L'effet domino du diagnostic de BPCO de Bruno a également été profondément ressenti par ses proches : « L'impact de la maladie sur moi est important, mais il a aussi évidemment touché mes enfants et ma femme », témoigne-t-il, faisant écho à un sentiment partagé par de nombreux patients.

Souvent, le fardeau de l'accompagnement repose sur les membres de la famille. Dans l'Union européenne, jusqu'à 80 % des aidants de personnes atteintes de BPCO fournissent des soins non rémunérés, et nombre de ces aidants informels peuvent être mal préparés à gérer les responsabilités physiques et émotionnelles de ce rôle.²

Kazuko, aidante au Japon, a ressenti le poids de ces obligations en prenant soin de son mari. « En tant que membre de la famille, j'avais une grande responsabilité pour prévenir ses exacerbations de BPCO », explique-t-elle. L'impact sur leur vie a été si important que la famille élargie de Kazuko est également intervenue pour la soutenir, elle et son mari, pendant les périodes difficiles, illustrant l'impact en cascade de la BPCO sur des familles entières.

Malgré l'impact mondial considérable de la BPCO, la sensibilisation du public à cette maladie reste dangereusement faible. En effet, 45 % des personnes ne peuvent pas identifier correctement la BPCO comme une maladie pulmonaire, alors qu'elle fait plus de victimes chaque année que les cancers du sein et du poumon réunis.³ Ce manque de compréhension prolonge le délai de diagnostic, perpétue la stigmatisation et crée des obstacles à l'accès aux ressources et à l'innovation.

Après avoir reçu son diagnostic, Hirokazu, un patient atteint de BPCO au Japon, a découvert que même les membres proches de sa famille ne connaissaient pas la maladie. En réponse, il a décidé de rejoindre un groupe de défense des patients et participe désormais à des événements pour sensibiliser le public et remettre en question les idées reçues. « Je veux parler de ma condition et aider les autres à en savoir plus », affirme-t-il.

De manière encourageante, le paysage des soins et de l'innovation dans la BPCO évolue rapidement, offrant un nouvel espoir potentiel aux patients et à leurs proches.

« L'innovation dans la BPCO a beaucoup progressé, mais nous sommes vraiment à un tournant en ce moment », déclare Manuela Buxo, Responsable mondiale de la Franchise Immunologie chez Sanofi. Son message aux patients et à leurs aidants ?

En amplifiant la sensibilisation et en stimulant l'innovation continue, nous avons l'opportunité de transformer l'avenir de la BPCO et de répondre véritablement aux besoins non satisfaits de l'ensemble de la communauté. Mais cette transformation nécessite de faire évoluer les mentalités au niveau local comme au niveau politique. Ces deux défis appellent à une éducation accrue sur la maladie ainsi qu'à une plus grande empathie envers toutes les personnes touchées par la BPCO. Si nous parvenons à lever le voile sur la BPCO, nous pourrons contribuer à créer un monde où personne ne fait face à cette maladie seul.