Vivre avec la dermatite atopique : l’histoire de la famille Finklea

L to R : Lindsey, Lillian et Patrick Finklea. Lillian vit avec une dermatite atopique aux États-Unis.

Lillian Finklea est atteinte de dermatite atopique depuis la naissance – une maladie que ses parents, Lindsey et Patrick, connaissaient déjà. 

« Nous sommes respectivement pédiatre et dermatologue, et l’ironie du sort a voulu que nous ayons un enfant qui souffre d’une maladie que nous sommes tous les deux appelés à traiter », explique Lindsey. « Mais nous n’arrivons pas toujours à gérer la situation comme on le voudrait. Il y a malheureusement des bons et des mauvais jours. » 

Lillian a aujourd’hui 11 ans et elle et ses parents ont beaucoup appris sur la dermatite atopique que ce soit pour faire face aux symptômes ou pour surmonter son impact psycho-social. 

« La dermatite atopique est une maladie difficile », explique Lillian. « J’en souffre depuis la naissance et il m’est difficile de pratiquer des sports. Le matin et le soir, il me faut plus de temps pour me préparer et je suis parfois limitée dans ce que je peux faire, surtout pour les activités en plein air. » 

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avec la dermatite atopique : l’histoire de la famille Finklea

La dermatite atopique modérée à sévère est une maladie inflammatoire chronique dont les symptômes se manifestent souvent sous la forme d’une éruption cutanée1. Les symptômes peuvent inclure des démangeaisons intenses et persistantes, ainsi qu’une peau sèche, craquelée, rouge, avec des croûtes qui finissent par suinter2

« La dermatite atopique est un fardeau », renchérit Lindsey. « En termes de qualité de vie, c’est l’une des maladies dermatologiques les pires qui soient, en partie parce que les enfants et les adultes qui en sont atteints présentent des démangeaisons qui dépassent tout ce que l’on peut imaginer. » 

Pour les enfants surtout, une dermatite atopique inadéquatement contrôlée peut avoir un impact significatif sur leur qualité de vie et exercer un stress significatif sur leur famille.

« Lorsque j’étais petite, les symptômes étaient terribles. Je criais et pleurais à cause des démangeaisons. J’en avais sur tout le corps », se souvient Lillian. « Parfois, j’avais des poussées qui m’empêchaient même de bouger les bras. » 

La dermatite atopique inadéquatement contrôlée peut également avoir un impact physique, émotionnel et psycho-social, causer des troubles du sommeil à cause des démangeaisons, de l’anxiété et de la dépression et un sentiment d’isolement3,4.

« La dermatite atopique se répercute aussi sur le sommeil et le manque de sommeil affecte chaque dimension de la vie », souligne Patrick. « Et bien sûr, tout cela pèse sur les personnes qui s’occupent de l’enfant et nous devons nous lever chacun à notre tour. » 

« Aux enfants qui sont atteints de dermatite atopique, je leur dis qu’ils vont indiscutablement rencontrer des difficultés mais qu’ils vont quand même vivre une vie normale ou une vie formidable », précise Lillian. « Qu’ils vont réussir et qu’ils vont s’en sortir. Et que même si quelqu’un tente de les arrêter en chemin, il faut qu’ils persévèrent. »

Références

1 https://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/conditions-dictionary/atopic-dermatitis-(eczema). Accessed September 2019.
2 Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis 2016. http://www.mountsinai.org/patient-care/health-library/diseases-and-conditions/atopic-dermatitis#risk. Accessed Sept. 9th, 2019.
3 S. Weidinger and N. Novak, Atopic dermatitis. Lancet. 2016;387:1109–1122ivT. 
4 Zuberbier, S. Orlow and A. Paller, Patient perspectives on the management of atopic dermatitis, J Allergy Clin Immunol, 2006;118(1):226-232.

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