Plusieurs personnes témoignant à propos du diagnostic de leur maladie

La valeur du diagnostic



Charlie, Hong Kong

« Lorsque j’ai appris que j’étais atteint de dermatite atopique, j’ai tout de suite pensé que je ne pourrais jamais réaliser mes rêves. Mais la campagne de sensibilisation à la dermatite atopique de Sanofi m’a montré que non seulement ce n’était pas vrai, mais que je pouvais aussi encourager les autres à aller jusqu’au bout de leurs propres rêves ! »

Lorsque nous avons lancé une campagne de sensibilisation à la dermatite atopique à Hong Kong, en collaboration avec la Hong Kong Allergy Association (AllergyHK), un jeune homme du nom de Charlie s’est porté volontaire. 

Diagnostiqué alors qu’il était enfant, Charlie, aujourd’hui âgé de 20 ans, a été la cible des moqueries et quolibets de ses camarades de classe pendant des années.
De nombreuses personnes atteintes de dermatite atopique modérée à sévère comme Charlie abandonnent leur traitement et perdent l’espoir de voir leur état s’améliorer. La campagne les encourage à se tourner vers l’avenir et à prendre conscience qu’il y a peut-être de l’espoir (ou un traitement) à l’horizon en comparant la vie avec la dermatite atopique à un marathon : bien des fois on a l’impression de ne plus pouvoir avancer, mais chaque foulée redonne espoir.

L’histoire d’un patient à Hong Kong

Regarder la vidéo (en anglais uniquement)

Grand sportif qui fréquente assidument sa salle de sport en dépit de sa maladie, Charlie a choisi de participer à la campagne de sensibilisation de Sanofi, ce qui lui a donné le sentiment de véritablement prendre en main sa destinée. Comme il l’a indiqué sur Facebook et à son entourage, la campagne lui a permis de découvrir pour la première fois les nombreuses choses qu’il pouvait faire et qu’il croyait impossibles en raison de son état : faire face à une caméra, se placer sous le feu des projecteurs, rencontrer de nouvelles personnes, y compris des célébrités… Tout cela l’a aidé à sortir de sa zone de confort et il en a été bien récompensé, comme en témoigne l’appui que lui ont manifesté toutes les personnes qu’il a rencontrées.

Avant cette campagne, il n’osait même pas regarder des photos de lui, mais aujourd'hui il va être le visage d’une campagne publique. La campagne l’a libéré de la prison mentale dans laquelle il s’était enfermé. Elle lui a donné la force à se dépasser, car il sait aujourd’hui qu’il est l’artisan de son propre avenir et que sa maladie n’est pas un frein. Avant, il avait le sentiment que seule sa famille le soutenait dans son combat. Mais aujourd’hui, grâce à cette campagne, il n’a plus l’impression d’être pris en pitié. Au contraire, il sent qu’il a désormais la force de venir en aide à d’autres patients et de livrer sa bataille avec le soutien d’un plus grand nombre de personnes. Comme il le dit si bien en préambule sur Facebook : « Je décide de qui je suis! »

Inna, Russie

« J’avais 26 ans lors des premiers symptômes et 33 ans quand on m’a diagnostiquée une maladie de Pompe. Savoir ce qui n’allait pas m’a permis d’apprendre à savourer chaque jour que m’offre la vie. » 

Cliniques Mobiles, Algérie

Le déploiement de cliniques mobiles permet aux patients des régions isolées sans médecins spécialistes, d'avoir accès au dépistage, à des  consultations spécialisées et de s'intégrer dans un système de soins.

Daw Tint, Myanmar

« Avant mon diagnostic, je ne pouvais pas dormir et je n’avais pas d’appétit. J’étais irritable. Je devenais agressive et je n’étais jamais satisfaite. »

Centre d’Appels Tetote, Japon

En matière de maladies rares, notre premier objectif est de redonner espoir. Fournir des informations sur les maladies de surcharge lysosomale aux professionnels de santé, aux patients et à leur famille, ainsi qu’au grand public, est un aspect essentiel de notre mission.

Mykhailo, Ukraine

« Je me suis tout simplement dit que j’avais un avenir devant moi et que rien ne pouvait ébranler cette conviction. Je suis très reconnaissant aux entreprises socialement responsables qui prennent soin des patients lorsque l’État n’est pas en mesure de le faire. »