Zoom sur des cellules de sang

Journée mondiale de l’hémophilie : les dons de Sanofi Genzyme bénéficient à des milliers de patients dans le monde


  • Près de 17 000 patients dans 40 pays en développement ont bénéficié d’un traitement depuis les premiers dons en 2015

Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie, les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation se mobilisent pour sensibiliser l’opinion publique à l’hémophilie et aux besoins non pourvus des patients. Trouble génétique rare de la coagulation, l’hémophilie est caractérisée par un déficit en facteurs de coagulation pouvant engendrer des épisodes de saignements à l’origine de douleurs, de lésions irréversibles des articulations et d’hémorragies potentiellement mortelles. Elle concerne le plus souvent les sujets de sexe masculin et il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement permettant d’en guérir.

Hémophilie : un enjeu mondial de santé publique

Selon la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), près de 400 000 personnes sont atteintes d’hémophilie dans le monde et environ 75 % d’entre elles n’ont pas ou n’ont que partiellement accès à des traitements, surtout dans les pays en développement. Dans ces pays, faute de traitement, les personnes atteintes d’hémophilie sévère survivent rarement jusqu’à l’âge adulte1.

Une contribution visionnaire pour que l’impossible devienne possible

En collaboration avec Sobi, Sanofi Genzyme continue de participer au programme de dons mis en place en 2014, aux termes duquel les deux partenaires se sont engagés à donner jusqu’à un milliard d’unités internationales (UI) de facteurs de coagulation aux pays en développement pendant une durée maximale de 10 ans, dont 500 millions d’UI sur cinq ans au Programme d'aide humanitaire de la FMH, dans le but de transformer en profondeur la manière dont l’hémophilie est prise en charge dans ces pays.

« Ces dons sans précédent changent la vie des patients et témoignent de notre engagement indéfectible en faveur de la communauté mondiale des hémophiles », déclare Mouhamed Gueye, PharmD, MBA, Responsable des Affaires médicales globales, Troubles hématologiques rares de Sanofi Genzyme. « Pour Sanofi Genzyme, il ne fait aucun doute qu’il est de notre responsabilité de remédier aux lacunes qui existent dans les pays en développement en termes de soins et que les traitements innovants ne sont bénéfiques que si tous les patients du monde peuvent y avoir accès. »

Les dons au Programme d'aide humanitaire de la FMH ont débuté en 2015 et leur impact a été considérable. Plus de 362 millions d’UI de facteurs de coagulation ont été distribuées à ce jour et ont permis de traiter plus de 16 800 patients dans 40 pays. En l’espace de trois ans seulement, plus de 117 000 hémorragies aiguës ont été traitées et près de 2 000 interventions chirurgicales ont pu être réalisées grâce à ces dons de produits.

« Grâce au leadership visionnaire de Sanofi Genzyme et de Sobi, nous sommes désormais en mesure d’assurer un approvisionnement pérenne et prévisible en facteurs de coagulation, ce qui a profondément modifié la manière dont les patients sont pris en charge dans les pays en développement », explique Assad Haffar, Directeur du Programme d’aide humanitaire de la FMH. « Non seulement les médecins peuvent désormais réaliser des chirurgies essentielles et traiter les hémorragies aiguës, mais ils peuvent aussi compter sur ces dons de produits pour traiter de nouveaux patients et mener en toute confiance des programmes de sensibilisation. Ce programme a radicalement changé la donne pour les milliers de personnes qui forment la communauté mondiale de l’hémophilie. »

Ces dons ont aussi considérablement étendu la portée du Programme d’aide humanitaire de la FMH et les professionnels de santé ont désormais l’assurance de pouvoir instaurer et planifier les traitements en toute confiance, sachant que l’accès aux facteurs de coagulation est pérennisé.

« Aujourd’hui et tous les jours, nous sommes aux côtés des membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation pour mieux sensibiliser à l’hémophilie », souligne le Dr Gueye. « Nous sommes fiers de notre héritage et de notre engagement dans le domaine des troubles hématologiques rares. Nous allons poursuivre nos efforts jusqu’à ce que tous les hémophiles aient accès à des traitements et des soins de qualité, quel que soit le pays où ils vivent. »

Sanofi Genzyme célébrera la Journée mondiale de l’hémophilie avec les membres de la communauté concernée par cette maladie, qui participeront au programme Project Gratitude sponsorisé par l’entreprise aux États-Unis. Ce programme a pour but d’encourager les participants à exprimer leur reconnaissance que ce soit la communauté, l’innovation scientifique ou la famille. L’entreprise collaborera pour sa part avec des associations de patients des États-Unis dans le cadre de la campagne de la FMH, Light It Up Red, au cours de laquelle différents lieux emblématiques seront illuminés en rouge, comme le pont Zakim et la South Station de Boston, le Wrigley Building de Chicago, le Wells Fargo/Duke Energy Building de Charlotte, la US Bank Tower de Los Angeles et le Richmond Science Museum de Richmond.

Pour plus d’informations sur les actions de Sanofi Genzyme dans le domaine des troubles hématologiques rares, prière de consulter le site sanofigenzyme.com. Pour plus d’informations sur l’hémophilie et le soutien qu’il est possible d’apporter à la communauté concernée par cette maladie, prière de consulter le site www.wfh.org.

  1. About Bleeding Disorders. rel="noopener noreferrer" The World Federation of Hemophilia. https://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=642, accessed on April 11, 2019