Maladies rares

Sanofi Genzyme récompense plusieurs associations de défense des patients atteints de maladies rares dans le monde : Les lauréats 2019 des Prix PAL Sanofi Genzyme

Les associations de défense des patients jouent un rôle essentiel quand il s’agit d’aider les personnes souffrant d’affections de santé peu courantes et insuffisamment prises en compte par la communauté médicale. Souvent axées sur la question des moyens et des soins, les organisations à but non lucratif de par le monde jouent un rôle déterminant pour répondre aux besoins non satisfaits des patients et de leurs familles. Depuis 2011, Sanofi Genzyme a mis en place le programmes de prix et de subventions et de bourses PAL (Patient Advocacy Leadership), qui ont aidé ces associations à remplir leurs missions par le financement de projets uniques destinés à des patients atteints de maladies de la surcharge lysosomale, un ensemble de pathologies rares pouvant conduire à des problèmes de santé débilitants.

Cette année, cinq lauréats ont été retenus dans un groupe de 32 candidats issus de divers pays du monde qui ont tous soumis des propositions intéressantes de nature à venir en aide à la communauté des patients souffrant de maladies lysosomales. Après un examen attentif, un comité d’évaluation externe et indépendant a décidé de primer les associations originaires de Roumanie, d’Australie /Nouvelle-Zélande, de France, d’Italie et d’Inde.

«Chaque année, les lauréats du Programme de prix PAL s’emploient à répondre à différents besoins de la communauté des patients souffrant de maladies lysosomales», a déclaré Sébastien Martel, Responsable Monde, Maladies rares. «Leur action est essentielle pour sensibiliser la population, améliorer les soins et répondre aux besoins toujours croissants des personnes atteintes de maladies rares à travers le monde.»

Depuis le lancement du programme, Sanofi Genzyme a décerné plus de 900000$ USD de subventions PAL et ainsi soutenu 57 projets (notamment des ateliers destinés aux patients, des formations au plaidoyer, des campagnes de sensibilisation et des travaux de recherche) proposés par des associations issues de 28 pays différents.

Nous sommes fiers d'annoncer les lauréats des Prix PAL 2019 :

La Coalition des associations de patients atteints de maladies chroniques (Roumanie)

La COPAC regroupe en Roumanie 19 associations d’aide aux patients atteints de maladies rares afin d’améliorer les efforts de sensibilisation, de plaidoyer et de vulgarisation et de formation au leadership. La COPAC utilise son Prix PAL pour financer une formation au leadership destinée à 10 représentants de patients issus de trois nouvelles associations de patients atteints de maladies lysosomales. Le projet comprendra notamment une action de formation, un programme de mentorat de six mois et un concours de projets, ainsi qu’un service d’assistance juridique gratuit pour chaque association, l’objectif étant de venir en aide aux personnes souffrants de maladies lysosomales.

Gaucher Association of Australia & New Zealand Association australienne et néo-zélandaise des patients atteints de la maladie de Gaucher (Australie / Nouvelle Zélande)

A partir d’une démarche protéiforme, la GAANZ s’emploie à améliorer la santé et le bien-être des patients atteints de la maladie de Gaucher par le biais d’actions de consolidation des liens au sein de la communauté, d'éducation, de défense des droits et de recherche. La subvention PAL servira à financer un site internet destiné aux patients et au milieu médical, afin d’informer plus largement sur la maladie de Gaucher et l’état actuel de la recherche.

Vaincre les Maladies Lysosomales (France)

Vaincre les Maladies lysosomales représente un peu plus de 1000 membres actifs touchés par une maladie lysosomale. L’association utilisera sa subvention PAL pour financer le projet de webinaire Lysosome et de e-conférences sur internet. Le projet a pour but de développer et d’augmenter la fréquence des sessions d’information et des formations proposées par l’association, en complément de ses rencontres « physiques », à destination de la communauté des patients atteints de maladies lysosomales en France—environ 3000 patients-- et dans les pays francophones.

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (Italie) AINP

L’AINP (Association italienne des patients atteints de la maladie de Niemann-Pick) œuvre et s’emploie à faire connaître la maladie de Niemann-Pick, dans l’espoir d’accélérer et de pouvoir comparer les connaissances et de venir en aide à ceux qui s’occupent et prennent soin des patients atteints de la maladie. L’Association utilisera son Prix PAL pour améliorer les soins à domicile des patients atteints de la maladie de Niemman-Pick et autres pathologies connexes afin d’alléger le fardeau pour les familles tenues d’assurer une présence 24 heures sur 24 auprès de leurs proches, d’améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, de créer un climat de confiance entre les familles et les professionnels de santé et de rassembler des données permettant de mettre en place un projet destiné à aider les familles plus nombreuses.

Indian Alliance of Patient Groups : Dakshayani and Amaravati Health and Education (Inde) Alliance indienne d’associations de patients (IAPG)

Alors qu’on estime à 70 millions de personnes le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare en Inde, l’IAPG s’est constituée pour regrouper 42 associations de patients différentes, attirer l’attention sur les maladies rares et chroniques et mettre la parole des patients au cœur du débat. L’IAPG utilisera sa subvention PAL pour créer un vaste mouvement national en faveur du changement qui s’exprimera par le truchement de leaders et de défenseurs des droits des patients. Plus précisément, il s’agira de mettre sur pieds des groupes d’aide aux patients, des forums d’échange entre patients, des campagnes de sensibilisation via les médias sociaux, de même que des ateliers destinés aux patients.

La prochaine campagne de soumission de candidatures pour les prix PAL devrait commencer au début 2020.