Vivre avec un myélome multiple : le témoignage de Bernard
La veille d’un semi-marathon qu’il devait courir avec deux de ses fils, Bernard a commencé à se sentir mal. Après avoir consulté un médecin, subi toute une série d’examens et séjourné près d’une semaine à l’hôpital, on lui a diagnostiqué un myélome multiple, la deuxième forme de cancer du sang la plus répandue1.
Le myélome multiple se caractérise par la prolifération dans la moelle osseuse, d’un type de globule blanc nommé plasmocyte, devenu anormal2. Les patients peuvent présenter des douleurs osseuses persistantes ou récurrentes, une fatigue irréductible, des infections inexpliquées à répétition, des troubles du système nerveux et un essoufflement, entre autres symptômes. Il est le plus fréquemment diagnostiqué entre 65 et 74 ans3.
Bernard est âgé 68 ans. Avant son diagnostic, il menait une vie active et bien remplie aux côtés de son épouse, ses enfants et petits-enfants. Basé à Paris, son travail le conduisait à ne nombreux déplacements. Il aimait pratiquer des sports d’endurance, comme le vélo et la course à pied. Après son diagnostic, il a été contraint d’apprendre à gérer ses symptômes et à écouter son corps pour savoir à quel moment se préserver.
« Je dois m’habituer à la fatigue et aux douleurs osseuses très handicapantes. Avant, j’avançais dans la vie sans jamais trop écouter mon corps, pensant que j’étais invincible », explique Bernard. « D’une certaine façon, la maladie m’a obligé à prendre plus soin de moi et à être plus attentif. »
Le myélome multiple n’affecte pas seulement le patient auquel il est diagnostiqué, mais toute la famille — une réalité qui n’a épargné ni Bernard, ni son épouse Marie-Pierre, ni leurs six enfants. « Quand on aime quelqu’un, on essaye de faire et de donner ce qu’on a pour pouvoir l’aider et l’accompagner. On est aussi envahi par la peur et par des angoisses », souligne Marie-Pierre. « Personne ne sait de quoi demain sera fait, alors nous vivons chaque jour pleinement. »
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Sources
1 Kazandjian. Multiple myeloma epidemiology and survival: A unique malignancy. Se min On col. 2016;43(6):676-681. dol: 10.1053/j/seminoncol.2016.11.004
2 International Myeloma Foundation. What is Multiple Myeloma? https://www.myeloma.org/what-is-multiple-myeloma. Accessed November 2019.
3 International Myeloma Foundation. Myeloma Action Month. http://mam.myeloma.org/educate/. Accessed November 2019.2/6
4 United Nations, Department of Economic and Social Affairs, Population Division (2017). World Population Ageing 2017 - Highlights (ST/ESA/SER.A/397).
5 Globocan. Global Cancer Observatory Cancer Tomorrow. World Health Organization International Agency for Research on Cancer Website. 2018. http://gco.iarc.fr/tomorrow/graphic-line?type=0&population=900&mode=population&sex=0&cancer=39&age_group=65%2B&apc_male=0&apc_female=0. Accessed on 26 Nov, 2019.