être reconnues, validées et traitées pour améliorer la qualité de vie des patients. Sanofi demeure fermement engagée à nourrir l’espoir, à promouvoir une prise en charge holistique respectant la complexité de la vie avec une maladie chronique, et à permettre aux patients de vivre pleinement, en préservant leur esprit et en leur donnant la possibilité de reprendre le contrôle de leur vie selon leurs propres termes.
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Références
- Mian, H. S., Fiala, M. A., & Wildes, T. M. (2021). Burden of Treatment Among Older Adults With Newly Diagnosed Multiple Myeloma. Clinical lymphoma, myeloma & leukemia, 21(2), e152–e159. https://doi.org/10.1016/j.clml.2020.09.010