Une femme qui tient un ruban de sensibilisation au cancer du sein

Donner la parole aux personnes atteintes du cancer du sein

À 31 ans, Maimah a remarqué une grosseur dans son sein. Elle n’avait jamais imaginé avoir un cancer du sein à un si jeune âge, mais ce qui était certain, c’est qu’elle souhaitait être prise en charge sans attendre. C’est pourquoi elle a tout de suite pris rendez-vous avec son médecin.

Après les premières visites médicales, les examens ont révélé la présence d’un kyste, et non d’un cancer. Le chirurgien lui a dit qu’elle était trop jeune pour souffrir d’un cancer du sein, et qu’elle devait revenir dans six mois à un an, ou bien attendre ses quarante ans, l’âge prescrit pour commencer le dépistage. Mais Maimah a senti dans son corps que quelque chose n’allait pas, qu’il ne s’agissait pas d’un simple kyste, alors elle a insisté pour qu’une biopsie soit pratiquée.

Plus de six mois après avoir senti la grosseur pour la première fois, les résultats de la biopsie de Maimah ont révélé la présence d’un cancer du sein. Il s’est avéré que Maimah était atteinte d’un cancer du sein dit « triple négatifs » - un type de cancer du sein très agressif. Si elle n’avait pas insisté pour se faire dépister, elle ne serait peut-être plus là aujourd’hui. C’est à ce moment-là que Maimah a compris à quel point il est important de se battre pour sa santé.

« Je connais suffisamment mon corps pour savoir quand quelque chose ne va pas, et je savais que je devais remettre en question le diagnostic initial du médecin », explique Maimah. « Il faut que les femmes prennent conscience de l’importance de s’exprimer, et nous devons plaider pour obtenir les soins que nous méritons. »

Maimah a ressenti le besoin d’aider d’autres femmes atteintes du cancer du sein à défendre leurs intérêts et à s’informer sur le diagnostic et les options de traitement du cancer du sein. Tout en suivant son propre traitement, Maimah a fondé la Tigerlily Foundation en 2006, qui a pour mission d’informer, de défendre et de responsabiliser les jeunes femmes tout au long de leur combat contre le cancer du sein.

Maimah, patiente cancer du sein
Les gens me disent : “Vous ne pouvez pas sauver le monde” et je leur réponds : “Si, je peux. Je le fais tous les jours, une personne à la fois”. 
Maimah Karmo, auteure et fondatrice de la Tigerlily Foundation pour la défense des patientes atteintes du cancer du sein

« Lorsque j’ai été diagnostiquée, j’ai eu la chance de bénéficier des meilleures conditions : une relation saine avec mon médecin, une famille qui me soutient et une mère avec laquelle je peux parler ouvertement de toutes ces questions », explique Maimah. « Mais toutes les femmes n’ont pas cette chance lorsqu’elles reçoivent leur diagnostic. Combien de mères et de filles ont ce type de conversations ? Combien de personnes savent quelles questions poser ? C’est le problème que je veux aider à résoudre. »

La Tigerlily Foundation a commencé avec le témoignage de Maimah, et sa rencontre avec d’autres patientes. Depuis, la structure s’est développée pour inclure la collecte de fonds, la mise à disposition de ressources pour les patientes et les soignants, la formation des défenseurs et le travail de sensibilisation et de défense des intérêts. Tigerlily s’attache à soutenir la communauté des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique et à mettre fin aux disparités de traitement - âge, stade et couleur de peau - au cours de notre vie. 

« J’ai exposé ma vision au conseil de la fondation, et sur les huit membres, six m’ont affirmé que nos objectifs étaient fous ou irréalisables. Mais sachant que chaque jour, des personnes meurent du cancer et que beaucoup attendent que quelqu’un règle le problème à leur place, je me suis dit : “Si je ne le fais pas, qui le fera ?” », ajoute Maimah. « Si j’avais attendu que tout le monde accepte ma mission, ou de réunir une somme d’argent suffisante, nous ne serions pas là où nous sommes aujourd’hui. »

Octobre est connu comme le mois de la sensibilisation au cancer du sein dans le monde entier. La communauté se rassemble pour informer de la maladie et plaider en faveur de meilleurs soins et options de traitement pour les patientes. Néanmoins, malgré le succès de cet événement mondial, Maimah constate d’importantes lacunes en matière de défense des intérêts et de sensibilisation aux risques du cancer.

« Malgré notre travail, je constate que nous prêchons souvent des convertis et touchons principalement des femmes qui appartiennent déjà à la communauté. Beaucoup de personnes ne pensent pas au cancer du sein tant qu’elles ne sont pas concernées », indique Maimah. « C’est pourquoi mon objectif est de me concentrer davantage sur l’éducation des jeunes filles qui n’ont pas encore été touchées par le cancer du sein, d’éduquer les parents et les partenaires, et de faire bouger les choses en matière d’investissement dans la santé et la promotion de la santé. »

Maimah et la Tigerlily Foundation visent également à améliorer l’inclusion des femmes de couleur dans les initiatives de défense de leur santé, et à lutter contre les inégalités en matière sanitaire. Aux États-Unis, le taux de mortalité due au cancer du sein est quarante pour cent plus élevé chez les femmes noires que chez les femmes blanches, et on constate que le cancer du sein est dépisté à un stade plus précoce chez les femmes blanches que chez les femmes noires1. C’est pourquoi l’engagement de Tigerlily en faveur de la diversité et de l’inclusion des femmes noires (Diversity and Inclusion Pledge for Black Women), lancé en 2020, vise à réduire les disparités entre femmes blanches et femmes de couleur dans la lutte contre le cancer du sein.

« Lorsque nous avons commencé à échanger avec des femmes noires sur leurs expériences, nous avons constaté d’importantes disparités dans le dépistage et les résultats », explique Maimah. « Il est essentiel que les préjugés, autrement dit nos perceptions personnelles, n’entrent pas en ligne de compte. Nous devons avoir une vision d’ensemble et inclure les personnes de couleur dans notre approche dès le début, en co-créant des solutions afin d’avoir un réel impact. »

Quand elle pense à tout le chemin parcouru et les combats à venir, Maimah se montre pleine d’espoir. « Je constate déjà une meilleure coopération entre le système et les patients, et un plus grand respect des personnes et des patientes », indique-t-elle. « Il ne faut pas sous-estimer le pouvoir de chaque individu à susciter le changement, dans sa communauté comme dans le monde entier. J’en suis la preuve. »

Sources

  1. Richardson LC, Henley J, Miller J, Massetti G, Thomas CC. Patterns and trends in black-white differences in breast cancer incidence and mortality—United States, 1999–2013. MMWR 2016;65(40):1093–1098.

 

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