Notre engagement constant pour mieux freiner la progression du handicap dans la sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) ne touche pas seulement le corps et le cerveau. Elle bouleverse l’être tout entier. Chaque aspect de la vie peut être fragilisé par cette maladie invalidante : la santé émotionnelle, les fonctions cognitives, les projets professionnels, la stabilité financière, les relations familiales ou encore la vie sociale. L’impact est profond, tangible, quotidien. Aujourd’hui, l’un des besoins les plus criants dans la SEP reste la capacité à mieux mesurer et traiter la progression du handicap. L’innovation scientifique doit répondre à cet enjeu majeur.
Même lorsque la sclérose en plaques (SEP) semble stable à l’IRM ou lors des examens cliniques, des symptômes invisibles peuvent continuer à miner l’autonomie et la qualité de vie des personnes concernées.
Une enquête menée par la Plateforme européenne de la sclérose en plaques (EMSP), en collaboration avec 24 associations nationales, intitulée Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS), a recueilli les témoignages de plus de 17 000 personnes vivant avec la SEP à travers l’Europe. Elle révèle que les patients peuvent ressentir jusqu’à 14 symptômes simultanément¹.
Parmi ces symptômes souvent discrets mais invalidants : fatigue extrême, troubles de la mémoire, variations de l’humeur, confusion, dépression, douleurs neuropathiques, troubles urinaires ou intestinaux, et dysfonctionnements sexuels.²
Avec le temps, ces manifestations peuvent s’accumuler et avoir un impact profond sur la vie quotidienne.
La sclérose en plaques peut avoir un impact significatif sur la vie professionnelle et personnelle¹ :
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Si les traitements actuels permettent de mieux gérer les poussées de sclérose en plaques (SEP), un besoin majeur reste encore insuffisamment couvert : celui de freiner la progression silencieuse du handicap, indépendante des rechutes.³ C’est pourquoi Sanofi concentre ses efforts sur l’identification et la prise en charge de ce phénomène appelé SAW (Smoldering-Associated Worsening). SAW caractérise la biologie de la neuroinflammation chronique, souvent subtile et progressive, qui reste non traitée par les options thérapeutiques actuelles. Avec le temps, la SEP évolue progressivement d’une forme rémittente vers une forme progressive. C’est à ce moment-là que les signes cliniques du SAW commencent à apparaître, révélant un besoin médical non satisfait majeur pour les personnes vivant avec la SEP.⁴
Témoignage : vivre la progression du handicap
Cyril, 55 ans, vit en France avec la sclérose en plaques depuis 15 ans, dont 5 ans sous forme secondairement progressive (SP).
« Ma SEP a été récurrente et intermittente. Mais après plusieurs poussées, j’ai commencé à constater un vrai déclin. J’ai eu de nombreux signaux. Des choses que je faisais sans difficulté, comme marcher un kilomètre. Aujourd’hui, je ne peux plus faire que 300 mètres. Je ne peux plus marcher ni faire du vélo avec mes enfants pendant les vacances. C’est ça, ma progression. »
« Apprendre, se battre, progresser. » C’est l’état d’esprit que Cyril a choisi d’adopter face à la maladie, avec en ligne de mire l’avenir qu’il construit avec sa famille.
L’histoire de Cyril est malheureusement loin d’être isolée. Pour de nombreuses personnes vivant avec la SEP, les poussées peuvent disparaître, mais la progression silencieuse continue. Cette aggravation de la maladie peut avoir des conséquences durables sur les fonctions cognitives, la mobilité, le bien-être et l’autonomie.⁵
Les résultats complémentaires de l’enquête IMSS révèlent que les symptômes invisibles — fatigue, troubles cognitifs, altérations sensorielles — comptent parmi les plus invalidants pour les patients. L’étude met également en lumière l’impact significatif de la SEP sur les parcours professionnels.¹
Redéfinir le handicap dans la SEP
La sclérose en plaques est une maladie unique, mais difficile à enfermer dans des catégories strictes. Elle s’apparente davantage à un spectre de manifestations. Les patients peuvent présenter un mélange de symptômes et de trajectoires évolutives qui ne correspondent pas toujours aux classifications traditionnelles.
Après le diagnostic, la majorité des personnes développent une forme rémittente-récurrente de la maladie.⁶ Mais avec le temps, celle-ci peut évoluer vers une forme secondairement progressive.⁷

« C’est grâce au succès des traitements de fond dans la sclérose en plaques qu’une question déconcertante a émergé : si une personne atteinte de SEP ne présente plus de poussées, pourquoi son handicap continue-t-il de progresser ? », explique le Dr Luis Felipe Orozco, Directeur Médical Monde en Neurologie chez Sanofi. « La réponse à cette question préoccupante réside dans l’inflammation neurodégénérative chronique ou persistante, une cible clé de notre programme de recherche en neurologie, alors que nous développons des traitements visant les processus pathologiques responsables du handicap, indépendamment des poussées. »
Les recherches les plus récentes montrent que deux processus sont à l’œuvre dès les premiers stades de la SEP. Le processus aigu, à l’origine des poussées et de l’activité visible à l’IRM, et un processus chronique, récemment mieux compris, qui entraîne des altérations physiques et cognitives liées à une inflammation persistante. Ce processus silencieux marque une nouvelle ère dans la recherche neurologique, en offrant une compréhension plus fine du système nerveux central et des mécanismes du système immunitaire.⁴
Cette nouvelle façon d’aborder la SEP ouvre des perspectives encore inexplorées pour répondre aux besoins non couverts, notamment en matière de recherche sur de nouveaux outils de mesure de la progression du handicap et de développement de traitements innovants pour les personnes vivant avec la maladie.⁴
« En travaillant aux côtés des personnes atteintes de SEP, de leurs familles et des professionnels de santé, nous menons un travail essentiel pour mieux caractériser la progression du handicap, afin de pouvoir la mesurer et la traiter avec plus de précision », ajoute le Dr Orozco.
Détecter la progression du handicap dès les premiers signes
Actuellement, aucun traitement n’est approuvé pour cibler spécifiquement la progression silencieuse de la SEP. Cette « maladie silencieuse » provoque des symptômes qui peuvent être différents de ceux associés aux poussées aiguës. Bien qu’ils ne soient pas spectaculaires, ces symptômes s’accumulent avec le temps et entraînent une accumulation progressive du handicap. Peu de méthodes permettent aujourd’hui de quantifier ces symptômes et leur évolution chez les personnes vivant avec la SEP. Les outils habituellement utilisés en clinique pour évaluer l’activité de la maladie, comme l’IRM, ne sont pas adaptés pour détecter toutes les composantes de la progression du handicap, notamment les changements subtils dans la parole, la fatigue ou la capacité à accomplir les gestes du quotidien.⁴
Nous reconnaissons la nécessité de mieux mesurer l’ensemble des symptômes qui, silencieusement, altèrent la qualité de vie — même lorsque les poussées sont maîtrisées et que les IRM semblent normales. Nous avons réorienté notre recherche pour répondre à ces besoins, avec la volonté d’avoir un impact positif sur la vie des patients.
À travers notre recherche, nous aidons les personnes atteintes de SEP à vivre pleinement le moment présent — et non la maladie.
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Références
- Findings from the IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) survey, conducted by the European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), 2025. For more information, visit www.emsp.org.
- NHS. Multiple sclerosis. Accessed June 24, 2025. https://www.nhs.uk/conditions/multiple-sclerosis/
- Compston, A, Coles, A. Multiple sclerosis. Lancet. 2008; 372: 1502–17.
- Scalfari A, Traboulsee A, Oh J, et al. Smouldering-Associated Worsening in Multiple Sclerosis: An International Consensus Statement on Definition, Biology, Clinical Implications, and Future Directions. National Library of Medicine. 2024; 96(5):826-845. doi: 10.1002/ana.27034.
- Mayo Clinic. Multiple sclerosis. Accessed June 24, 2025. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269
- Books Rehabilitation. Types of Multiple Sclerosis (MS). Accessed June 24, 2025. https://brooksrehab.org/conditions/multiple-sclerosis/types/
- Lorscheider, J, Buzzard, K, Jokubaitis, et al. Defining secondary progressive multiple sclerosis. BRAIN. 2016; 139; 2395–2405. doi:10 .1093 /brain /aww173