Paroles de patients : la force du dialogue dans la prise en charge de la PTI

Pendant des années, Holly a vécu avec une fatigue inexpliquée, qu’elle attribuait à son emploi du temps chargé. Ce n’est qu’en consultant le Dr Michael Tarantino, et en l’écoutant décrire les nombreux symptômes possibles de la PTI, que tout a pris sens.

« Quand il a parlé de fatigue, j’ai eu un déclic. J’ai compris que je ressentais cette fatigue depuis longtemps, mais je pensais simplement que c’était lié à une vie bien remplie », confie-t-elle.

Ce moment souligne une réalité essentielle de la PTI : cette maladie ne se résume pas à un faible taux de plaquettes. Bien qu’il s’agisse d’un trouble de la coagulation, la PTI est aussi une affection systémique qui impacte l’ensemble de la personne — souvent de manière invisible — avec des symptômes comme l’épuisement, l’anxiété, des troubles cognitifs et bien d’autres aspects du quotidien.² ³

Pour Holly, le plus difficile n’était pas de surveiller son taux de plaquettes, mais de gérer la culpabilité. « Quand mes enfants me demandent de jouer, je culpabilise de devoir aller m’allonger », explique-t-elle. « Quand je travaille à domicile et que je dois soudain faire une sieste en pleine journée, c’est compliqué. »

Les données scientifiques révèlent un décalage frappant : seuls 30 % des médecins entendent parler de cette fatigue inexpliquée au moment du diagnostic, alors que 58 % des patients la décrivent comme leur symptôme le plus fréquent, et 73 % la classent parmi les plus sévères.³

Le Dr Tarantino souligne que les personnes vivant avec la PTI s’habituent souvent à leurs symptômes au point de les considérer comme normaux. Lorsqu’on leur demande comment elles vont, elles répondent simplement « ça va », sans réaliser que leur fatigue, leur brouillard mental ou d’autres difficultés peuvent être liées à la maladie.

Ce fossé entre l’expérience vécue et ce qui est exprimé en consultation montre à quel point un dialogue ouvert et sincère est essentiel. Les professionnels de santé doivent poser les bonnes questions, et les patients doivent pouvoir partager leurs ressentis en toute confiance pour que la prise en charge soit réellement adaptée à leurs besoins.

Le conseil d’Holly aux autres patients est simple : « Partagez chaque petit détail. »

Des expériences en apparence anodines — une chute d’énergie soudaine l’après-midi, un brouillard mental en réunion, de l’anxiété avant une prise de sang — sont en réalité des informations précieuses. Les symptômes de la PTI ne sont pas toujours corrélés au taux de plaquettes, ce qui rend essentiel le partage du vécu au quotidien.

Les études cliniques montrent également que les priorités des patients ne sont pas toujours les mêmes que celles des professionnels de santé. Là où les médecins se concentrent souvent sur la prévention des saignements, les patients, eux, souhaitent avant tout retrouver de l’énergie, réduire leur anxiété et pouvoir participer pleinement à leurs activités quotidiennes¹ ³. Comprendre ces attentes est fondamental pour construire un plan de traitement réellement personnalisé.

Holly a commencé à collaborer avec son équipe soignante selon une approche appelée « décision partagée » : un partenariat dans lequel les médecins apportent leur expertise médicale, et les patients, leur expérience vécue.

Cette démarche permet aux patients de mieux comprendre les risques, les bénéfices et les implications des différentes options thérapeutiques, et de s’impliquer activement dans les décisions concernant leur santé. Elle encourage également les professionnels à prendre en compte les perspectives individuelles et à identifier ce qui compte vraiment pour chaque personne.

Ce partenariat a transformé la prise en charge d’Holly. Plutôt que de se focaliser uniquement sur les chiffres, son équipe a pu répondre à sa priorité : retrouver l’énergie nécessaire pour être présente auprès de sa famille et performante dans son travail.

« Il est essentiel de prendre en compte l’ensemble de la santé d’une personne, et pas seulement son taux de plaquettes. C’est pourquoi un dialogue ouvert avec tous les membres de l’équipe soignante est si important », souligne le Dr Tarantino.

Les recherches montrent que lorsque patients et médecins avancent main dans la main, les résultats sont au rendez-vous : plus grande satisfaction, meilleure observance des traitements et amélioration des résultats cliniques⁴.

Holly poursuit sa collaboration avec son équipe soignante, illustrant que la décision partagée n’est pas une discussion ponctuelle, mais un processus continu.
« Je m’inquiète parfois de la fluctuation de mon taux de plaquettes », confie-t-elle, « mais je me concentre aussi sur l’objectif de retrouver plus d’énergie au quotidien. »

Son expérience montre que la prise en charge réussie de la PTI repose à la fois sur l’expertise médicale et sur la voix du patient. La décision partagée offre un cadre de soins qui prend en compte ce qui compte vraiment pour chaque personne et son entourage.