Malgré l’hémophilie, les portes du futur restent grandes ouvertes pour cet enfant

Ci-dessus : Axelle et son fils, qui tienne à préserver son anonymat

Quand on voit ce jeune garçon français apprendre à faire du vélo en riant aux éclats, on a du mal à croire qu’il est atteint d’hémophilie. Mais c’est le cas. Et il vit très bien. 

Axelle et Paul, les parents du garçon, furent initialement choqués en apprenant que leur fils, âgé de 10 mois à l’époque, était hémophile. Ils n’avaient pas d’antécédents familiaux de la maladie, une occurrence rare qui ne représente que 30 % environ de tous les cas.

Qu’est-ce que l’hémophilie?

Généralement héréditaire, l’hémophilie est une maladie rare du sang qui altère la capacité du sang à coaguler et peut provoquer des saignements spontanés ou prolongés après une lésion. Selon la sévérité de la condition, des blessures a priori superficielles peuvent mettre en jeu le pronostic vital. Des saignements internes peuvent également se produire dans les articulations et les tissus mous. Ces saignements répétés peuvent aussi entrainer d’autres problèmes de santé, comme des lésions articulaires.

À cause de l’absence d’antécédents familiaux d’hémophilie, une journée normale pour le couple et son enfant s’est transformée en cauchemar. Alors qu’il était à quatre pattes, le fils de Paul et d’Axelle a glissé et est tombé, ce qui lui a causé un saignement des gencives. Il a saigné continuellement pendant les trois jours suivants. La famille s’est rendue à l’hôpital où les médecins, qui n’avaient aucune raison de suspecter l’hémophilie, leur ont dit qu’ils pouvaient rentrer chez eux, et que tout était normal.

Mais ce n’était pas le cas. Et leur fils continua de saigner, presque jusqu’à en mourir. La famille s’est précipitée à l’hôpital pour une transfusion en urgence, et après des heures d’anxiété, l’état de leur fils s’est stabilisé et il a été diagnostiqué hémophile. 

Ne connaissant pas cette maladie, Axelle et Paul ont d’abord été dévastés, car ils pensaient que la vie de leur fils serait extrêmement limitée. « 24 heures après le diagnostic, j’étais aux urgences, et le papier peint représentait des crocodiles pratiquant toutes sortes de sports : vélo, escalade, ski. Mon fils dormait dans mes bras et je me suis mis à pleurer à l’idée qu’il ne pourrait jamais pratiquer ces activités », se souvient Paul.  

Le parcours du couple vers l’acceptation n’a pas été facile. Cependant, lentement mais sûrement, le couple a appris à connaitre cette condition, en parlant avec l’équipe médicale et en se rapprochant d’autres patients et de leurs familles. 

L’acceptation via les échanges avec la communauté

C’est grâce à ces échanges avec des personnes qui connaissaient l’hémophilie, en découvrant leurs histoires et leurs difficultés, qu’Axelle et Paul ont réussi à dominer les puissants sentiments de colère, d’isolement et de culpabilité qui les traversaient. 

Paul explique : « La communauté a été d’une grande aide parce qu’elle comprenait les difficultés que nous vivions, et les gens ont pu nous donner des conseils, des idées et des astuces. Au départ, nous pensions que cela allait nous rendre tristes, mais ce fut en fait très positif ». 

Déterminés à offrir une vie de liberté à leur fils

Et même si le couple a connu des moments difficiles, sa détermination à élever leur fils sans peur n’a jamais flanché. « La nuit où on l’a diagnostiqué, je me suis promise de ne jamais être un obstacle à l’accomplissement de ses rêves, même les plus fous », dévoile Axelle. 

En tant que danseuse et prof de yoga, Axelle a rapidement compris l’importance du développement physique de son fils pour protéger ses articulations et prévenir les chutes. Elle et son mari ont commencé à lui proposer une variété d’activités physiques. Axelle explique : « Tous les jours, nous passons deux ou trois heures à marcher, courir, escalader, nager, golfer ou faire du yoga ». « Et notre fils adore ça ! » dit Paul.

Changer le scénario

Même si Paul et Axelle sont convaincus que leur fils doit être actif en raison des avantages physiques et émotionnels que cela lui procure, ils confessent qu’ils vivent encore des situations stressantes. Mais ils comprennent également que leurs attitudes et leurs émotions envers l’hémophilie influenceront le comportement de leur fils. 

« Vous ne pouvez pas laisser vos émotions et vos craintes entraver le développement de votre enfant. Il faut que l’enfant puisse croquer la vie à pleines dents » conseille Paul. « Nous apprenons à notre fils à faire du vélo correctement, à faire du sport correctement, pour qu’il gagne en confiance et puisse pratiquer ces activités en toute sécurité ».

Paul poursuit : « Avant, les hémophiles n’avaient pas le droit de pratiquer des activités sportives, mais l’association de nouveaux traitements et d’une meilleure compréhension des effets positifs des activités physiques sont en train de changer totalement la donne pour les jeunes patients ». 

L’espoir de Paul et Axelle pour leur fils bouscule les idées reçues autour de l’hémophilie. « Nous ne pouvons pas laisser l’hémophilie nous définir. Elle fait partie de notre vie, mais nous sommes bien plus que cela », dit Paul. 

Le couple veut désormais aider les autres familles dans la même situation, et sensibiliser sur le fait que les personnes atteintes d’hémophilie peuvent vivre une vie normale. Axelle et Paul n’ont pas hésité à partager leur propre histoire familiale parce qu’ils savent l’impact personnel que cela peut avoir. 

« Chaque personne atteinte d’hémophilie est différente », affirme Axelle. 

« Entendre des témoignages de personnes hémophiles qui vivent tout à fait normalement nous a fait un bien fou », ajoute Paul. « Cela vous montre que les portes du futur restent grandes ouvertes ».