Redonner espoir à la communauté kényane de l’hémophilie

Steve, vivre avec l'hémophilie au Kenya

Au Kenya, les personnes atteintes d’hémophilie sont confrontées à des difficultés auxquelles les personnes vivant dans des pays développés échappent bien souvent, comme l’accès à un diagnostic rapide et précis, à un traitement régulier par facteurs de coagulation – pour remplacer les facteurs de coagulation manquants – et à des programmes de sensibilisation et d’éducation à la maladie. 

Dans le cadre de son Programme d’aide humanitaire, la Fédération mondiale de l’hémophilie (WFH) a mis en place un réseau de distribution pérenne de facteurs de remplacement au Kenya et dans d’autres pays en développement pour améliorer la qualité générale des soins de base. Un approvisionnement prévisible en facteurs de remplacement permet d’administrer des traitements prophylactiques (préventifs) et de réaliser des interventions chirurgicales réparatrices et de ne plus réserver ces facteurs uniquement aux urgences. 

Avec Sobi, une entreprise internationale spécialisée dans les maladies rares, Sanofi Genzyme a donné près de 450 millions d’unités internationales (UI) de facteurs de coagulation à ce programme, ce qui a permis de traiter plus de 17 000 personnes dans plus de 42 pays. 

Bonnie Anderson, Responsable des Programmes humanitaires de Sanofi Genzyme, a s’est récemment rendue au Kenya avec la WFH où elle a pu observer sur le terrain l’impact positif de ce Programme d’aide humanitaire sur la communauté. 

« La WFH a vraiment fait un travail remarquable en rassemblant et en créant une communauté centrée sur la prise en charge complète des patients. Le fait que notre entreprise, la WFH et Sobi donnent cette opportunité aux patients et à leurs familles est formidable et je me considère très privilégiée de faire partie de ce projet humanitaire », a déclaré Bonnie.

Redonner espoir à la communauté kényane de l’hémophilie

L’impact du don de Sanofi Genzyme et de Sobi sur la vie des patients des pays en développement est important et a permis de traiter plus de 160 000 épisodes hémorragiques aigus, de réaliser plus de 2 300 interventions chirurgicales, en particulier pour sauver des membres, et de faire passer le pourcentage d’enfants traités de 14 % à 37 %.

Qu’est-ce que l’hémophilie ?

L’hémophilie est une maladie génétique rare caractérisée par un défaut de coagulation du sang causé par un déficit en facteurs de coagulation – les protéines qui contrôlent les saignements. À cause de ce déficit, les personnes hémophiles peuvent saigner spontanément ou pendant longtemps à la suite d’une blessure (une chute, un choc, une blessure à la tête, par exemple). Les saignements peuvent être internes et surviennent le plus souvent dans les articulations. Des saignements répétés peuvent entraîner d’autres problèmes de santé, tels que des dommages aux articulations. 

 

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