Sondage à l'échelle mondiale sur l'hémophilie recueille les témoignages des patients, des proches aidants et des professionnels de santé
Des données et des informations clés révèlent des besoins non satisfaits et des perspectives d'amélioration dans la prise en charge des personnes vivant avec l'hémophilie.
L'hémophilie est une maladie rare chronique, caractérisée par une incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant des saignements excessifs et/ou spontanés dans les articulations, les muscles et les tissus mous, qui peuvent provoquer des lésions articulaires et des douleurs chroniques, et avoir un impact sur la qualité de la vie. On estime les personnes atteintes d'hémophilie à plus d'un million dans le monde, réparties entre les différents types, et l'accès durable au diagnostic et au traitement reste un défi pour un grand nombre de ces patients.
Afin de mieux comprendre l’impact de l’hémophilie sur la vie des patients, leurs aidants et leur professionnel de santé (hématologue), Sanofi a récemment réalisé un sondage à l’échelle mondiale intitulé Hemophilia Life Stages and Changes en partenariat avec The Harris Poll. Réalisée auprès de 2700 participants dans 11 pays différents, cela a non seulement permis de recueillir des informations sur ce que représente le quotidien des patients vivant avec l’hémophilie, mais aussi sur les aspects importants de la vie, notamment l'impact sur la capacité de voyager, de travailler et de nouer des relations avec les autres.
Sondage mondial sur l’hémophilie réalisé par Sanofi
Les résultats du sondage permettent de fournir des informations cruciales pour les aidants, les patients vivant avec l’hémophilie, les professionnels de santé, les décideurs politiques et les associations de patients dans le monde entier, dans le but d’agir et d'ouvrir au dialogue afin de mettre en place des solutions innovantes pour améliorer les soins prodigués aux malades.
En tant qu'entreprise engagée auprès de la communauté mondiale de l'hémophilie, Sanofi souhaite écouter directement le point de vue des personnes touchées pour mieux comprendre comment l'hémophilie impacte des étapes ou des aspects critiques de leur vie. C'est grâce à ce type d'écoute que nous pouvons mieux comprendre les besoins non satisfaits
Alaa Hamed
Responsable mondial des affaires médicales pour les maladies rares
Voir l'ensemble des données sur l'enquête
Quel est l'impact réel de l'hémophilie à tous les stades de la vie ?
L'une des principales conclusions de l'enquête est le manque de communication entre les patients, leurs aidants et les prestataires de soins quant à l'ensemble des contraintes physiques et mentales liées à l'hémophilie. Plus de la moitié des participants à l'étude ont déclaré qu'ils cachaient régulièrement leurs symptômes, et le poids de ces symptômes sur leur santé mentale. 59 % des patients interrogés ont déclaré se sentir anxieux et 51 % se sont déclarés déprimés environ une fois par semaine ou plus souvent.
Tableau d’enquête 1
En ce qui concerne les conséquences dans l'enfance, les hématologues signalent que plus de la moitié (56 %) de leurs patients pédiatriques ont déclaré avoir évité de participer à un sport scolaire, et près de la moitié (47 %) avoir manqué la possibilité de participer à certaines activités plus que leurs pairs en raison de leur hémophilie.
Tableau d’enquête 3
L'enquête a également mis en évidence un décalage en qui concerne la prise de décision partagée entre les patients et les professionnels de santé ; 83 % des patients interrogées vivant avec l'hémophilie ont exprimé le souhait de jouer un rôle plus actif dans leur traitement. Tandis que seulement 35% des patients ont déclaré se sentir impliqués par leur hématologue dans les discussions concernant le cours du traitement.
Tableau de l’enquête 4
Accroître la visibilité et la compréhension de l'hémophilie pour favoriser les soins pour tous
Nous sommes conscients de la nécessité d'écouter et d'apprendre des personnes qui, au sein d'une communauté mondiale, sont touchées par cette maladie à différents stades de leur vie. Cette enquête n'est qu'une des nombreuses mesures que nous prenons pour comprendre l'évolution des besoins de la communauté hémophile afin de pouvoir répondre aux besoins non satisfaits. L'objectif est de faire en sorte que les résultats de l'étude soient utilisés pour favoriser le dialogue afin d'optimiser le traitement de l'hémophilie.
Le fait d'être à l'écoute de la communauté nous aide à fournir le bon soutien au bon moment afin que les personnes atteintes d'hémophilie puissent se concentrer moins sur la vie avec cette maladie et plus sur la vie qu'elles choisissent.
Tom Snow
Responsable mondial de la franchise, neurologie et troubles sanguins rares