Vingt ans d’aide humanitaire en Chine : l’histoire de Zhengtao

Les maladies rares frappent sans discrimination et sans distinction d’origine et de statut socio-économique. La responsabilité de Sanofi à l’égard des communautés de patients dépasse le cadre de la recherche et du développement de traitements efficaces et prend la forme de programmes de soutien pour les patients qui n’ont souvent aucun recours – quels qu’ils soient et indépendamment du lieu où ils vivent. 

Sanofi Genzyme administre deux programmes humanitaires, l’un pour les patients atteints de cinq maladies de surcharge lysosomale différentes -- c’est-à-dire des maladies génétiques rares causées par des déficits enzymatiques --, et l’autre pour les  patients atteints d’hémophilie - un trouble génétique rare de la coagulation du sang. 

Tout au long du mois, nous allons présenter les histoires de patients de différents pays qui ont bénéficié de cette aide et qui inspirent les collaborateurs de Sanofi aux quatre coins du monde. 

Zhengtao était enfant, au milieu des années 1990, lorsque les médecins lui ont diagnostiqué une maladie de Gaucher. Jamais sa famille n’avait entendu parler de cette maladie. À cette époque, la maladie de Gaucher n’avait jamais non plus été diagnostiquée chez un enfant en Chine et les informations disponibles à son sujet étaient extrêmement limitées. Sa mère ne savait vers qui se tourner pour obtenir de l’aide.

 

Zhengtao, maladie de Gaucher, Chine

La maladie de Gaucher est une maladie génétique rare due à l’accumulation anormale d’un lipide (une substance graisseuse présente  dans le sang) dans différentes parties de l’organisme, principalement la rate, le foie et la moelle osseuse. Cette maladie est causée par un déficit en glucocérébrosidase, une enzyme lysosomale. Ses symptômes peuvent débuter très tôt ou à l’âge adulte. En règle générale, elle entraîne souvent des bleus qui apparaissent en l’absence de traumatisme en raison d’une faible numération plaquettaire, ainsi qu’une sensation de fatigue causée par l’anémie. Elle peut aussi entraîner une augmentation du volume de la rate et du foie et des troubles squelettiques. De nombreux patients peuvent présenter une forme légère de la maladie avec très peu de symptômes. 

Après avoir cherché pendant des années des informations sur la maladie dont son fils de trois ans avait été diagnostiqué, la mère de Zhengtao a fini par tomber sur le site Web de Genzyme. Elle a alors adressé un courrier électronique à l’entreprise avec un message à peu près en ces termes : « Mon fils est atteint de la maladie de Gaucher. Nous vivons en Chine. Pouvez-vous nous aider ? »

Grâce à ce message, Zhengtao est devenu, à neuf ans, le premier patient atteint de la maladie de Gaucher à bénéficier d’un traitement en Chine. Aujourd’hui âgé de 31 ans, Zhengtao est père de deux enfants et vit avec son épouse, ses enfants et sa mère. Il bénéficie toujours de l’aide humanitaire du Programme d’accès compassionnel de Sanofi Genzyme en Chine. 

Zhengtao a été le premier patient à bénéficier du Programme d’accès compassionnel de Sanofi Genzyme en Chine, qui a débuté en 1999 et vient en aide à des centaines de patients atteints de cette maladie. Sanofi Genzyme apporte aujourd’hui son soutien à plus de 100 patients atteints de la maladie de Gaucher en Chine et vient tout juste de célébrer le 20e anniversaire de ce programme. 

Depuis que ce programme a été mis en place en Chine, le système de santé chinois a beaucoup évolué. En 2016, le gouvernement chinois a lancé « Healthy China 2030 » pour permettre à l’ensemble de la population chinoise, soit 1,4 milliard de personnes, d’avoir accès à des soins de santé. 

Dans le cadre de ce plan, la Chine a publié un rapport sur les maladies rares en 2018 (China Rare Diseases Research Report), dans lequel figure la première liste officielle de 121 maladies rares reconnues afin d’améliorer l’accès à l’information et de pérenniser l’aide apportée aux patients concernés. Plusieurs associations de patients ont également vu le jour en Chine et celles-ci déploient des activités éducatives ainsi que des programmes d’aide aux patients. 

« Grâce au Programme d’accès compassionnel de Sanofi Genzyme en Chine, nous avons appelé l’attention de personnes de différents horizons sur les maladies rares », explique Brian Zhiwei, Secrétaire général de la China Charity Federation.

Zhengtao a fondé la première association de patients atteints de la maladie de Gaucher en Chine. Celle-ci compte aujourd’hui 200 membres. Il a également créé une chorale, la Firefly Choir, qui se compose exclusivement de patients atteints de maladies rares. 

« En 2013, nous avons donné notre premier récital à Beijing et plus de 500 personnes sont venues voir notre spectacle », indique Zhengtao. « Lorsque le rideau est tombé, nous avons pleuré –pas à cause de la maladie et des souffrances que nous avons endurées, mais parce que nous n’avons jamais perdu espoir. » 

<br><br><br><br>Les programmes humanitaires de Sanofi Genzyme
<br><br><br><br>Vingt ans d’aide humanitaire en Égypte : l’histoire d’Amr

Ce site utilise des cookies pour mesurer son audience et nous permettre d’améliorer votre expérience utilisateur. En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de ces cookies.

En savoir plus
OK