Vingt ans d’aide humanitaire en Égypte : l’histoire d’Amr

Les maladies rares frappent sans discrimination et sans distinction d’origine et de statut socio-économique. La responsabilité de Sanofi à l’égard des communautés de patients dépasse le cadre de la recherche et du développement de traitements efficaces et prend la forme de programmes de soutien pour les patients qui n’ont souvent aucun recours – quels qu’ils soient et indépendamment du lieu où ils vivent. 

Sanofi Genzyme administre deux programmes humanitaires, l’un pour les patients atteints de cinq maladies de surcharge lysosomale différentes -- c’est-à-dire des maladies génétiques rares causées par des déficits enzymatiques --, et l’autre pour les  patients atteints d’hémophilie - un trouble génétique rare de la coagulation du sang. 

Tout au long du mois, nous allons présenter les histoires de patients de différents pays qui ont bénéficié de cette aide et qui inspirent les collaborateurs de Sanofi aux quatre coins du monde.

Amr avait cinq ans en 1997 lorsque son état de santé a commencé à se détériorer de manière inexplicable, conduisant sa famille, et surtout son père Maamon, à multiplier les recherches pour trouver des réponses à ses interrogations. 

À l’époque, la famille d’Amr vivait à Amman, en Jordanie. Ses parents l’ont conduit auprès d’un hématologue jordanien qui a confirmé que ses mystérieux symptômes étaient ceux de maladie de Gaucher. Il leur a également recommandé de consulter un spécialiste de cette maladie.

Amr, maladie de Gaucher, Égypte, 2015

La maladie de Gaucher est une maladie génétique rare due à l’accumulation anormale d’un lipide (une substance graisseuse présente  dans le sang) dans différentes parties de l’organisme, principalement la rate, le foie et la moelle osseuse. Cette maladie est causée par un déficit en glucocérébrosidase, une enzyme lysosomale. Ses symptômes peuvent débuter très tôt ou à l’âge adulte. En règle générale, elle entraîne souvent des bleus qui apparaissent en l’absence de traumatisme en raison d’une faible numération plaquettaire, ainsi qu’une sensation de fatigue causée par l’anémie. Elle peut aussi entraîner une augmentation du volume de la rate et du foie et des troubles squelettiques. De nombreux patients peuvent présenter une forme légère de la maladie avec très peu de symptômes.

Après avoir examiné Amr, ce spécialiste leur a indiqué que l’aide dont il avait besoin n’était pas disponible en Jordanie et leur a recommandé d’aller au Caire, en Égypte, où un nouveau programme venait d’être mis en place pour aider les patients atteints de la maladie de Gaucher.

Peu de temps après, Amr est devenu le premier patient inscrit au Programme humanitaire de Sanofi Genzyme en Égypte. C’est ainsi qu’a débuté l’Initiative Gaucher, une collaboration avec Projet Hope, une association humanitaire mondiale qui intervient dans le domaine de la santé et vient en aide aux patients atteints de la maladie de Gaucher. 

Maamon et sa famille ont déménagé au Caire pour qu’Amr puisse recevoir les soins dont il avait besoin. Il a conservé son emploi de comptable en Jordanie et ce n’est qu’occasionnellement qu’il vient en Égypte voir sa famille, en raison de son travail et des dépenses qu’occasionnent ces déplacements. 

Grâce au sacrifice de son père, Amr a pu devenir un jeune homme créatif qui vient tout juste de se marier. « J’aime tout ce qui touche à l’art… j’aime les concerts, j’aime danser », explique Amr. « J’ai pris des cours de danse pendant quelque temps. J’aime le dessin et l’art, mais aussi l’opéra et les galeries d’art. » 

De gauche à droite : Amr, l’épouse d’Amr, le Dr Reda Mansour, la mère d’Amr et le Dr Khaled Eid

L’Initiative Gaucher est venue en aide à des centaines de patients atteints de la maladie de Gaucher en Égypte et a permis de renforcer les capacités du système de santé égyptien, notamment en matière de diagnostic, d’orientation et de prise en charge des patients. Ce programme a également contribué à sensibiliser le public égyptien à cette maladie. 

« L’Initiative Gaucher a débuté en Égypte à une époque où la maladie de Gaucher était totalement inconnue dans ce pays. Nous avons commencé avec 12 patients privés de tout écosystème en mesure de les prendre en charge », explique Medhat El-Bialy, Responsable, Maladies rares, Marchés émergents,  Sanofi Genzyme. « Grâce à ce programme, nous avons réussi à bâtir un écosystème autour de ces patients et créer un environnement pérenne dans lequel ils peuvent bénéficier des meilleurs soins. » 

Cette année marque le 20e anniversaire de l’Initiative Gaucher. Pour plus d’informations sur ce programme, voir la vidéo ci-dessous. 

20 ans d’aide humanitaire en Égypte
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