Sur la photo : Akash, atteint de la maladie de Gaucher, avec sa famille en Inde
Le Programme humanitaire pour les maladies rares de Sanofi est la première initiative de ce type dédiée aux personnes atteintes de maladies de surcharge lysosomale (MSL), un ensemble de maladies génétiques rares causées par des déficits enzymatiques. Ce programme a été lancé en 1991, date à laquelle a été approuvé notre premier traitement pour la maladie de Gaucher par l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (Food and Drug Administration, FDA).
Le programme permet aux patients répondant aux critères d’éligibilité d’avoir accès à des traitements gratuits et qui, sans cela, n’auraient pas accès à de tels traitements. Nous avons depuis étendu notre soutien à cinq autres communautés de patients atteints de MSL, dont la maladie de Fabry, la maladie de Pompe, le déficit en sphingomyélinase acide (ASMD), et la mucopolysaccharidose (MPS) de type I et II.
Vous pouvez en apprendre davantage sur l’impact de notre Programme humanitaire pour les maladies rares, et sur les leçons tirées de trois décennies de collaboration avec les autorités locales et les organisations non gouvernementales, dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases.1
Plus de 3 500
personnes dans plus de 100 pays ont eu accès à un traitement gratuit depuis le début du programme
Plus de 1 000
personnes dans plus de 70 pays ont actuellement accès à un traitement gratuit
Plus de 375
personnes ont eu accès à un traitement gratuit pendant plus de 10 ans
Plus de 150
nouvelles personnes ont accès à un traitement gratuit chaque année
* Données internes Sanofi
Témoignages d’espoir
Depuis 1991, nous contribuons à améliorer la santé et la vie de milliers de personnes atteintes de maladies rares dans le monde. Chacune d’entre elles a une histoire unique à partager.*
* Chaque histoire de patient reflète les expériences réelles de personnes ayant reçu un diagnostic de maladie spécifique. L’expérience des patients atteints de ces pathologies peut varier d’une personne à l’autre.
Pour les professionnels de santé
Pour soumettre une demande pour une personne vivant avec l’un des troubles du stockage lysosomal mentionnés ci-dessus, veuillez accéder au portail de recommendation en ligne pour patient le programme humanitaire portant sur les maladies rares (PORT)
Aide humanitaire pour l’hémophilie
Plus de 75 % des personnes atteintes d’hémophilie ont un accès limité ou inexistant au diagnostic et au traitement. De nombreuses personnes atteintes d’hémophilie sévère dans les pays en voie de développement ne survivent souvent pas jusqu’à l’âge adulte, ou sont confrontées à une vie d’invalidité, d’isolement et de douleurs chroniques. Sanofi estime que tous les patients doivent avoir accès aux soins, quel que soit le pays dans lequel ils vivent.
Sanofi, en collaboration avec Sobi, continue à tenir sa promesse faite en 2014 de donner jusqu’à 1 milliard d’UI (Unités internationales) de thérapie par facteur sur une période de dix ans au Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (World Federation of Hemophilia, WFH). Il s’agit du don le plus important de thérapie par facteur pour le traitement de l’hémophilie de l’histoire.
Depuis que les dons ont commencé en 2015, l’engagement a eu un impact considérable. Plus de 588 millions d’UI de traitement par facteur ont été utilisées pour traiter plus de 18 800 personnes dans 41 pays. Cela a entraîné* :
588 M
d’UI de facteur de coagulation données jusqu’en 2021**
Plus de 18 800
personnes traitées
41
pays
994
enfants de moins de 10 ans recevant un traitement prophylactique
Plus de 229 000
saignements aigus traités
Plus de 3 300
interventions chirurgicales réalisées
* Toutes les données de 2015 à 2021 sont fournies par la Fédération mondiale de l’hémophilie.
** Unités internationales
Blood Brothers: Behind the Lens (Frères de sang : derrière l’objectif)
En tant que contributeur visionnaire fondateur du Programme d’aide humanitaire de la WFH, Sanofi s'est engagé à contribuer à fournir un approvisionnement prévisible et durable en traitements aux personnes atteintes d’hémophilie vivant dans les pays émergents.
Partenariats pour l’aide humanitaire
L’expertise locale et les relations de nos partenaires sont essentielles pour que l’aide humanitaire soit accessible aux patients. Nous sommes reconnaissants envers ceux qui nous aident à identifier et à atteindre les patients du monde entier.
Parmi les partenaires avec lesquels nous travaillons dans le cadre de notre effort humanitaire, nous pouvons citer :
Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie
Project HOPE
American Near East Refugee Aid
Direct Relief
Global Health Partners
China Charity Federation
Articles recommandés
Vingt ans d’aide humanitaire en Chine : l’histoire de Zhengtao
Vingt-sept ans de programmes humanitaires au Vietnam
Le programme humanitaire Maladies Rares de Sanofi reconnu comme « transformateur »
Transformer l’aide humanitaire pour les patients atteints d’hémophilie
Redonner espoir à la communauté kényane de l’hémophilie
Référence
- Verma, I.C., et al. Transformative effect of a Humanitarian Program for individuals affected by rare diseases: building support systems and creating local expertise. Orphanet J Rare Dis 17, 87 (2022). https://doi.org/10.1186/s13023-022-02192-1.
MAT-GLB-2204346-v1.0-10/2022