Le Programme humanitaire de Sanofi Genzyme pour les patients atteints de maladies rares célèbre ses 30 ans

Au Vietnam, Mai Hoa a une maladie rare appelée Mucopolysaccharidose I, une maladie génétique causée par des déficiences enzymatiques

Depuis 30 ans, Sanofi apporte une aide humanitaire aux personnes atteintes de maladies rares partout dans le monde. Ce soutien est un aspect essentiel de la mission que l’entreprise s’est donnée pour améliorer la vie des patients. 
Le Programme humanitaire de Sanofi Genzyme pour les patients atteints de maladies rares a été créé par Henri Termeer en 1991 afin de placer les patients au cœur de toutes les attentions. Véritable visionnaire de l’aide à apporter aux personnes atteintes de maladies rares dans le monde, Henri Termeer estimait que le développement de médicaments ne suffisait pas et qu’il fallait aller plus loin pour aider ceux et celles qui n’avaient pas les moyens financiers de subvenir à leur traitement ou étaient privés d’accès aux traitements.

« Notre vocation est claire – aider ceux et celles atteints de maladies rares dans le monde à avoir accès aux traitements dont ils ont besoin », souligne Paul Hudson, Directeur Général de Sanofi. « Henri a perçu ce besoin non satisfait il y a 30 ans. Aujourd’hui, c’est avec honneur que nous perpétuons cette mission essentielle dans le cadre de notre Programme humanitaire. Notre responsabilité ne s’arrête toutefois pas au développement de traitements efficaces. Nous veillons à ce que les patients atteints de maladies rares puissent bénéficier d’un accès pérenne aux traitements approuvés, quels que soient leurs moyens financiers, sous réserve qu’ils réunissent les critères du Programme. »

Le Programme a été la première initiative humanitaire destinée aux personnes atteintes de maladies de surcharge lysosomale – un ensemble de maladies génétiques rares causées par des déficits enzymatiques, comme la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la maladie de Pompe et les mucopolysaccharidoses (MPS) de type I et II. Il est également le plus ancien programme de sa catégorie en activité.

Impact du Programme humanitaire depuis 30 ans

LE SAVIEZ-VOUS ?

  • Plus de 3 300 personnes dans plus de 100 pays ont bénéficié d’un accès gratuit à des traitements dans le cadre du Programme depuis sa création en 1991.
  •  Plus de 1 000 personnes dans plus de 70 pays bénéficient actuellement de traitements gratuits grâce au Programme.
  • Plus de 350 personnes du Programme ont aujourd’hui accès gratuitement à des traitements depuis plus de 10 ans.
  • Plus de 150 nouveaux patients ont accès chaque année à des  traitements gratuits dans le cadre de ce programme.

Priorité aux patients

Au cours des 30 dernières années, notre programme a contribué à améliorer la santé et la vie de milliers de personnes atteintes de maladies rares dans le monde. En plus de permettre aux patients qui réunissent les critères du Programme de bénéficier de traitements gratuits, Sanofi Genzyme apporte son soutien au diagnostic, au suivi du traitement, à la défense des intérêts des patients et à l’éducation des médecins. Le Programme humanitaire est un élément fondamental de ces activités et opère en étroite collaboration avec les équipes de Sanofi Genzyme pour mettre à disposition des traitements pérennes aux personnes atteintes de maladies de surcharge lysosomale.

La compréhension est essentielle pour soutenir les communautés de patients atteints de maladies rares. C’est pour cette raison qu’Henri Termeer a rencontré des patients et leurs familles pour apprendre à les connaître, découvrir leur parcours et les difficultés auxquelles ils se sont heurtés. Aujourd’hui, les équipes de Sanofi Genzyme partout dans le monde perpétuent l’œuvre d’Henri Termeer en apprenant à connaître les besoins des patients et les difficultés auxquelles sont confrontées les pays et les communautés de patients.

Ce sont ces parcours individuels qui inspirent chaque jour l’action de l’entreprise et l’incitent à aller toujours plus loin.

Nous vous invitons à découvrir le parcours de personnes dont le Programme a changé la vie :

Amr (maladie de Gaucher, Égypte), avec les docteurs Khaled Eid et Reda Mansour et sa mère, Somaya

Amr et le Dr Mansour

« Lorsque le Programme a débuté, jamais aucun patient atteint de la maladie de Gaucher n’avait été traité en Égypte. Aujourd’hui, huit centres sont opérationnels dans ce pays avec des cliniciens spécialisés dans le traitement et la prise en charge de cette maladie invalidante. À présent, nous sommes en mesure de venir en aide aux patients très malades. »

Dr Reda Mansour, Responsable, Project HOPE

Le Dr Reda Mansour est l’un des premiers partenaires du Programme et défend la cause des patients atteints de la maladie de Gaucher depuis plus de 30 ans. En 1998, Amr est devenu le premier patient atteint de la maladie de Gaucher à bénéficier d’un traitement en Égypte, ouvrant la voie à la prise en charge de nombreux autres patients souffrant de cette maladie de surcharge lysosomale rare.

Allyson (maladie de Pompe, Nouvelle-Zélande), avec son époux, Steve

Allyson

« J’avais atteint le point où je pouvais soit prendre une douche, soit faire à manger pour ma famille. Je ne pouvais faire qu’une seule chose par jour. J’étais rivée au lit, vidée de toute énergie. J’ai demandé de l’aide à Sanofi Genzyme et lui ai dit : “Je sais que vous ne nous devez rien, mais aidez-nous si vous le pouvez.” Vous n’imaginez pas à quel point je suis reconnaissante. »

Allyson, patiente et responsable d’une association de patients

Allyson est une des 11 personnes atteintes de la maladie de Pompe en Nouvelle-Zélande. Aujourd’hui, en sa qualité de responsable de la New Zealand Pompe Patient Organisation, elle sensibilise à sa maladie en témoignant de son parcours dans le but d’aider tous ceux dans la même situation.

Camila, MPS I, Équateur

Camila et le Dr Velez

« Lorsqu’on me demande pourquoi je m’occupe de patients atteints de maladies rares, ma réponse est toujours la même :  À cause de Camila. Depuis plus de 10 ans, nous marchons toutes deux côte à côte et nous grandissons ensemble. Je l’ai vue devenir une jeune fille de 14 ans — une véritable guerrière. Elle a connu l’errance diagnostique, qui est le lot de tous les patients atteints de maladies rares, et son désir infatigable de rester en bonne santé suscite un optimisme contagieux.»

Dr Paola Vélez Pinos

Le Dr Velez accompagne des patients atteints de maladies rares en Équateur depuis de nombreuses années et témoigne de leur courage, de leur ténacité et de leur force de caractère. Combattante de première ligne, son engagement aux côtés des personnes atteintes de maladies rares n’a d’égal que sa conviction infatigable d’aider les personnes comme Camila à vivre une vie normale.

Depuis 30 ans, nous avons l’immense privilège d’aider les personnes atteintes de maladies de surcharge lysosomale à avoir accès aux traitements dont elles ont besoin et d’accompagner les collectivités locales dans la mise en place de systèmes de santé pérennes. Être un partenaire de confiance pour l’ensemble des patients atteints de maladies rares est au cœur même de notre mission.

Bill Sibold, Vice-Président Exécutif et Responsable Monde, Sanofi Genzyme

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