Transformer l’aide humanitaire pour les patients atteints d’hémophilie

Les maladies rares frappent sans discrimination et sans distinction d’origine et de statut socio-économique. La responsabilité de Sanofi à l’égard des communautés de patients dépasse le cadre de la recherche et du développement de traitements efficaces et prend la forme de programmes de soutien pour les patients qui n’ont souvent aucun recours – quels qu’ils soient et indépendamment du lieu où ils vivent. 

Sanofi Genzyme administre deux programmes humanitaires, l’un pour les patients atteints de cinq maladies de surcharge lysosomale différentes -- c’est-à-dire des maladies génétiques rares causées par des déficits enzymatiques --, et l’autre pour les  patients atteints d’hémophilie - un trouble génétique rare de la coagulation du sang. 

Tout au long du mois, nous allons présenter les histoires de patients de différents pays qui ont bénéficié de cette aide et qui inspirent les collaborateurs de Sanofi aux quatre coins du monde.

Sanofi Genzyme a pour ambition de contribuer à transformer la manière dont les traitements contre l’hémophilie sont mis à la disposition des patients dans les pays en développement, où la grande majorité des hémophiles ont un accès limité à des services de diagnostic et de traitement. 

C’est pour cette raison qu’en collaboration avec Sobi, une entreprise internationale spécialisée dans les maladies rares,  nous nous sommes engagés en 2014 à donner jusqu’à un milliard d’unités internationales (UI) de facteurs de coagulation — pour remplacer les facteurs manquants — sur 10 ans, dont 500 millions d’UI sur cinq ans au Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH)  et que nous nous y tenons.

En l’espace de quatre ans seulement depuis que les livraisons ont débuté en 2015, nous avons contribué, par le biais de la FMH, à changer la vie de plus de 16 500 personnes dans 40 pays en développement, à traiter près de 117 000 épisodes hémorragiques aigus et à permettre la réalisation de plus de 1 800 interventions chirurgicales.

L’hémophilie est une maladie génétique rare caractérisée par un défaut de coagulation du sang causé par un déficit en facteurs de coagulation – les protéines qui contrôlent les saignements. À cause de ce déficit, les personnes hémophiles peuvent saigner spontanément ou pendant longtemps à la suite d’une blessure (une chute, un impact, une blessure à la tête, par exemple). Les saignements peuvent être internes et surviennent le plus souvent dans les articulations. Des saignements répétés peuvent entraîner d’autres problèmes de santé, tels que des dommages aux articulations.

Ces dons ont changé la vie des patients et de leurs familles, comme en témoignent les deux récits ci-dessous:

Charan, Inde 

Charan a été admis dans un centre de traitement de Pune, en Inde, après un accident de jeu qui l’a rendu tétraplégique. Lorsqu’il est arrivé au centre de traitement de Mumbai, il n’avait rien mangé depuis 48 ans et était très affaibli. 
Charan a bénéficié d’une chirurgie réparatrice et de séances de physiothérapie. Sans facteurs de remplacement, il n’aurait pas pu être opéré.
Six semaines plus tard, il avait retrouvé l’usage de ses jambes. « C’est formidable, sa vie en a été changée », a déclaré le Dr Reshma Roshan, hématologue à l’Hôpital spécialisé Sahyadri de Pune, en Inde.
Grâce à un approvisionnement régulier et prévisible en facteurs de remplacement, les médecins peuvent désormais pratiquer des chirurgies réparatrices, auparavant impensables, avec le plus souvent des résultats qui changent la vie des patients. 

Afif, Indonésie 

À Jakarta, en Indonésie, un approvisionnement prévisible en facteurs de remplacement permet aux médecins d’offrir des traitements plus complets aux patients hémophiles.
À cause de son hémophilie, Afif présentait d’intenses douleurs qui l’empêchaient de se rendre à l’école à pied.
« L’école primaire où il allait était très éloignée de notre domicile. De la première à la quatrième année, je l’emmenais tous les jours à l’école en le portant sur mon dos », raconte sa mère, Widaningsih.
Grâce aux dons humanitaires que la FMH fait parvenir à l’hôpital de Jakarta, Afif a pu bénéficier de traitements réguliers pour son hémophilie et il est aujourd’hui capable d’aller seul à pied à l’école. 

 

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