Pourquoi les mots sont-ils si importants dans le contexte de la sclérose en plaques ?

Publié le: 23 mai 2023

Partagez

Collaborateurs de Sanofi montrant leur soutien à la communauté mondiale de la SEP
Plus de 2,8 millions de personnes dans le monde vivent actuellement avec un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Les personnes atteintes de SEP ne savent que trop bien qu’il s’agit d’une maladie chronique. Il n’y a pas de pause. Leur maladie, elles la vivent chaque jour, année après année. Les signes et les symptômes de la SEP peuvent varier d’un jour à l’autre. Ils peuvent aussi croître en sévérité selon l'évolution de la maladie de chaque personne.

Nous l’avons vu, de nombreuses personnes pensent qu'il n'y a tout simplement pas assez de temps dans la journée pour suivre l’évolution continue et la complexité de la science et des informations qui accompagnent un diagnostic. Au cours des 10 dernières années seulement, la compréhension scientifique de la SEP a considérablement évolué, tout comme la façon dont nous parlons de la maladie.

Communiquer sur la SEP peut être difficile

De nouveaux termes peuvent accompagner de nouveaux progrès et, grâce aux progrès rapides de la science et aux nombreux termes associés à la SEP, il peut être difficile de suivre chaque nouveau développement. Nous le savons, le langage joue un rôle clé dans tous les aspects de notre vie. En particulier lorsqu’il s’agit de comprendre et de sentir que nous contrôlons notre propre vie, et plus encore si nous sommes confrontés à une maladie chronique. Lorsqu’une personne vit avec la SEP, ses mots et la façon dont elle communique peuvent faire toute la différence, en particulier lorsque de nombreuses expériences de SEP ne ressemblent pas toujours à ce qu’elles sont. 

Comprendre la SEP

Bruna et Jaime, un couple vivant au Brésil et tous deux atteints de SEP, ont connu des parcours très différents. Tous les deux comprennent intimement le rôle puissant que jouent les mots et la communication lorsqu'il s'agit de cette maladie complexe. Des histoires comme les leurs nous ont conduits à réfléchir à ce que nous pourrions faire pour faciliter la navigation des personnes atteintes de SEP dans les différents termes et sujets auxquels elles sont confrontées chaque jour. Nous avons décidé d’expliquer la science et d’aider la communauté SEP à tout comprendre jusqu’au fond des choses.

Bruna, qui vit avec une SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) et Jaime, qui vit avec une SEP primaire progressive (SEP-PP)
Bruna, qui vit avec une SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) et Jaime, qui vit avec une SEP primaire progressive (SEP-PP)

« Lorsque j’ai entendu pour la première fois les mots " sclérose en plaques " (SEP), j’avais beaucoup à apprendre. Lorsque j’ai cherché sur Internet, j’ai trouvé beaucoup d’informations trompeuses. Cela m’a choquée ! Voilà pourquoi j’ai commencé mon blog. Je ne voulais pas que ceux qui ont été récemment diagnostiqués trouvent des informations inexactes et un langage qui pourraient affecter leur prise de décision sur leur santé, surtout lorsqu'il s’agit de la SEP ! »

Lorsque les gens sont équipés des mots qu'ils ont besoin de connaître, ils sont non seulement capables de mieux comprendre la façon scientifique dont la SEP affecte leur esprit, leur corps et leur vie, mais aussi de prendre le contrôle lorsque cela est possible et d’avoir des conversations significatives et nécessaires avec leurs équipes soignantes sur la façon dont les nouveaux termes, concepts et sciences de la SEP affecteront leur avenir. 

Brouillard cérébral 
/bʁujaʁ seʁebʁal/ 
nom 

Définition scientifique :
état de lenteur mentale, de confusion ou de difficulté à se concentrer, parfois causé par une inflammation et une détérioration dans le cerveau.

Comment la personne peut se sentir : 
la personne doit apprendre à être patient et à faire un pas à la fois tout en travaillant à la gestion de l’imprévisibilité. 

Chronique
\kʁɔ.nik\ 
adjectif

Définition scientifique :
maladie ou affection médicale qui persiste pendant une longue période ou est constamment récurrente.

Comment la personne peut se sentir :
la maladie vit avec nous jour après jour. Cela peut devenir épuisant.

Imagerie par résonance magnétique (IRM)
\i.ma.ʒə.ʁi paʁ ʁe.zɔ.nɑ̃s ma.ɲe.tik\
nom

Définition scientifique :
Une procédure de balayage qui utilise des ondes radio et un aimant puissant lié à un ordinateur pour créer des images détaillées des zones à l’intérieur du corps.

Ce que cela signifie réellement :
Une pièce d’un grand puzzle qui nous aide à mieux comprendre le diagnostic de la SEP et la prise en charge de la maladie.

Barrière hémato-encéphalique 
\ba.ʁjɛʁ e.ma.to.ɑ̃.se.fa.lik\
nom 

Définition scientifique :
Structure protectrice perméable sélective qui régule le passage des cellules et des molécules dans le cerveau. 

Ce que cela signifie réellement : 
une barrière unique conçue pour protéger le cerveau contre les éléments qui causent des dommages ou une infection. 

Pénétrant dans le cerveau 
\pe.ne.tʁɑ̃ dɑ̃ lə sɛʁ.vo\
nom

Définition scientifique :
Substance dans le sang, généralement liée à un agent thérapeutique, qui peut traverser la barrière hémato-encéphalique et pénétrer dans le tissu cérébral où il peut produire ses effets.

Comment la personne peut se sentir : 
Comprendre la terminologie peut sembler autonomisant, même lorsque la personne est atteinte de SEP rend cela très difficile. 

Processus latent 
\pʁɔ.se.sys la.tɑ̃\
nom 

Définition scientifique :
Science émergente qui définit un processus dans le cerveau qui provoque des lésions continues lentes qui peuvent être difficiles à voir tôt. 

Ce que cela signifie réellement : 
Le potentiel de traiter ce processus peut apporter de l’espoir pour une meilleure compréhension de la SEP. 

Au fur et à mesure que les progrès se poursuivront en matière de SEP, nous continuerons à travailler avec les patients pour aider Make Sense of MS (Donner un sens à la SEP) et, par là, toutes les personnes touchées.

Sanofi s’est profondément engagée à figurer à l’avant-garde en matière de science et d’innovation depuis plus de 20 ans en rassemblant ses collaborateurs et ses ressources à l’échelle mondiale afin d’aider à améliorer la vie quotidienne des personnes concernées par la SEP ou touchées par celle-ci. Alors que nous continuons à travailler aux côtés de cette communauté, nous comprenons à quel point un diagnostic de SEP peut s’avérer difficile, et c’est une priorité absolue de trouver des moyens de soutenir les personnes touchées. 

Partagez