Quelles activités déployer pour venir en aide aux patientes âgées atteintes d’un cancer du sein en Grèce ?

Grâce à une meilleure connaissance de la maladie et aux progrès rapides réalisés en matière de traitement, les personnes atteintes d’un cancer du sein ont la possibilité de mieux prendre en charge leur maladie sur le long terme. Sachant que l’espérance de vie est de plus en plus longue, Sanofi a lancé When Cancer Grows Old (WCGO) en 2020 pour inciter les associations de patients, les professionnels de santé et les décideurs à identifier les solutions nécessaires pour venir en aide aux personnes âgées atteintes d’un cancer et leurs familles de manière encore tout à fait inédite.

L’Initiative « Contributions » de WCGO a été lancée en 2020 pour financer des organisations locales spécialisées dans le cancer et le vieillissement. La deuxième édition de cette initiative a conduit Sanofi à étendre son soutien à près de 50 organisations dans le monde qui mènent un travail important pour trouver des solutions permettant de répondre aux enjeux uniques du cancer et du vieillissement dans leurs communautés.

Parmi les organisations que Sanofi a la fierté de soutenir figure l’Association grecque des femmes atteintes d’un cancer du sein (« Alma Zois »). Alma Zois, une association à but non lucratif fondée en 1988 par un groupe de femmes ayant personnellement souffert d’un cancer du sein, s’emploie à fournir aux personnes atteintes d’un cancer du sein en Grèce un soutien psycho-social complet et des informations sur tous les aspects concernant leur santé, leur carrière et leur vie. Nous nous sommes récemment entretenus avec Paraskevi Mihalopoulou, Présidente d’Alma Zois, et l’avons interrogée sur les actions que mène son association auprès des personnes âgées atteintes d’un cancer du sein en Grèce afin de répondre à leurs besoins et d’améliorer leur parcours de soins.

1. En quoi les actions menées par Alma Zois viennent-elles en aide aux personnes âgées atteintes d’un cancer du sein et aux professionnels de santé en Grèce ?

Le cancer a des répercussions importantes sur les personnes âgées. Plus de la moitié des nouveaux diagnostics de cancer concernent des personnes de plus de 65 ans1 et cette maladie représente la première cause de décès chez les personnes âgées entre 65 et 74 ans2. Malgré la prévalence de cette maladie, les connaissances et recherches sur les enjeux que soulève le cancer parmi les populations vieillissantes restent limitées3.

L’augmentation de l’espérance de vie ainsi que l’allongement des taux de survie nous permettent d’être mieux à l’écoute des besoins et préférences des personnes âgées atteintes d’un cancer et d’y répondre plus activement. Ainsi, celles-ci peuvent avoir besoin des services d’un aidant ou d’une aide à domicile pour leur parcours dans le système de santé grec, surtout si elles doivent se rendre dans une ville éloignée de leur domicile pour obtenir les soins dont elles ont besoin ou même séjourner dans une autre ville pendant la durée de leur traitement. 

Ces dernières années, Alma Zois s’est employée à recueillir des données auprès de la communauté locale du cancer du sein afin d’identifier les besoins uniques des patientes. Cette recherche a montré que les femmes de 65 ans et plus s’inquiétaient d’être oubliées et tenues à l’écart du dialogue sur leur traitement. Face à ce constat, Alma Zois a élaboré un atelier pour les personnes atteintes d’un cancer du sein auquel ont participé des patientes âgées afin de discuter de leurs besoins uniques et des obstacles auxquels elles se heurtent pendant et après leur traitement et pendant leur rémission. Ces données aideront Alma Zois à déterminer quelles sont les mesures à prendre pour offrir un meilleur soutien aux personnes atteintes d’un cancer du sein diagnostiqué à un âge avancé. Les retours sur cet atelier ont été unanimement positifs et les participantes âgées ont souligné combien il était important de tenir compte de leurs points de vue et de faire en sorte que leurs besoins soient connus de l’ensemble de la communauté de l’oncologie. 

2. Quelles sont les difficultés auxquelles se heurtent les associations de patients cancéreux en Grèce ? Pouvez-vous donner un exemple ?

Le système de santé grec ne tient pas toujours compte des besoins individuels des patients ou de leur parcours unique lorsqu’il prend des décisions sur les traitements et les soins et c’est sans doute l’un des principaux obstacles auxquels se heurtent les associations de patients dans ce pays. 

Il faut renforcer la collaboration et les partenariats entre les différentes parties prenantes pour apporter des changements positifs et améliorer les traitements sur la base de données factuelles. Parallèlement, il importe de reconnaître et de  promouvoir le rôle des associations de patients pour le travail direct qu’elles accomplissent auprès des organes décisionnaires, ce qui a déjà commencé à être le cas au sein de quelques comités nationaux. 

Il faut également tenir compte du besoin de plus en plus important des patients en matière d’éducation et de formation, tout en faisant en sorte que les associations chargées de défendre leurs intérêts puissent partager leurs points de vue et leurs connaissances sur leurs besoins afin d’améliorer les décisions prises au niveau national. Je ne saurais que trop insister sur l’importance d’écouter le point de vue des patients sur ces questions et sur la nécessité de les faire participer aux décisions qui les concernent directement. Pour donner un exemple, après plusieurs années de plaidoyer pour obtenir le remboursement des mammographies par l’assurance-maladie, ce remboursement a finalement été approuvé en 2017. Cela n’aurait pas été possible sans les patients, les institutions et les associations, comme Alma Zois, qui ont uni leurs efforts pour obtenir ce changement. 

3. Quelles sont quelques-unes des difficultés psycho-sociales/émotionnelles auxquelles sont aujourd’hui confrontées les personnes atteintes d’un cancer du sein et leurs familles en Grèce ?

La COVID-19 et les confinements successifs ont eu pour effet d’augmenter l’anxiété, la peur et l’inquiétude des patientes. Une étude interne menée par Alma Zois sur l’impact de la COVID-19 sur ces personnes a permis de tirer des constats surprenants. Ainsi, la moitié des patientes ayant répondu à notre questionnaire ont déclaré que la COVID-19 avait eu un impact important sur leur humeur et 41 % d’entre elles se sont inquiétées de l’impact de la pandémie sur leur santé mentale. La charge du diagnostic et des traitements, combinée à la nécessité de se protéger de la COVID-19, ont souligné le besoin de tenir compte des problèmes de santé mentale, de solitude et d’anxiété, en plus des soins classiques du cancer. 

4. Que fait Alma Zois pour répondre aux besoins non pourvus et aux difficultés uniques auxquelles se heurtent les patientes atteintes d’un cancer du sein en Grèce ? 

Alma Zois fait partie de plusieurs associations grecques et européennes de patientes atteintes d’un cancer du sein et participe à différents congrès pour se tenir au courant des dernières recherches et de l’actualité. Pour mieux échanger avec la communauté du cancer du sein, nous communiquons régulièrement avec plus de 2 500 membres de notre association. Cela nous permet de mieux comprendre les difficultés auxquelles cette communauté doit faire face, de même que les opportunités qui s’offre à elle et, partant, de mieux définir les actions que nous devons mener. 

Grâce à des ateliers annuels, nous pouvons mieux cerner les besoins non pourvus des personnes atteintes d’un cancer. Alma Zois planifie ses actions annuelles à la lumière de l’analyse de ces besoins. Grâce aux nouvelles technologies, nous avons créé une application mobile pour les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique qui ne peuvent pas participer aux réunions en présentiel. Nous organisons également des webinaires et des séances de téléconseil et avons mis en place une ligne téléphonique qui offre des services de psychothérapie individuelle et de groupe, de même que des conseils juridiques. 

Nous nous attachons plus particulièrement à répondre aux besoins des personnes de plus de 65 ans, sachant qu’elles seront de plus en plus nombreuses à avoir besoin de nous dans les prochaines années. 

En savoir plus

Découvrir le programme When Cancer Grows Old (Gagner en âge avec le cancer)

Collaborer avec des organisations afin de sensibiliser aux programmes de traitement du cancer pour les personnes de tous âges et enrichir le dialogue à ce sujet

Aider les organisations à élaborer des solutions qui améliorent le parcours des patients atteints d’un cancer

Références

  1. Globocan. Global Cancer Observatory Cancer Tomorrow. World Health Organization International Agency for Research on Cancer Website. 2018. http://gco.iarc.fr/tomorrow/graphic-line?type=0&population=900&mode=population&sex=0&cancer=39&age_group=65%2B&apc_male=0&apc_female=0. Accessed on 26 Nov, 2019.
  2. United Nations, Department of Economic and Social Affairs, Population Division (2015). World Population Ageing 2015 (ST/ESA/SER.A/390) https://www.un.org/en/development/desa/population/publications/pdf/ageing/WPA2015_Report.pdf
  3. Hurria, A., Levit, L.A., Dale, W., Mohile, S.G., Muss, H.B., Fehrenbacher, L., Magnuson, A., Lichtman, S.M., Bruinooge, S.S., Soto-Perez-de-Celis, E. and Tew, W.P., 2015. Improving the evidence base for treating older adults with cancer: American Society of Clinical Oncology statement. J Clin Oncol, 33(32), pp.3826-3833. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26195697/