Donner à tous les mêmes chances de guérir

A 18 ans, Sebastian se préparait à quitter la maison familiale à Asunción, au Paraguay pour commencer sa première année de médecine à l'université. Ses projets se sont brutalement arrêtés lorsqu’il a appris qu’il était atteint d’un cancer.

Il se souvient alors que sa mère a fondu en larmes. Il s’est employé à rassurer sa mère, les membres de sa famille et ses amis, leur affirmant qu’il était déterminé à combattre et à vaincre son cancer et qu’il n’avait nullement l’intention de laisser sa maladie l’empêcher de poursuivre sa première année de médecine et de réaliser son rêve de toujours : devenir médecin.

Malgré sa confiance, Sebastian était loin d’avoir tous les atouts de son côté. Sebastian est l'un des 300 000 enfants et adolescents qui reçoivent chaque année un diagnostic de cancer. Environ 80% d'entre eux vivent dans des pays aux ressources limitées, où les taux de guérison sont de l'ordre de 40%, tombant de 10 à 20% dans certains pays d'Afrique subsaharienne contre 80% dans les pays développés.

Cependant, les cancers des enfants sont considérés comme une maladie rare et dans la plupart des cas, un traitement est possible, à condition qu’il soit accessible. Un diagnostic précoce et l'accès à des soins adaptés peuvent améliorer considérablement le taux de survie de ces enfants.

Au Paraguay, les services médicaux pour le traitement du cancer étaient extrêmement rares, y compris dans la capitale. Les médicaments très coûteux nécessaires aux longs et multiples cycles de chimiothérapie étaient économiquement inaccessibles dans un pays où le revenu moyen s’établissait alors à 3 000 $ américains par an.

Ces deux facteurs étaient les principales raisons pour lesquelles le cancer est l’une des premières causes de mortalité infantile au Paraguay. Heureusement, Sebastian a été diagnostiqué l’année même où le Paraguay a commencé à s’attaquer sérieusement au problème de la mortalité infantile par cancer en rejoignant un programme appelé My Child Matters. Initiative de la Fondation Sanofi Espoir, My Child Matters a pour but d’améliorer le taux de survie des enfants atteints de cancer dans les pays aux ressources limitées, comme le Paraguay et de rendre l’accès aux soins de qualité une réalité pour tous les enfants.

Lancé en 2009 au Paraguay, ce programme a permis de dispenser des formations aux médecins et autres professionnels de santé afin d’améliorer le taux de diagnostics précoces et par là le taux de survie des enfants. Il a en outre permis de mettre en place quatre cliniques régionales d’oncologie pédiatrique pour traiter les jeunes patients comme Sebastian.

Le programme My Child Matters est né en 2005, en réponse à cette question « où peut-on être utile, où y- a-t-il des besoins de santé auxquels peu de gens répondent » rappelle Dr. Anne Gagnepain-Lacheteau, Directeur médical de la Fondation Sanofi Espoir et responsable du programme My Child Matters.

Une des réponses était : « les cancers pédiatriques dans les pays à faibles ressources. Quand on regarde la situation de l’oncologie pédiatrique dans le monde, les cancers pédiatriques sont des maladies rares ».

L’objectif premier du programme a été d’améliorer l’accès aux soins existants en offrant l’opportunité aux équipes motivées des pays les plus pauvres, de développer des projets dans le domaine de l’oncologie. L’originalité de ce programme a été de permettre aux équipes locales de mettre en place des projets adaptés aux besoins spécifiques.

Depuis sa création, le programme My Child Matters a permis la réalisation de 55 projets dans 42 pays qui ont contribué à former 20 000 professionnels de santé et de traiter plus de 75 000 enfants. « Aujourd’hui en France, depuis 10 ans, par exemple, 100% des rétinoblastomes sont guéris là où dans certains pays d’Afrique subsaharienne, le taux de guérison est inférieur à 10%. » selon le Dr Anne Gagnepain-Lacheteau.

Dans beaucoup de cas, le diagnostic n’est pas établi. L’accès au diagnostic précoce est une des conditions sine qua non pour améliorer le taux de survie.

Un partenariat avec la Société Internationale Oncologie Pédiatrique (SIOP) a récemment été signé pour améliorer le niveau de soins dispensés aux enfants atteints de cancer dans les pays à faible revenu, permettant au programme d’atteindre un nouveau public et de nouvelles régions où l’accès aux soins n’est pas toujours garanti.

Sans My Child Matters, nul doute que Sebastian et d’autres patients dans la même situation que la sienne auraient eu moins d’espoir d’être traités avec succès contre le cancer, sachant que 30 % de la population du Paraguay n’a pas accès aux soins de santé.

« Le Paraguay est un pays pauvre. Les bons médecins sont très peu nombreux et les médicaments de chimiothérapie sont très, très chers », explique-t-il. « Dans le cadre du programme cependant, les médecins sont très bien formés et ils fournissent les médicaments gratuitement. C’est extrêmement important. »

Étudiant en première année de médecine, Sebastian bombardait sans relâche le personnel soignant de questions sur son cancer et la maladie en général. Les médecins et le personnel soignant ont donc passé des heures à répondre à ses interrogations, à l’aider ainsi dans ses études. Lorsqu’il a entamé sa deuxième année de médecine à l’automne 2010, l’idée de Sebastian était forgée : il avait décidé de devenir onco-pédiatre.

Aujourd’hui, Sebastian a accompli ses études de médecine et a entamé les sept ans de spécialisation pour faire de son rêve une réalité.

Photo de Sebastian
"Je suis tombé amoureux de l’oncologie. J’aimerais redonner à la vie tout ce qu’elle m’a donné. « Vaincre le cancer, se battre pour tous les enfants qui ont besoin d’être soignés et se souvenir des enfants qui ont perdu leur bataille."

Cancer de l’enfant en chiffres

Le soutien de My Child Matters depuis 10 ans

Le soutien de My Child Matters depuis 10 ans : 55 projets, 42 pays sur 3 continents : Afrique, Asie et Amérique latine, + 75000 enfants pris en charge, 20000 professionnels de santé formés

Pour en savoir plus

Articles

Pour en savoir plus sur la signature du partenariat entre la Fondation Sanofi Espoir et la SIOP : http://fondation-sanofi-espoir.com/actus-25-01-2018-siop.php
My Child Matter & Access accelerated: https://accessaccelerated.org/initiative/my-child-matters/

Sites Web

Pour en savoir plus sur la SIOP : http://siop-online.org
Pour en savoir plus sur la Fondation Sanofi Espoir : http://fondation-sanofi-espoir.com