L'impact n'est pas seulement physique. Les personnes vivant avec la PIDC doivent souvent « négocier » au quotidien avec ce qu'elles peuvent accomplir face à des symptômes qui fluctuent d'une semaine à l'autre, ou d'un mois à l'autre. Certains patients peuvent perdre leur capacité à marcher sans aide, à travailler ou à participer à la vie familiale, tandis que d'autres peuvent faire face à des montagnes russes émotionnelles alternant entre périodes de stabilité apparente et apparition ou aggravation de symptômes.

La PIDC présente des défis uniques dans la vie de tous les jours. Une enquête menée auprès de 475 personnes vivant avec la PIDC aux États-Unis a révélé :

Le traitement peut s'apparenter à un processus d'essais et d'erreurs, avec des effets secondaires allant des infections à la fatigue, en passant par des changements d'humeur ou la nécessité de se rendre fréquemment en clinique. Avec le temps, de nombreux patients et médecins s'adaptent à une « nouvelle normalité », mais cela ne signifie pas nécessairement que leurs besoins sont satisfaits. Des traitements existent — comme les immunoglobulines, les corticostéroïdes ou l'échange plasmatique — mais tous les patients n'y répondent pas bien, voire pas du tout.

Sanofi explore une approche différente pour les personnes qui ont peut-être épuisé toutes les options — en particulier celles qui sont « réfractaires », c'est-à-dire pour qui les traitements ne fonctionnent plus, ou n'ont jamais fonctionné. À travers des essais cliniques mondiaux, nous évaluons un nouveau médicament qui pourrait améliorer les taux de réponse et réduire le fardeau de la maladie.

Pour faire progresser davantage les soins, la science et l'accès aux traitements, nous avons également besoin d'une base commune plus solide pour définir et mesurer la maladie.

Dans de nombreux domaines de la médecine, les avancées s'appuient sur des « biomarqueurs » — tests de laboratoire, imageries ou autres indices physiques qui permettent de suivre l'évolution de la maladie et du traitement. Bien que certains tests comme la chaîne légère des neurofilaments (NfL) montrent des résultats prometteurs, davantage de recherches sont nécessaires pour valider et découvrir des biomarqueurs susceptibles d'aider à la prise en charge de la PIDC.⁷

Par conséquent, le langage revêt une importance particulière dans la gestion du traitement de la PIDC. Associé à des outils cliniques comme le score d'incapacité INCAT (Inflammatory Neuropathy Cause and Treatment) et les tests de force de préhension, le langage contribue à orienter le diagnostic et à structurer les discussions sur les soins. Ensemble, ces outils et ce langage guident la conception des essais cliniques par les chercheurs et éclairent les échanges entre médecins et patients sur les options de prise en charge.

Aujourd'hui, les personnes peuvent décrire et vivre la PIDC de différentes manières — même des médecins d'une même clinique peuvent utiliser un vocabulaire différent. Conscient de la nécessité d'une terminologie plus standardisée dans la PIDC, le Leadership Collaborative de la GBS | CIDP Foundation International — un groupe mondial d'experts, de défenseurs des patients, de cliniciens et de chercheurs du monde entier — a suivi un processus progressif pour standardiser la terminologie et intégrer la voix des patients. Tout a commencé par des ateliers communautaires mondiaux réunissant des personnes vivant avec la PIDC et leurs aidants pour réagir à la terminologie proposée. À partir de là, le Leadership Collaborative a affiné et fait évoluer cette terminologie en s'appuyant sur leur expérience vécue. Leur mission : co-créer un ensemble de définitions plus claires et plus pratiques pour guider les soins, la recherche et les politiques de santé dans la PIDC.

Le résultat est un ensemble de termes de travail définis, conçus pour unifier le langage de la prise en charge clinique de la PIDC : neuropathie immune – présence d'activité de la maladie (in-EDA), neuropathie immune – absence d'activité de la maladie niveau 1-2 (in-NEDA), réponse (minimale, partielle, optimale), rechute, réfractaire, rémission, séquelles. Les définitions complètes proposées, pour les cliniciens et sous forme simplifiée, sont actuellement disponibles sur le site web de la Fondation, mais il faudra du temps pour que ces définitions soient utilisées dans les soins quotidiens et la prise en charge de la PIDC.

Bien que ces définitions commencent tout juste à être discutées à l'échelle mondiale, disposer de définitions affinées pour les soins cliniques pourrait constituer un pas vers une meilleure compréhension collective de la PIDC. Cela démontre que le progrès est possible lorsque les voix de l'expérience vécue guident la conversation.

Alors que Sanofi s'efforce d'étudier une option thérapeutique potentielle et de faire progresser la recherche clinique pour la PIDC, nous savons que le véritable progrès nécessite une compréhension partagée, des standards clairs et un partenariat avec la communauté. Grâce à cette recherche et au pouvoir du langage, nous visons à poser les bases d'une science plus intelligente et de soins centrés sur le patient.

Ensemble, grâce à l'innovation et à la collaboration, nous pouvons nous assurer que les nouveaux mots et la recherche en cours apportent de l'espoir aux personnes vivant avec la PIDC.