Il est temps d’aller au-delà de la prise en charge des saignements

Les épisodes hémorragiques peuvent représenter un risque pour les personnes atteintes d’hémophilie. Trop souvent, les personnes vivant avec l’hémophilie et leurs proches éprouvent de l’anxiété et de la peur face aux épisodes hémorragiques. Leur souhait le plus profond est de pouvoir vivre sans les contraintes et les limitations imposées par cette maladie. Ils aspirent à être reconnus, écoutés et, en définitive, compris au-delà des préjugés auxquels l’hémophilie les confronte. 

Pouvoir effectuer les activités quotidiennes sans gêne ni crainte de saignement, ainsi que réduire l’impact sur les relations personnelles, figurent parmi les principaux objectifs de la prise en charge de leur hémophilie. Sanofi’s Global Hemophilia Life Stages and Changes Survey – une étude inédite menée sur quatre continents et dans 11 pays – apporte des informations essentielles sur la charge physique, sociale et émotionnelle de l’hémophilie à différents stades de la vie.

Nous favorisons de nouveaux échanges afin de susciter des actions pour améliorer la prise en charge, grâce aux enseignements précieux issus de l’enquête.

Sanofi transforme les échanges en actions concrètes. Nous avons uni nos forces avec des leaders médicaux, des patients, des aidants et des défenseurs de la santé afin de recueillir des perspectives, partager des témoignages inspirants et promouvoir un nouveau paradigme de prise en charge qui va au-delà du simple traitement des saignements, en :

• Donnant vie aux données issues des enquêtes. Notre série vidéo Hemophilia Through My Eyes propose une immersion au plus près de la vie avec l’hémophilie. Racontée à travers le regard de six personnes atteintes d’hémophilie, cette série met en lumière les répercussions sur la santé mentale, les relations, la vie professionnelle, les voyages, ainsi que l’expérience spécifique des femmes vivant avec l’hémophilie. Découvrez l’intégralité de la série en 6 épisodes sur notre chaîne YouTube.
• À l’écoute de la communauté. Notre Conseil consultatif Beyond the Bleed regroupe des experts diversifiés et engagés, couvrant l’ensemble du parcours de soins : hématologues, infirmiers, travailleurs sociaux, kinésithérapeutes et psychologues. Leur contribution nous permet de développer de nouvelles idées afin d’améliorer l’expérience de vie des personnes atteintes d’hémophilie. Notre Conseil consultatif PATHS – représentant des personnes vivant avec l’hémophilie partout dans le monde – joue un rôle de relais pour ces idées, permettant de les adapter aux besoins réels des patients sur la base de leur vécu.
• Fournir une aide humanitaire essentielle. Plus de 75 % de la communauté mondiale des personnes atteintes d’hémophilie ont un accès limité, voire inexistant, au diagnostic ou au traitement. Entre 2014 et 2024, Sanofi, en collaboration avec Sobi, a fourni un milliard d’unités internationales (UI) de traitement par facteur à la World Federation of Hemophilia (WFH) dans le cadre du programme d’aide humanitaire, permettant la prise en charge de 22 219 personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. En 2025, le partenariat a été prolongé et l’engagement comprenait un don pouvant aller jusqu’à 100 millions d’UI de traitement par facteur par an, distribué par la WFH à l’échelle mondiale pour développerant pays. Cet engagement sans précédent a ouvert la voie à la participation d'autres donateurs et partenaires à l'initiative. Une étude sur l'impact du programme a montré que, grâce à l'engagement de Sanofi, Sobi et de l'ensemble des donateurs, le nombre de pays bénéficiant de dons est passé de 63 à 69 entre 2015 et 2020, et le nombre de personnes traitées grâce à ces dons a augmenté de 3 767 à 20 048.¹ Le traitement n'est plus limité aux situations d'urgence mettant en jeu le pronostic vital ou fonctionnel, et les équipes de prise en charge de l'hémophilie peuvent désormais réaliser des interventions chirurgicales correctrices et programmées – passant de 5 pays en 2015 à 25 pays en 2020.¹

Notre vision est de sensibiliser davantage le public mondial aux défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’hémophilie, ainsi qu’aux possibilités offertes par la prise en charge et les traitements.
Lorsque nous, en tant que société, sommes en mesure de prendre en compte les répercussions multidimensionnelles de l’hémophilie, les personnes concernées, leurs familles et leurs aidants peuvent alors vivre le présent avec confiance et envisager l’avenir avec espoir.