Présentation des lauréats du Challenge « Dermatite atopique : acteurs du changement »

À l’occasion de la Journée mondiale de la dermatite atopique 2019, Sanofi et Regeneron ont lancé un nouveau programme mondial de subventions avec un appel à projets pour le développement de solutions locales visant à remédier à quelques-unes des plus grandes difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de dermatite atopique.

Pour cette année inaugurale, le Challenge « Dermatite Atopique : acteurs du changement » s’est concentré sur les brimades ou jugements inacceptables et parfois minimisés dont sont victimes les personnes atteintes de dermatite atopique – comme Malena, une écolière de Buenos Aires, en Argentine, qui présente une dermatite atopique sévère. 

Malena a été victime de moqueries et d’exclusion à l’école, écartée des jeux parce que ses camarades de classe pensaient que la dermatite atopique était contagieuse et souvent dans l’impossibilité de participer aux activités scolaires, comme les cours de gym. « Je ne peux pas aller en cours de gym parce que lorsque je commence à transpirer, ma peau devient irritée et cela me fait mal partout », explique-t-elle. Mais le plus difficile reste la réaction des autres. «Les gens qui ne savent pas ce que j’ai,ont peur et m’évitent », poursuit-elle. 

Pour les adultes et les adolescents atteints de dermatite atopique, les symptômes visibles de la maladie – lésions cutanées, sécheresse, fissures, rougeurs ou taches foncées, croûtes et suintementsi  – peuvent avoir un impact significatif sur leur bien-être émotionnel et psycho-socialii,iii. Ces symptômes visibles sont souvent la cause de moqueries liées à un manque de connaissance de la maladie. 

Pour cette première édition du Challenge, nous avons reçu, en l’espace de 48 jours,  44 propositions de projets émanant de personnes, d’organismes à but non lucratif et des représentants actifs dans la communauté en l’innovation santé – allant de petites initiatives terrain à des projets plus larges portés par des associations de patients au rayonnement international. Ces projets provenaient de 15 pays différents. 

Ils ont été évalués à l’aune d’un ensemble de critères prédéfinis par un comité d’experts constitué de personnalités de la communauté de la dermatite atopique. 

Sanofi Genzyme et Regeneron ont le plaisir de remettre une subvention de 10 000 dollars à cinq organismes pour financer le déploiement et la mise en œuvre de leurs idées et projets à l’échelle locale. 

Présentation des lauréats du Challenge « Dermatite atopique : acteurs du changement »


Plus d’informations sur les cinq lauréats du Challenge « Dermatite Atopique : agents du changement » 2019 : 

Campagne de sensibilisation et d’éducation menée par des jeunes

Basé en Californie aux États-Unis, Global Parents for Eczema Research (GPER) est un réseau de parents qui s’emploient à améliorer la qualité de vie des enfants atteints de dermatite atopique par la recherche et l’innovation. 

Le GPER se propose de lancer une campagne de sensibilisation à la dermatite atopique sur des plateformes pour adolescents comme Snapchat, TikTok et d’autres réseaux sociaux. Les messages et le contenu de la campagne seront développés et signés par des adolescents atteints de dermatite atopique et enregistrés par un vidéaste professionnel. 

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Ambassadeurs de la lutte contre les brimades et acteur de changement

Le Diana Award, basé à Londres au Royaume-Uni, est un organisme à but non lucratif qui s’inspire de la conviction la princesse Diana selon laquelle les jeunes ont le pouvoir de changer le monde. Il a créé un programme de lutte contre les brimades qui apprend aux jeunes, au personnel des écoles et aux parents à faire face à toutes les formes de harcèlement  à l’école, dans la société et en ligne.

Son projet prévoit d’identifier et de former un jeune atteint de dermatite atopique pour qu’il devienne  un « ambassadeur anti-harcèlement » et donne des formations sur la lutte contre les brimades dans un maximum de 10 écoles sélectionnées afin de promouvoir la compréhension et l’inclusion à l’école, dans la société et en ligne. La formation sera filmée pour créer une étude de cas et servir de support d’apprentissage. 

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Dépistage précoce des enfants atteints de dermatite atopique et interventions

JAMII LIGHT UP est un organisme à but non lucratif de Monduli en Tanzanie, qui a pour mission d’apporter une aide éducative, financière et psychologique aux personnes atteintes de dermatite atopique, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. 

Son projet consiste à dépister les enfants atteints de dermatite atopique dans les cliniques de vaccination des communautés locales afin d’offrir une formation et un soutien adéquats aux familles touchées par la maladie. JAMII LIGHT UP collaborera avec les parents pour développer un kit sur la dermatite atopique qui sera utilisé dans le cadre de groupes de soutien familiaux, afin de mieux faire connaître la dermatite atopique et de lutter contre la stigmatisation sociale. 

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Concours national et international d’art/d’écriture pour les patients atteints de dermatite atopique

Atopika, une organisation non gouvernementale à but non lucratif de Maribor en Slovénie, a pour mission de venir en aide aux personnes atteintes de dermatite atopique et à leurs familles. 

Atopika organisera un concours d’art national et international et invitera les enfants, adolescents et adultes atteints de dermatite atopique, ainsi que ceux qui se sont déjà moqués d’une personne atteinte de dermatite atopique, à soumettre une création artistique sur le thème « Ma peau – Ma douleur ». Le but est de promouvoir l’éducation, le soutien et l’empathie à l’égard des personnes atteintes de dermatite atopique. Les meilleures créations, dans chaque catégorie, figureront dans une courte vidéo qui sera diffusée sur les réseaux sociaux et présentée dans un album en ligne. 

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« Life Stories » - Adolescence et dermatite atopique

Eczema SUPPORT Australia (ESA), basé à Gold Coast en Australie, apporte un soutien aux personnes dont la qualité de vie est significativement impactée par la dermatite atopique et les allergies en les mettant en relation. 

ESA va créer un cycle de vidéos « Life Stories » présentant le vécu d’adolescents atteints de dermatite atopique. ESA a pour ambition de diffuser ces témoignages dans les médias locaux et internationaux pour attirer l’attention sur les brimades dont sont victimes les personnes atteintes de dermatite atopique et pour susciter également un intérêt généralisé sur les réseaux sociaux. 

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La deuxième édition du Challenge « Dermatite Atopique : agents du changement » sera lancée à l’occasion de la Journée mondiale de la dermatite atopique 2020, le 14 septembre prochain, et invitera la communauté à proposer une fois de plus des projets pour venir en aide aux personnes atteintes de dermatite atopique. Le thème de cette deuxième édition sera décidé en partenariat avec le comité d’experts.

Plus d’informations sur Malena et sa vie avec la dermatite atopique

L'histoire de Malena


Références :

i Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: https://www.mountsinai.org/health-library/diseases-conditions/atopic-dermatitis Accessed February 2020. 
ii S. Weidinger and N. Novak, Atopic dermatitis. Lancet. 2016;387:1109–1122
iii T. Zuberbier, S. Orlow and A. Paller, Patient perspectives on the management of atopic dermatitis, J Allergy Clin Immunol, 2006;118(1):226–232.

 

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