Mon parcours à travers de multiples traitements ressemblait à un cycle sans fin d'espoir et de déception. Certains traitements s'accompagnaient de défis et d'effets secondaires,² et alors que je continuais à lutter avec ma qualité de vie quotidienne, j'ai décidé d'arrêter les traitements malgré mon taux de plaquettes constamment bas.

J'ai d'abord choisi de garder mon expérience du PTI privée, mais j'ai rapidement réalisé que partager avec mes amis, ma famille et même certains professionnels de santé était essentiel non seulement pour ma sécurité, mais aussi pour sensibiliser.

Pendant des années, j'ai vécu en sachant qu'un simple choc ou une chute pouvait entraîner un saignement grave.¹ L'été 2021 a été particulièrement difficile — j'ai passé toute la saison au lit avec un taux de plaquettes extrêmement bas. Finalement, mes médecins et moi avons pris la décision de faire retirer ma rate, une intervention qui a augmenté mon taux de plaquettes et m'a permis d'entrer en rémission pendant plusieurs années.

Il y a deux ans, cette obscurité familière est revenue alors que mon taux de plaquettes chutait à nouveau à des niveaux dangereusement bas. Je ne voulais pas perdre la vie que j'avais reconstruite. Mais j'ai appris qu'avoir quelque chose à espérer fait toute la différence — et pour moi, c'était la défense des patients.

Avec l'aide de ma mère, j'ai transformé les défis du PTI en quelque chose de positif. Je me suis activement impliqué auprès d'organisations de patients, animant des groupes de soutien et établissant des liens avec d'autres personnes vivant avec cette maladie. Quand on a touché le fond, on comprend ce que signifie aider les autres à se relever.

Fort de cette connaissance, je voulais m'assurer que la voix des patients soit entendue tout au long de la recherche et du développement. Échanger avec des chercheurs cliniques et des scientifiques me donne de l'espoir pour l'avenir et une meilleure compréhension de la façon de défendre mes intérêts et ceux des autres.

Aujourd'hui, je suis marié à une femme extraordinaire qui m'a soutenu tout au long de mon parcours avec le PTI, et je suis stable.¹ Plus important encore, j'ai appris que même si j'ai le PTI, il ne me possède pas. Ce n'est qu'un chapitre de mon histoire.

Mon message aux autres personnes vivant avec le PTI est simple : ne laissez pas cette maladie vous définir. Exprimez vos besoins et n'ayez pas peur d'amener un proche à vos rendez-vous médicaux. Vos consultations doivent être des discussions, et non des conversations à sens unique.

Ce sentiment est également exprimé par la communauté PTI. Dans l'enquête que j'ai mentionnée, 68 % des participants ont déclaré vouloir être encore plus impliqués dans la prise de décision partagée avec leurs équipes soignantes.³ Je suis encouragé par les recherches significatives en cours pour mieux comprendre et gérer le PTI, et j'espère que les futurs patients connaîtront moins de contraintes et plus de liberté.

L'histoire de chaque patient reflète ses propres expériences avec le PTI, qui peuvent varier. Veuillez consulter votre médecin si vous avez des questions concernant votre santé ou votre traitement. Ce patient a été rémunéré pour son temps.