Une mère raconte : Notre parcours face au PTI

Par un magnifique vendredi d'été, j'attendais patiemment l'arrivée du bus scolaire de ma fille, mon nouveau-né dans les bras. J'avais hâte d'entendre le récit de sa journée, ce moment privilégié qui marquait habituellement le début de nos week-ends. Mais ce jour-là allait être différent. Ce vendredi allait transformer à jamais non seulement ma vie, mais aussi celle de ma fille.

Lorsque ma fille de 10 ans est descendue du bus, j'ai immédiatement remarqué que quelque chose n'allait pas – d'énormes ecchymoses couvraient sa peau et d'autres, plus petites, apparaissaient sous mes yeux. J'apprendrais plus tard qu'il s'agissait de pétéchies, causées par la rupture et les fuites de minuscules vaisseaux sanguins. Je suis restée figée de peur pendant un instant qui m'a semblé une éternité. Mon anxiété grandissait, mais à ce moment précis, je devais garder mon sang-froid pour ne pas effrayer ma fille ni perturber mon nouveau-né.

En entrant aux urgences, je portais dans mes bras non seulement ma fille, mais aussi l'espoir désespéré d'une mère cherchant des réponses. Ce qui m'a accueillie, c'était un mur de jugement qui m'a frappée comme un coup physique. Chaque question du personnel, empreinte de condescendance, faisait chuter mon cœur davantage. Dans ce moment critique, je me suis retrouvée face non pas à de la compassion, mais à des préjugés. La réalisation était bouleversante. J'étais là, une jeune mère noire au début des années 90 – en pleine crise du SIDA – assise, terrifiée, aux côtés de mon enfant malade, perdue dans un océan d'incertitude.

La question pointue de l'infirmière, "A-t-elle été battue ?", suivie de l'interrogation glaciale du médecin, "A-t-elle été exposée à quelqu'un atteint du SIDA ?", ne m'a pas seulement blessée – elle a brisé quelque chose en moi. Je me sentais submergée, non pas par le flot de questions sans réponse concernant l'état de ma fille, mais par un torrent de suppositions infondées à mon sujet. Alors que mon esprit s'effondrait sous le poids des préjugés, je ne pouvais m'empêcher de penser : la mystérieuse maladie de ma fille ne devrait-elle pas être leur préoccupation principale ? Où était leur compassion quand nous en avions le plus besoin ? Dans cette pièce stérile, entourée de professionnels de santé, je ne m'étais jamais sentie aussi seule et incomprise.

Plus tard ce soir-là, nous avons enduré l'attente angoissante pendant que ma fille subissait une ponction de moelle osseuse épuisante pour écarter la leucémie comme diagnostic. Et ensuite ? La leucémie n'était pas le coupable. Je naviguais en territoire inconnu – où nous avions plus de questions que de réponses. Nous allions finalement découvrir que nous commencions notre parcours en tant que famille gérant un purpura thrombopénique immunologique (PTI), une maladie rare caractérisée par un dérèglement complexe du système immunitaire. Mon rôle de mère prenait une nouvelle dimension. J'ai appris que prendre soin véritablement ne consiste pas seulement à nourrir – c'est un engagement inébranlable à se lever et à se battre pour les besoins de ma fille, sans relâche et sans hésitation. Le plaidoyer est devenu ma vie, et notre histoire.

Le diagnostic de PTI présente de nombreux défis uniques – c'est une maladie encore mal comprise. Je ne pouvais pas présumer que chaque professionnel de santé connaissait cette maladie rare. Je me suis appuyée sur ma capacité naturelle à être méthodique et organisée pour alimenter ma voix de défenseure, pour être intentionnelle et m'exprimer clairement dans notre quête de réponses.

Chez une personne atteinte de PTI, le système immunitaire attaque et détruit par erreur ses propres plaquettes, essentielles à la coagulation sanguine¹. Cela peut entraîner des ecchymoses faciles, des saignements excessifs et d'autres complications¹.

Ma fille étant désormais exposée à des risques d'épisodes hémorragiques potentiellement mortels, mon plaidoyer devait s'étendre au-delà du cabinet médical et des urgences, vers nos amis et notre famille. Je savais que je ne pouvais pas être constamment à ses côtés, alors j'ai dû éduquer ma famille et ses enseignants sur le PTI – m'assurant que notre "village" comprenait à la fois les dangers physiques de cette maladie rare et les signes et symptômes émotionnels, notamment la fatigue et l'anxiété².